血管炎能活多久,得了血管炎还能活多久

首页 > 健康 > 作者:YD1662022-11-19 14:33:11

序:本期讲述的是我们一位“中枢神经系统血管炎”患者的故事,她曾经病得很重,在经过医生、患者本人和家人不懈的努力下康复,重新回归正常家庭生活,并重返工作岗位,她在疾病恢复后每年参加我们的“多发性硬化日活动”,经常以自己的故事鼓励别的病友,我让她把自己的故事写下来,她很快就完成了,为了减少我的负担,她以我的口吻写了前言部分,真的是好贴心,好有爱……(前言部分已修改为叮当的自述了,主题部分涉及的专业内容已作修改)

血管炎能活多久,得了血管炎还能活多久(1)

(这是叮当的女儿画了送给我的)

以下是今天的主人公的故事:

我是一名女性,大学本科学历,曾经的经理,现在的助理,仍然对生活充满感恩。在35岁时患了“多发性硬化”,复发了三次,三次大剂量激素治疗,生病整整两年。想想2005年的那场病,当时被医生诊断为“脑炎”,其实,或许就是“多发性硬化”的首发吧,当然,结局是好的,我恢复良好,没有留下任何后遗症。最开始赵医生鼓励我写此文的时候,我拒绝了,因为不愿意多想,但是,现在,我走出来了,洋洋洒洒写下此文,籍此,希望能够鼓励更多的患有“视神经脊髓炎、多发性硬化、中枢神经系统血管炎”等病人,希望大家不要放弃希望,生病了,要正确对待疾病,保持乐观的态度,积极配合医护的诊治,要相信:阳光总在风雨后,请相信有彩虹……

5年多前吧,2011年7月,一个三岁女孩子的妈妈——我,突然病了……

开始是眼睛模糊,手机,书,字都是模模糊糊的……工作中要给一个同事打电话,盯着联系清单看了很久,都没看清楚那几个数字到底是什么,看了三次眼科医生,医生各种检查都做过了,但是,却毫无头绪,实在无奈,居然让我尝试用隐形眼镜。这对于一辈子都没有戴过隐形眼镜的我而言,真的是难度很大,不过也总是要努力尝试的,但是,效果也还是不理想。

记得最后一次开车上班,居然连前面不远处车子的车牌都看不清楚,现在想想都有点后怕,多危险!

最后一次去看眼科医生,从一大早看到快下班,医生实在无可奈何,让我去做一个核磁共振,做完,我就没有任何思想准备的情况下被收住院了,神经内科,医生说要用激素……

“多发性硬化”,这是医生的诊断,我没有听说过,家人也没有……

大剂量的激素把我像一个气球一样吹起来了,不过,我想,没关系,病能好,一切都无所谓……

住院一个月,疯狂的想家,想宝贝,她还那么小,才三岁,天天跟我一起入睡,没有妈妈的日子,怎么办?那时候的我,没有智能手机,还好,原来的传统手机可以一边电话一边录音,我几乎每天跟女儿通话,录下来,然后在漫长的时间里,一遍遍戴着耳机回放和女儿的对话,那时候,每次通话谁都舍不得挂,说了再见,可是两个人谁都没有挂,每次挂个电话都要很久很久,呵呵……亲爱的宝贝啊……

半年后,感觉快要好了,都准备回去上班了,去宝贝幼儿园开家长会,老师说,平时上课非常认真的宝贝,有时候上课会发呆,我知道,老师也知道,她在想我……

病好了,我也没有特别注意,不知道这个病不能过度劳累,尽量避免感冒,否则容易复发……(MS患者生活注意事项)

家长会不久后的一天,真不知道就那么一点点的劳累,我的病复发了,我突然左手左脚无力,走不动路,去医院看医生,又一次被直接收住院,又是漫长的一个月,更难熬的一个月,因为,差不多就是半瘫,完全没有自理能力,上厕所都要有人扶着……

激素的关系,人超级的想吃东西,那时候的我就像一只小老鼠一样,看见什么都想吃,皮厚的,看见病房里任何人的东西都会去讨,现在想想真是羞死了……

也是因为激素的关系,人超级兴奋,睡不着觉,想睡,但是睡不着!每天晚上几乎只能睡着2个小时,又无事可干,无聊到爆…… 现在我很后悔,没有利用当时的时间多看一点书,可是,那个时候的我,因为对生活的绝望,几乎没有心情做任何事情……

感谢我亲爱的爸爸,还有妈妈,每天都来医院看我。给我带好吃的,陪我,照顾我。先生要上班,女儿要上学,但是一般周末都来看我陪我。听说,妈妈为我的病哭过很多次,婆婆经常也会为了我哭……说实话,生病最辛苦的人是家里的人,要为你担心为你疼!

我的同事同学好朋友们也经常来医院家里看我,其实,虽然痛,还是很幸福的……

那个时候的我,智商情商几乎皆为0,傻傻的……女儿至今还记得,那时候的妈妈,把土豆当苹果吃,把奶奶藏在门后的浇花水当矿泉水喝,呵呵……

出院以后,不知道为什么,每天会有十几次的眩晕,眩晕时就手脚失控,在一次眩晕中,因为旁边没有任何可以支撑的家具,我倒下了,腰椎骨折,在床上吃喝拉撒三个月,父母照顾着倒屎倒尿……

父母恩,意难忘啊…… 此恩此情,女儿欠你们的,一辈子都报不了,只能努力对你们好一点,再好一点…...

