张阳一月吃药需170-180元，他没有积蓄，需要义工给他钱。
在东莞泗安，张阳曾吃药，接受了联合化疗，因药物作用，他脸部发黑，至今仍有明显的黑纹。今年7月，他出现痛感，只得吃药控制，药物有明显副作用，让人嗜睡，一天都没什么精神。一天吃两次药，早上八点和晚上八点，吃完药他会躺床睡觉，两个多月的时间，体重长了20多斤。
随着对麻风病的认识深入，张阳也会陷入懊恼和自责，理解不了当初窝在出租屋一年多的自己。他说，可能是以前还不成熟，没有解决问题的能力，只会逃避。他很清楚，当初的逃避，让他错过了最佳治疗时间，并为此付出了代价。
未患病时，张阳处过三个女友，都是湖南人。他说，当时的他没有结婚*，想事业更进一步。其中一位女友指责过他，“没有上进心，不算是一个男人”。如今，他宽慰自己的方式是，幸亏当初没结婚生子，不然患病了怎么办。
在四川老家，张阳的父母都50多岁了，以帮人砍树为生，他还有年过七旬的爷爷奶奶。张阳说，他是独子，过去两三年回家一次，每隔几个月寄一次钱，一年寄1-2万元回家；得麻风病后，张阳断了和家人的一切联系，也不和老家的人接触。至今，他已经4年未和家人联系。
张阳喜欢看新闻，看过其他父母各地疯狂寻找失联子女的新闻，也看过失联几十年后子女和父母重逢的新闻，他设想过这样的情景：父母一直在拼命找他。
“这很困扰我”，“我是不孝子”，想到家里人时，张阳难以入睡，他记得父母在镇上买了一块地皮，不知道新房有没有建。
在张阳看来，生病不只是身体上，还有心灵上的。他暂时未考虑联系父母，也未想过回老家，或回到老家的麻风村。在他的计划中，等病情好转了，看上去像正常人了，他再回家。他内心的想法是，“一生不想让父母知道我是麻风病人。”
麻风病人和义工们理解张阳的这种惧怕。
黄楠透露说，有一次，他去打针，医生看着他溃烂的手询问情况，他的母亲很怕，不让他说是麻风病，怕别人孤立他们，最后医生拒绝打针；因患麻风病，想去治疗其他病时，会被医院拒收。张吉祥说，麻风病人不仅遭外人歧视，还有些被亲人所抛弃，部分麻风病人绝望之下会自*；2015年，他在武汉的麻风村遇到过一名老人，老人给子女打了100多个电话，没有打通，上吊自*。
陈山珍去过广西、江苏、广东、江西等地的麻风村做过义工，在她看来，麻风病人身体上的痛苦远远不及心理上的痛苦，“最畏惧别人瞧不起，没有生活能力，没有尊严，活着很痛苦”。她遇过到一位患者，双眼失明，无手无脚，全身溃烂，只能趴着睡觉，且患有精神病，脾气躁，喜欢打人，需要义工陪着睡觉。
另一名义工田桢说，相比过去，留守麻风村内的麻风病人生活条件好了些，他们现在最大的痛苦是孤独，最怕过年过节，一到春节，都不敢回屋。
为了消除歧视，义工们更喜欢称麻风病人为麻风病康复者，称麻风村为麻风康复村。
“谁会不想父母？”张阳自我剖析，有一些想法是自私的，但谈不上坏。对于未来，他说，假如恢复得好，还是想回归社会。
（文中麻风病康复者均为化名。参考文献、资料：中国麻风防治协会官网；国家卫生健康委员会官网；中国疾病预防控制中心官网；《南京社会科学》2014年第11期《1950至1980年中国的麻风病防治运动》；《中共党史研究》2013年第9期《新中国成立以来麻风病防控与救治工作的历史回顾》；《中国卫生事业管理》1997年第10期《山东省麻风村的历史及沿革》）
