“一个月内头发刘海的位置就白了，整夜失眠到天亮，第二天继续行尸走肉。这些年一直在这样重复，感觉生活无望。”回忆这几年陪伴着女儿治疗的过程，罗雨（化名）坦陈自己也默默承担着巨大的压力，她一度难以接受孩子被确诊为“自闭症”的现实，时常处于崩溃的边缘。
和罗雨的孩子一样被称为“星星的孩子”的是一个群体，他们总喜欢一个人静静地待着，沉浸在自己的世界里，人们很难走进他们的内心。他们并不是“异类”，而是被疾病所缚的自闭症患者。
4月2日，是第16个世界自闭日。“自闭症”是目前被世界各国所关注的神经发育性疾病，主要在学龄前发病，2~5岁是自闭症行为最为明显的阶段。因此，早发现、早干预和早教育可显著改善患儿的不良预后。
“自闭症又叫孤独症，它是一种在儿童发育早期就出现并持续终身的神经发育障碍，以社交障碍和刻板行为为核心症状。”杭州市第一人民医院副主任医师张海生解释道，自闭症孩子常被称为“星星的孩子”，是因为他们在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的来自遥远星球的思维模式，孤独地沉浸在自己的世界里。
“对于许多自闭症孩子来说，自闭症将伴随一生。相关研究数据表明，大约有9％的自闭症孩子能回归正常生活，将近80%～90%的自闭症孩子通过科学干预后症状会有所改善，而促成这种结果的关键原因之一便是早发现、早诊断和早干预。”张海生介绍，社交和语言障碍，以及重复刻板行为是自闭症的主要症状，而语言障碍是大多数自闭症儿童就诊的主要原因。如果家长越早发现孩子的一些症状，并及时带孩子就诊并积极配合治疗，对自闭症患儿就越有利。
自闭症可以早期识别为什么有自闭症倾向呢？“这是因为自闭症一般起病于36个月以内，多数早期症状在婴儿期即已出现，半岁左右的孩子可能就开始反映出某些自闭症的征兆，但是在此期间不能确诊。”北京协和医院儿科主任医师鲍秀兰介绍，这个时候的孩子还不会说话表达，就容易造成某些信号被家长忽略。
“自闭症是可以早期识别的，如果有孩子有以下信号，家长千万要重视。”鲍秀兰提醒——
0~3个月的孩子，对视缺乏、不追视人脸、眼神没有交流；逗引时不笑或者少笑；异常安静或异常烦躁哭闹；哭声异常。
4~6个月的孩子，对人脸缺乏兴趣，更多注意一些无生命的物品；对逗引无反应，面部表情不丰富；喜欢自己玩；不能辨别熟悉人和陌生人的面孔；妈妈准备给他哺乳时不会出现期待性兴奋，妈妈在哺乳时，和妈妈眼神交流少；睡眠困难，哭闹难以安慰，易出现夜惊、夜啼；不喜欢被抱着或拥抱，或只在自己想的时候才会拥抱。
7~12个月的孩子，对人缺乏兴趣，更多注意一些无生命的物品；叫名字没反应或反应很少，对周围人和环境不关心，跟人互动差；不认生，家人离去和归来没有反应，对陌生人没有警觉；不会注视他人指向的物体；不会模仿大人的声音或表情；拒绝食物品种的改变；各项运动发育落后，动作笨拙。
1~2岁的孩子，与人眼神交流少，叫名字没有反应，对其他儿童不感兴趣；兴趣范围狭窄，只喜欢某种或几种玩具或物品；不会模仿别人；不会注视他人指向或关注的物体；感官异常，患儿会出现听觉、嗅觉、触觉等感觉不敏感或异常敏感；语言落后或退步；运动、认知、手功能等的发育落后；活动量大，很多刻板重复的怪异行为。
3岁左右的孩子，家长要注意观察孩子的兴趣和行为。如果孩子表现为兴趣狭窄、行为刻板重复，强烈要求环境维持不变；常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动，如着迷于旋转车轮，单调地摆放积木块或物品，不能正确玩玩具，难以适应新环境等，就需要家长们引起重视了。
孩子得了自闭症，父母应该这样做“如果孩子出现了自闭症症状，家长最好带孩子到正规的神经科、精神科、心理科或行为发育科去咨询，并接受相关的检查、诊断。”张海生介绍，自闭症的诊断与鉴别，医生首先可以从患者已经出现的症状表现来考虑诊断；其次还要做相应的检测才能够得到明确的诊断结果。比较常见的诊断自闭症的方法主要有头部磁共振、脑干听觉诱发电位检查、脑电图检查以及事前评定检测等。
“目前，自闭症还没有有效的药物和物理等其他治疗，主要是靠积极干预进行康复训练，越早干预，效果越好。”张海生坦言，父母可以通过学习相关干预知识，根据自己孩子的症状、缺陷以及兴趣、能力和个性特点，设计玩具种类、物件摆放、游戏类型、学习训练内容和活动顺序，在日常生活活动中随时随地开展干预训练。“把患儿从早上起床到晚上睡觉的每一个阶段都纳入干预过程中，最终达到生活就是干预、干预就是生活的境界，可以最大程度减少自闭症患儿的‘自闭’状态。”
“自闭症患儿的核心障碍是社交障碍，因此社会交往的动机和技能是早期干预治疗的核心。”张海生提示，患儿进行社会交往主要包括眼神注视、表情互动、动作指示、语言等四种形式，在这些活动中，家长务必保证要和孩子处在快乐、面对面、密集、你来我往互动中。其次，应激发患儿进行社会交往的主动性，促进其社交动机。包括在日常生活中渗透“看、指、应、说”这些基本行为训练，包括诸如点头同意、摇头不同意、征求意见、提问、参照、告诉、显示、炫耀，发起对话、维持对话、询问、求助等。
“尽管增进社交是训练核心，但家长也要根据孩子的特点，在行为管理、认知、生活自理、运动和语言等方面同时展开训练。”张海生提醒，特别是针对孩子不同的行为采用正性强化、负性强化、消退、渐隐、惩罚等方法加以干预，这非常重要。须注意的是，在针对不良行为采取惩罚方法时，必须杜绝打骂体罚的方法。
不用刻意偏爱，但应给他们平等的待遇“如果你是普通家长，希望你能对身边的这些孩子平等相待，甚至鼓励自己孩子跟他们一起玩耍。当他们犯错的时候，一视同仁的做法是对他们尊重的表现。”鲍秀兰希望，“星星的孩子”可以被更多人理解。
“如果你是自闭症患儿的家长，首先你要平等对待自己的孩子，其次不要试图掩盖这件事。如果自家孩子影响或者伤害了别人，也请接受来自外界的批评，毕竟普通孩子及他们家长是同样的待遇。一味偏袒，一味强调孩子的不同，反而会将更多人拒之门外。”鲍秀兰倡议，如果你身边有这样的孩子，不要排斥他们，试着让孩子跟他做朋友；可以主动邀请他们参加集体活动，赞美和表扬他们；遇到这样的孩子跟你打招呼的时候，请热心回应。
原文刊登于2023年3月29日《 人民政协报 》第 7 版健康周刊
记者：陈晶