半年后,又快好了,欢欢喜喜的准备开始新的生活,但是,一次小小的感冒,又让我突然,右手右脚又传来无力感,又是半年……

小小的感冒,劳累,都被视为洪水猛兽…...

那时候的我,对生命几乎绝望,看见路上的人来来往往,想着自己或许一辈子就这样不能独自出门,享受生活了……

期间,还患上了抑郁症,医生给我推荐了一个好医生,很耐心的对我,说我只是体内缺乏某种元素,给我开了药,我吃了以后大概3个月康复了,医生非常惊讶我康复的速度,夸赞我的坚强勇敢。

医生无奈把我转到另一家医院的另一个医生手里,我想我是遇见了我今生的福星,李医生和赵医生,他们诊断我是”中枢神经系统血管炎“,用了环磷酰胺给我治疗,一个月一次的化疗,虽然伴随着的,是车吐,几乎坐车不超过5分钟就会吐,塑料袋成了出门必带的物品…… 但是,这之后,到目前为止,我已经健康了3年多,是3年多哦!

慢慢的,慢慢的,我站起来了,2013年7月10号,大病了两年后,我恢复了工作。

病了整整两年后,我回公司上班,这不是随便哪个单位可以做到的,给一个缺席两年的人,留有工作岗位,虽然跟以前不同,但是,已经是很好很有人情味了。

再慢慢的,慢慢的,我发现自己可以奔跑了,愉快的傻傻的在办公室里奔跑了数圈……

我,曾被很多人看成异类,在大剂量激素治疗的时候胖得我自己简直难以接受自己当时的样子……

都说一个男人,在一个女人最丑的时候都可以接纳她,那一定是真爱,我很幸运,拥有了一个那么好的男人;女儿,也没有一点点嫌弃过,再胖,再丑,我都是她心目中最爱的好妈妈;我的部门老板,每隔一段时间,都会带整个团队的人一起来看望我……

我是多么的幸运,家人,同事,朋友,不离不弃……

这场大病,或许,是上天送给我最好的礼物,让我感受到人间满满的温情……

看到过一句话,深表赞同:

没走过的,是路

走过的,才是人生

有些路你不走下去,就不知道它有多美

——安娜 昆德兰

现在的我,看淡了很多,不会再去计较很多。亲爱的老板,虽然我知道对您不公平,但是,现在,于我,最重要的事情就是健康和家人了,工作,我会认真做,尽自己最大的努力,也非常感谢您对我的照顾,不安排我加班,出差……

带着满满的感恩,幸福的活在这个世界上,安详,知足,可能并不完美,但是还是很快乐……

恢复工作已经3年多了,一步步的走回人生正常的轨迹,感恩老板同事和家人的接纳和鼓励……

快乐本身没有害处,有害的只是我们对于快乐的沉溺;苦本身并没有害处,有害的只是我们对于痛苦的逃避甚或反抗……

其实,过去那么久了,往事再提,还是有点小小的心乱如麻,絮絮叨叨的说了那么多这样的文字,希望你会懂……

最后,再一次,允许我说:我亲爱的人们,谢谢你们的爱!

我亲爱的小伙伴们,要相信:一切都会过去的,一切都会好的!为了自己,为了家人,请相信!

照顾好自己,爱自己,不要放弃自己!!!

我相信,或许我会成为医疗界的奇迹,不再复发,只要,我乖乖健康饮食,健康生活,睡好吃好,开开心心的过每一天……

最后的最后,是我微博的签名:阳光总在风雨后,请相信有彩虹!祝福你们,我亲爱的朋友们!

相关文章导读,下列文章在我公众号中可搜索:

1.黎明,不会遥远……

2.多发性硬化患者生活指导系列

3.“生物-心理-社会医学模式”下关于“人体和疾病关系”的思索

4.中枢神经系统免疫病的“四个诊断和两个评估”

5.亲密爱人”糖皮质激素“,你了解她吗?

6.揭秘系列之二:揭开“环磷酰胺”的“丑恶面纱”

7.揭秘系列之三:免疫抑制剂中的“了悟禅师”

感谢我们中枢神经系统免疫性疾病MDT的各位成员,感恩、感谢成长的路上大家一路相伴!

如果您对此话题感兴趣,欢迎留言。

欢迎关注本人公众号:cactus20150101

赵桂宪,女,临床医学博士,2000年本科毕业于西安交通大学临床医学院。2008年博士毕业于福建医科大学后在复旦大学附属华山医院神经内科工作,长期工作于临床一线,擅长中枢神经系统脱髓鞘疾病的诊断和鉴别诊断及神经遗传变性病。同时进行多发性硬化(MS)的临床及科学研究。

栏目热文

文档排行

本站推荐

Copyright © 2018 - 2021 www.yd166.com., All Rights Reserved.