两个儿子重度脑瘫 她说“我绝不会放弃”
大儿子25岁出生半年发现脑瘫 小儿子13岁出生即发现脑瘫 母亲眼里他们是“天使” 不离不弃呵护饮食起居及康复训练
今年49岁的徐桂容是两个重度脑瘫孩子的母亲，大儿子25岁，小儿子13岁，两人都瘫痪在轮椅上，并且有重度智力残疾。在照顾两个儿子的25年间，徐桂容形容，“每天都像打仗”。
徐桂容的家有些特殊，不管何时，她家阳台上都挂满了刚刚晾晒好的衣服。因为两个孩子不会表达，大小便都不能自理。“别人家可能两天洗一次衣服，我们家一天要洗十次衣服。”徐桂容说。过去25年间，徐桂容照顾两个脑瘫儿不离不弃，除了每天照顾他们的饮食起居外，还要带他们进行康复训练。今年“五一”前夕，赵广军生命热线协会发起“特别的爱，给特别的你”爱心活动，探望广州的几位“特殊母亲”。记者也得以近距离了解徐桂容一家的生活。
文、图/广州日报全媒体记者 肖欢欢 通讯员 付超
徐桂容今年才49岁，但头上斑驳的白发，似乎在诉说着她25年来的艰辛。“今天有很多叔叔阿姨来看你们，不要淘气哦。”徐桂容对25岁的儿子说，眼神里满满的都是慈爱。
“再难也要让他学会喊妈妈”
25年前，徐桂容的大儿子文文刚出生时和普通孩子并没有两样，直到半岁时，她察觉到孩子身上的肌肉松软无力，不会抬头，不会爬。到医院检查后医生告诉徐桂容，孩子患有脑瘫，最多能活到八九岁。当时，徐桂容感觉天塌下来了。“我们婚前检查没有发现任何问题，我也不知道为何会发生这样的情况。”
文文到了1岁时还不会翻身和爬行，只会简单地在嘴里咿咿呀呀地说几句。看着浑身像棉花糖一样瘫软的孩子蜷缩在沙发上，徐桂容的心里不是滋味。当时她的心里只有一个想法：不管再难，也要慢慢训练孩子，让他学会喊妈妈。
训练过程是极为艰辛的。徐桂容每天在孩子面前要模拟无数遍如何发“爸爸”“妈妈”的音和口型，并给孩子播儿歌音视频，但后来她发现没用。因为脑瘫孩子伴随着智力障碍，无法集中注意力，不能准确理解指令，对于大人发出的声音、动作都不能给出回应。
徐桂容曾绝望地想，可能这辈子都不能听到儿子喊妈妈了。但文文1岁那年，有一天，他突然会喊“妈妈”，这让徐桂容兴奋不已，也让她更加坚定要继续呵护孩子，不论付出多少时间和精力，她只希望儿子能够通过日复一日的训练，尽可能地向正常人靠近。
徐桂容告诉记者，因为重度脑瘫的孩子本身就有基础疾病，加上免疫系统紊乱，身体抵抗力很差，大儿子自从出生以后就三天两头往医院跑。尤其是孩子每次癫痫发作，徐桂容就要赶紧把孩子往医院送，与此同时，孩子的肌肉萎缩也越来越严重。2006年，文文突发呼吸衰竭，徐桂容赶紧抱起儿子往最近的医院跑，在医院的ICU里整整抢救了3个月。那3个月，文文一直靠呼吸机维持生命，徐桂容每天都是在签病情告知书、病危通知书中度过。“我当时想，只要孩子还有一口气，我就绝不会放弃治疗。”徐桂容红着眼圈说。
第二次尝试依旧受挫
当时，徐桂容已经做好了最坏的准备，万一儿子抢救不过来，就把遗体捐赠出去用于医学研究。最终，文文还是被抢救过来了，但整个家也几乎被掏空了。
徐桂容向医生打听到，脑瘫儿有多种成因，有先天的，也有后天原因导致的。“医生也说不清文文是因为先天遗传的，还是出生时因为缺氧才导致的脑瘫。所以我和丈夫希望二胎能生一个正常的孩子。”第二次，徐桂容比之前更加谨慎。在备孕之前，夫妻俩去到大医院做了仔细的身体检查，专家出具的报告显示，两人的身体没有任何异常。
2008年，当两人的第二个孩子在医院出生时，徐桂容非常紧张。孩子出生后，她焦急地对护士说：“把孩子抱过来我看看。”护士把宝宝抱到她床前，她抚摸孩子的手臂，发现孩子的手臂软绵绵的，没有一点肌肉的弹性。当时她就有一种不祥的预感。经过检查后，医生告诉她，小儿子也是脑瘫。那一刻，徐桂容心里的最后一丝侥幸也被击碎了。
还没来得及坐完月子，徐桂容就要开始为两个孩子而奔忙。丈夫去上班了，那段时间徐桂容简直崩溃了。“每次想到两个孩子可能一辈子都不能像正常孩子一样去读书，我的心里就很难受。”小儿子伽伽到了4岁的时候才会喊妈妈，他的癫痫症状似乎比哥哥更严重，并且发病频次更高，情绪也更加不稳定。
为两个孩子撑起一片天
