“轩宝去天堂没有痛苦的地方了!谢谢大家的一路陪伴!”8月3日一早,唐绍龙发布了一条令人心碎的消息,“救命萝卜”事件的主角之一、一直被大家关心着的小一轩,最终医治无效遗憾离世。
在爸妈怀里永远闭上眼睛
“今天早上五点零五分,孩子在我的怀里渐渐没了心跳,停止了呼吸,两年前他也是在这一时辰出生的,想来真是太残忍了。”8月3日一早,小一轩在爸爸妈妈的怀里,永远的闭上了眼睛。
“孩子终于不用再受苦了,他解脱了。”唐绍龙和妻子刘艳心里说不出有多么难受,俩人的眼泪止不住的往下掉。他们只能这样想来试图安慰自己,却也丝毫无法减轻失去孩子的剧痛。
8月3日上午,他们带着一轩奔回老家,一路上刘艳一直紧紧的抱着孩子不放手,她根本无法接受这样沉痛的打击。小一轩才来到这个世界两年多,其中有将近一半的时间,都是在与无情的病魔作斗争,还没来得及享受的这个世界的美好,就这样匆匆离去。
早在前一天,医生就告诉他们,一轩已经彻底没有救治的希望了,夫妻俩不忍心孩子再受更大的痛苦,没有选择给他气管插管抢救,而是轮流抱着孩子,含泪陪着他走完短短的最后一程。
“孩子从今天早上两点开始,就不停地一声声的喊爸爸妈妈,他还能也知道自己快不行了嘛!”唐绍龙说,孩子最后肝脏肿大压迫肾和心脏,肝功能衰竭,肚子胀得跟小鼓一样大。
艰难地与病魔作斗争
小一轩与病魔抗争的这一路,走得特别艰难。
2018年10月,小一轩在第一医科大学第一附属医院(山东省千佛山医院)被确诊为EB病毒感染、噬血细胞综合征,经过化疗以后,病情曾经稳定过一段时间。但是2019年春节期间,一轩又再次发烧,病情进一步恶化。
当时,医生建议需要尽快进行骨髓移植,一轩才有活命的希望,但是当时唐绍龙为给孩子治病,已经借了十几万的外债,实在是无力承担进无菌舱要交的20万押金,夫妻俩愁得食不下咽,只能抱头痛哭。
3月22日,唐绍龙一次偶然的拾金不昧的举动,让事情出现了转机。失主丁翊龙了解到一轩患病的情况后深受感动,当即决定捐出40万斤萝卜,为一轩筹集治病的救命钱。
3月23日齐鲁晚报•齐鲁壹点对“救命萝卜”一事进行报道以来,来自全国各地的爱心纷纷汇聚而来,很快为小一轩凑起了治疗费。也正是从那时候起,这个来自济宁泗水的两岁小宝的病情,就一直牵挂着不少人的心。
4月10日,小一轩进了无菌舱准备进行移植,4月24日,小一轩输入了爸爸捐出的造血干细胞。
5月31日,孩子从无菌舱内出来以后,嵌合率就一直忽高忽低,感染也一直没能控制得住。
5月31日11点左右,小一轩出无菌舱。 资料图
之前曾下过五次病危通知
随后,一轩出现严重的排异反应,全身出现多处出血点,还不停的便血,只能靠输血小板来救命。当时,AB型血小板出现紧缺,不少爱心人士得知一轩的病情后,纷纷赶去献血,很快为一轩凑够了治疗所需的血小板。
不过,一轩的病情仍然不容乐观,一天高达一万元的花费,让之前凑的治病钱很快就花光了。一直关注着孩子病情的丁翊龙,也着急的不行,他再次为一轩发起爱心捐款活动。
为了一丝希望,7月7日,小一轩转院到北京继续接受治疗。刚来北京的时候,他的病情还是有所好转的,有时候还能下床走动,但是很快,一轩的肝脏功能就衰竭了。
“真的是尽力了,北京好几个医院的专家也来看过,孩子的病实在是太重了,没办法了。”唐绍龙说,医生给孩子一共下过五次病危通知,也只能是用药物让孩子多维持几天生命,最后连药物也不起作用了,孩子还是撑不下去了。
想到妻子和女儿,唐绍龙只能勉力支撑着,他告诉自己千万不能倒下。“真的很感谢这么多的好心人,一直陪着一轩,帮助他一路走来。”因为妻子被查出来携带EB病毒,接下来还要再给妻子做进一步的检查,他只能硬撑着继续走下去。