真正的鲛人长什么样,真正鲛人图片

首页 > 经验 > 作者:YD1662022-11-07 09:58:29

“我喜欢别人给她的称号,我和其他人一样,有很多事情想做。我想做一名女演员,做一位公主,尝试很多事情。”

2009年,《奥普拉脱口秀》节目组请来了两对特殊的家庭。

在当年红极一时的脱口秀女王奥普拉身旁,两对父母带着他们的孩子静静坐在沙发上,偶尔视线相撞,彼此对视的眼神中,好奇之色难掩。

与大人们的矜持礼貌不同,虽然是人生中第一次参加电视节目,面对着令人紧张的镜头,年仅10岁的女孩希洛却表现得落落大方,骄傲地向主持人诉说了她的梦想。

主持人宣布节目进行到自由对话环节后,迫不及待的她便与身旁年龄相仿的Tiffany交流了起来:

“分腿手术后生活会变得容易些吗?”

“肾移植手术,真的很疼吗?

如果不是拉远的镜头暴露出女孩希洛与众不同的粘连四肢,如果不是她们的谈话内容太过现实残酷,任凭谁也想象不到,眼前这几个天真灿烂的孩子双腿竟然如同鱼尾一般。

童话中美人鱼的故事让无数人好奇:美人鱼是否真实存在?

而希洛就像一条真实的美人鱼。她的“鱼尾”,在医学上被称为美人鱼综合征。

那么,“美人鱼综合征”究竟是什么?

作为唯一一个还未接受分腿手术的罕见病患者,女孩希洛笑意盈盈的背后,又藏着什么样的故事?

真正的鲛人长什么样,真正鲛人图片(1)

(女孩希洛)

闯过医生存活期限的罕见病女孩

在美国缅因州的街道上,散步的人们常常会看到这样的景象:

一对再平常不过的父母,正看着自己的孩子在公园里愉快地玩耍。

然而让人意外的是,这个看起来乐观开朗的孩子,并没有生长出如常人一样的健全的下肢。

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(女孩希洛)

面对路人疑惑的侧目,女孩希洛的父母早已经见怪不怪,甚至并不在意路人探寻的目光会伤害到孩子敏感脆弱的内心。

因为对于她们来说,女孩希洛的坚强生命与开朗性格,就已经是已为人父母的她们所收到的最好礼物。

时间回到1999年,刚出生的女孩希洛,情况并不乐观。

完成接生任务的医生,突然发现女孩希洛的躯干有着非常明显的下肢畸形问题。

从大腿内侧开始,女孩希洛的下肢便已经出现粘连,一直延续到了脚底。

畸形的粘连将婴儿的下肢完全裹在了一起,连同无法分开的双侧脚趾,缠绕成了童话中美人鱼的模样。

不仅如此,女孩希洛的体重更是跌到了极限。

正常婴儿的体重都在4-8斤之间,而刚出生的她,体重却仅仅为2.9斤。

不用医生多言,见到孩子的第一眼,女孩希洛的父母就明白,她们的孩子患上了非常严重的先天疾病。

经过进一步的检查,医生发现女孩希洛身上存在着多处重要脏器缺失的问题。膀胱、子宫、大肠,统统不见踪影,而承担解毒功能的肾脏,也缺失了大半。

真正的鲛人长什么样,真正鲛人图片(3)

(女孩希洛)

这并不是一个好现象。

作为极为罕见的先天性疾病,女孩希洛患上的这种被称作“美人鱼综合征”的怪病,一直都伴随着其他器官不同程度的缺失,致死率颇高。

而由于失去了阴道穹窿和直肠,没有排泄出口、尿液无法排出体外的女孩希洛,很有可能会因为各种可能存在的感染离开人世。

为了减轻她的痛苦,医生向女孩希洛的父母表示,从世界上已有的临床病例来看,患有“美人鱼综合征”的患者,存活期都极短,作为医生,他们并不建议再采取任何治疗手段。

“她活不过三天。”

面对医生充满惋惜的病情宣告,女孩希洛的父母崩溃不已。他们怎么都想不到,产检时对其还抱有一丝健康幻想的女孩希洛,一出生就被判了死刑。

命运的翻云覆雨面前,凡人的喜怒哀乐都太过随机。

等情绪稍稍平复一点,重新找回思绪的女孩希洛父母向医生表示,无论如何,她们都希望能够尽可能地延长孩子的生命周期,让女孩希洛能多看几眼这个漂亮的世界。

或许是父母的坚持给了女孩希洛睁开眼睛的勇气,又或者是女孩希洛生来就拥有笑对困境的能量,时间一点一滴的消逝中,逐渐长大的女孩希洛竟闯过了医生所预言的存活期限。

真正的鲛人长什么样,真正鲛人图片(4)

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