据介绍，文文和伽伽属于脑部发育严重滞后的孩子，除了肢体残疾，智商只相当于三四岁的孩子。照顾两个孩子平时的饮食起居，对于徐桂容来说是一项沉重的任务。脑瘫的孩子往往作息没有规律，到了凌晨还会在床上哇哇大叫，每当这时候，她就要起身和孩子们聊聊天，让他们的情绪平静下来。
徐桂容每过半小时就要检查一下两个孩子的衣服，看是否有尿湿。通常她都是闻到了臭味才意识到，孩子可能把大便拉在裤子里了，她就要放下手头的活，马上为孩子清洗身体，一天下来，一个孩子有时能换十次衣服。两个孩子特别怕冷，冬天他们要穿四五条裤子，往往里面的一条裤子尿湿了，外面的裤子也都跟着湿，徐桂容一次就要洗四五条裤子。有时刚尿湿的裤子都还没来得及烘干，下一条裤子就又被尿湿。因此她家阳台上总是晾满了衣服，洗衣机也是带烘干功能的。
正所谓母爱如山。徐桂容的坚毅就是这样被磨砺出来的。她没有屈服于命运，她意识到，此时自己绝不能倒下，必须坚强起来，才能给孩子带去希望。
由于脑瘫患者的中枢神经系统病变是永久性、不可逆的，也不能被修复，医生告诉徐桂容，脑瘫是不能从根本上治愈的，只能通过康复训练来略加改善，而越早进行治疗效果越好。因而文文和伽伽都是从1岁开始就被徐桂容带到外面的机构做康复训练。
康复之路是艰辛而漫长的。在康复机构，文文每天要上4节课。看着儿子在地上每爬一下都十分吃力，汗如雨下，徐桂容只能咬咬牙、狠下心坚持。她知道孩子辛苦，但丝毫不敢懈怠。“我没办法思考舍不舍得他经历这些，光心疼是没有用的。”
“我是一名母亲，没有退路”
长年照顾两个身体和智力都有严重残疾的孩子，对很多家长来说是一种身心的摧残。25年来，徐桂容没有睡过一个好觉，每天晚上她都是在迷迷糊糊中度过的，有时刚睡着，儿子就尿床了；刚眯一会儿，另外一个孩子又发出声音，她又要上前安抚。因为两个孩子肠道功能不好，他们一天要少吃多餐，有时她刚喂大儿子吃完饭，二儿子又在旁边闹起来，饭还没喂完，又要为孩子换尿湿的裤子。而这样每天无微不至的照顾，徐桂容已经坚持了25年。
长年过度操劳，让徐桂容比同龄人看起来要苍老许多，今年才49岁的她，两鬓已经有很多白头发，看着让人心疼。“我也有感觉支撑不住要崩溃的时候。每到那时我就想，我还是两个孩子的依靠呢，如果我倒下了，孩子怎么办？”徐桂容说，她是一名母亲，她没有退路。
记者来到徐桂容家时，一家人正在吃午饭。他们的午餐很简单，一碗米饭，一碟咸菜，一碗开水煮青菜。而这样的素食餐，徐桂容夫妇已经坚持吃了25年。吃上一顿荤菜对夫妻俩来说都是一件很奢侈的事。
脑瘫儿在社交方面的难题也十分突出，徐桂容也早早地考虑起了这些问题，她不想儿子一辈子都生活在狭窄的家中，特别希望能有人到家中来做客。每次家中有人来，两个孩子都十分兴奋，手舞足蹈，特别想说话。如今，徐桂容每天都要推着孩子到楼下晒太阳，她不想把两个孩子都置于与常人隔绝的特殊环境中，希望他们能学会和正常孩子一样交往。 “现在的家长们素质都很高，有时看到我推轮椅很艰难，他们都会让自己的孩子上来帮忙推一把。”
“担子再重也要活出精彩”
每次想到孩子的未来，徐桂容的心里就十分沉重。她担心自己渐渐老去，无法再这样无微不至地照料两个儿子，所以趁现在还有能力的时候，让孩子尽可能多地掌握一些社会技能，比如自己吃饭、说话。
多年下来，徐桂容也加入了一些脑瘫儿的互助组织，找到一些脑瘫儿家庭，大家在一起相互交流教育孩子的经验，相互慰藉。哪怕生活对于徐桂容来说太过残忍，但她却始终微笑以对，对于所吃的苦并没有抱怨。她说，两个孩子虽然不能像正常孩子一样生活，但对她来说，他们依旧是两个小天使，是她生命里的一缕阳光。至于两个孩子的生命还能延续多久，徐桂容不敢想，也不愿意多想。“他们能陪伴我这么多年，已经是奇迹了，我已经很知足了。”徐桂容抚摸着两个孩子的脸蛋说。
徐桂容也呼吁社会能够多些给予脑瘫儿家庭支持。她鼓励患儿家长们要始终坚持与孩子站在一起，积极进行康复训练。只有家长对孩子充满希望，他们才会对自己的未来有肯定的态度，才可能积极健康地成长。她也希望社会能够对脑瘫患儿多一些包容理解，多一些关爱和呵护，这样这些孩子才可能成长为对社会有用的人。
“许多脑瘫儿的母亲为了孩子心力交瘁，逐渐失去了自我，但我没有放弃。即使是肩上有着比常人更重的担子，我也要努力活出自己的精彩。”徐桂容说。
来源： 广州日报
