目前陈佳豪仍在住院治疗。广州日报记者邱伟荣 摄
“隐球菌”感染后治疗棘手 如今孩子仍在与时间赛跑寻求治疗良策 又遭遇医疗费用危机
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广州日报广爱慈善基金
救助对象:陈佳豪
陈佳豪,5岁。患罕见疾病“隐球菌性脑膜炎”,持续五十天高烧不退,目前颅内压已控制,但仍需持续治疗,眼看即将欠费,父母向公众求助,希望能再争取一段时间,为孩子找到治疗良策。
文/广州日报记者任珊珊
原以为是一场普通的“发烧”,不料一烧就是五十天,颅内压一度高到令测量仪“爆表”、每隔几天便要做一次腰椎穿刺……五岁男童佳豪正在遭受一种罕见疾病“隐球菌性脑膜炎”的折磨。广州日报记者6月14日从中山大学附属第三医院儿科获悉,佳豪颅内压已控制,但高烧依旧不退。为了治疗孩子,佳豪父母已花费十多万元。眼看即将欠费,他们通过广州日报向公众求助,希望能再争取一段时间,为孩子找到治疗良策,让他恢复健康。
放学归来突然发烧呕吐
4月8日,家在梅州五华安流镇的小佳豪从幼儿园回家,突然发烧39摄氏度,并头痛呕吐。照看孩子的爷爷奶奶以为他只是普通的发烧,把他送到镇卫生所治疗。然而,输液五天,高烧并不见消退。 在深圳打工的爸爸妈妈闻讯立即赶回老家,带着小佳豪转诊到位于梅州的中山大学附属第三医院粤东医院。
“医生判断孩子患有支气管肺炎。但是,验血查出来白细胞超高,有三万单位,我们一听就慌了。” 小佳豪的爸爸陈先生说,在粤东医院输液七天,孩子的体温终于降到正常。爸妈的心只安定了一天,第二天,佳豪又烧到39摄氏度。根据磁共振检查结果,医生怀疑孩子可能患有脑膜炎,需要做更多检查。做完腰椎穿刺,陈先生听到了一个陌生的名词“隐球菌性脑膜炎”。
“我马上到网上搜索这个病,看到这是一种罕见病。我们村子从没有人得过这种病。”陈先生说,医生建议他们马上带小佳豪到广州更高级的医院就诊,叮嘱他们“一刻都不要耽误”。
颅内压高到“爆表”
转入中山三院后,小佳豪的症状越来越严重。“抽取脑脊液查出每毫升有2.7万个隐球菌。他的颅内压高到测量仪都‘爆表’,量不到了。”主管医生李文婷说,颅内压测量仪的最高数值为330,佳豪的颅内压太高了,再发展下去将危及生命。医生马上为他开刀引流脑积水,实施颅内减压。
手术后,佳豪的颅内压已控制,但孩子依旧高烧不退,脑炎有继续进展的迹象。“隐球菌引发的脑膜炎属于罕见病,比较棘手,病情容易反复。”中山三院儿科陈虹副主任医师表示,医院安排相关科室的专家为佳豪会诊,怀疑孩子合并有结核脑炎,目前正在进行诊断性治疗,希望尽快找准病根。
躺在病房里近五十天,小佳豪只能靠看动画片打发时间。每天十时前,他会在爸爸的扶持下,在病房里散步十来分钟,接着就要躺在床上输液。他的两只小手上遍布针眼。“每天要打三轮药,输液十八袋,外加一大袋营养液。”说起孩子遭的罪,陈先生不禁流下男儿泪。前天,佳豪刚刚做完腰穿,五岁的孩子忍不了痛,哭到失声。懂事的孩子见人打招呼,只见嘴唇动,一声“阿姨”细不可闻。
陈先生说,佳豪虽然有新农合保险,但检查和相当一部分药物超出了医保报销目录,报销寥寥,目前已花费15万元,家财散尽,只能向媒体求助。“我们会为孩子奋战到最后一刻,但是现在太难了!”陈先生说,夫妻俩为了照顾孩子已双双辞工,家里还有一个四岁的女儿和年近九旬的曾祖母。
“希望大家一起帮帮他。” 陈虹表示,佳豪的父母非常信任医生,哪怕孩子治疗效果不尽如人意,依旧毫无怨言,这份信任让他们非常感动。“脑炎并非绝症,还是有治疗的希望。眼下,我们最需要的是时间。”
小知识:鸽粪可传播隐球菌
隐球菌是一种真菌,可在土壤、鸟粪、尤其是鸽粪中大量存在,也可存在于人体的体表、口腔及粪便中。隐球菌经过呼吸道进入人体后,如果人体免疫力较低,或者有自身免疫缺陷等疾病,隐球菌便有可能引发肺部感染,并通过血液散播到身体各个脏器。它最常侵犯的是中枢神经系统,可引发隐球菌性脑炎。
据李文婷介绍,上个月,医院收治了一名同样患有隐球菌性脑膜炎的女孩。医生追溯病史,发现女孩家中养鸽子,怀疑她染病与接触鸽子粪便有关。
医生提醒家长,平时要教育孩子养成勤洗手、注意卫生的良好习惯,体质弱的孩子要避免接触鸟粪。如果孩子持续高热三天,且出现头痛、呕吐、抽搐、精神萎靡等症状,应尽快到医院治疗。