上海市东方医院门诊三楼，喧闹的环境中，一个无声角落格外安静。一群聋人坐在长椅上，舞动双手，用手语交谈，身穿蓝色马甲的志愿者围绕着他们。
每周五下午，相似的场景在这里“循环播放”。作为上海乃至全国首创的助聋服务，东方医院“无声有爱”助聋门诊运行已有十年，如今不少医院门诊都复制推广了该模式。不过，记者实地体验才发现，帮助聋人看病，其实并不轻松。
帮助聋人融入普通门诊
东方医院助聋门诊并非为聋人单独开设门诊，而是通过增设医务社工、助聋志愿者、手语翻译等角色，帮助聋人完成普通人自行完成的挂号、候诊等流程，融入普通门诊，与普通人共享相同的医疗资源，获得无障碍的就医体验。
首次来东方医院就诊的聋人，先由助聋志愿者陪同挂号，再由手语翻译陪同看诊，最后再由助聋志愿者陪同处理取药等后续事宜。而一些已经熟悉流程的老病人，只需要手语翻译帮忙和医护沟通。
助聋门诊候诊区 侍佳妮摄
手语翻译是一个关键角色，负责陪伴聋人前往各个科室，在聋人和医护之间架起一座沟通桥梁。十年来，边海芳一直为东方医院助聋门诊担任手语翻译。
边海芳领着一位前来就诊的聋人，记者跟随他们穿过蜿蜒的走廊。和一般大型综合医院一样，东方医院门诊大楼地形比较复杂，如果不熟悉地形，又不能开口问路，确实很难找到目的地。
“你的症状，一是胃胀，二是胃痛，已经一个星期了，对吗？”一个简单的问题，边海芳用手语和聋人患者确认了三次。医生每问诊一句，边海芳都要反复用手语询问聋人患者，得到确认无误的答复后才会说给医生听。因为这些关键症状，会影响医生对病情的诊断。为了让聋人更清晰地理解，边海芳的手语动作非常夸张、形象，可谓“手舞足蹈”。
为一个聋人问诊，所消耗的时间是寻常情况的数倍，不过东方医院的医护习以为常，非常耐心。医生完成问诊后，一位聋人患者双手竖起大拇指伸到医生面前，两个大拇指反复弯曲颤动。医生不解地看向边海芳，边海芳解释：“她说谢谢你。”这位年轻女医生腼腆地笑了：“都是我应该做的。”
助聋门诊改变聋人生活
“十年前我是上海市聋人协会的副主席，同时也是浦东新区政协委员。”上海市聋人协会主席洪泽回忆，当时她听取聋人呼声，提交了一份有关聋人看病难、医患沟通不畅，建议医院开设助聋门诊的提案，得到了东方医院的积极响应。
2012年5月，“全国助残日”期间，东方医院在门诊大厅举办首次助聋义诊，没料到赶来现场的聋人患者远超预约数量。东方医院看到聋人就医的迫切需求，产生了迎难而上的想法：能否把“一次”变成“常态”，长期帮助聋人解决看病难问题？
2012年9月11日，全国首家“无声有爱”助聋门诊在东方医院正式挂牌成立，得到了各方面的大力支持。十年来，每到周五下午，东方医院本部的各个诊区都会在醒目位置摆上绿色“助聋门诊日”标识，每位手语翻译和志愿者会佩戴好胸牌，而前来就诊的聋人在登记之后，会拿到一张专属的绿色“笑脸”标识。
记者发现，来到助聋门诊求医的聋人，几乎都没有家属陪同，或者家属也是聋人。受时代限制，很多上了年纪的聋人没有接受过良好教育，听不见声音、说不出话又看不懂文字，让他们更难与外界交流。
一位中老年男性聋人要看牙科，因为牙科医生忙，边海芳请他稍等片刻，自己先带其他聋人看诊。十分钟后，当记者跟着边海芳回到牙科候诊区时，却四处找不到他。问了一圈，一位候诊的普通患者说：“他刚刚出去了。”
“坏了，他肯定去找我了。”边海芳拔腿就跑，焦急地寻找这名聋人，幸好在助聋门诊等候区找到了他。
类似事情在助聋门诊十分寻常。社工解释，这是因为即使独处几分钟，聋人也会感到紧张。如果有人试图和他们说话，他们更会手足无措，油然而生的不安全感可能会促使他们默默离开。
随后，记者跟着边海芳回到助聋门诊，进行短暂的采访。当六个聋人围着记者，手语打得飞快，而边海芳来不及翻译时，记者忽然感受到了聋人在有声世界里的孤立无援——被扑面而来的信息流淹没，而你无力去理解。身处聋人群体之中，只要边海芳短暂离开接个电话，记者也变得很紧张，不自觉地看向边海芳身处的方向。
记者问：“没有助聋门诊的时候，你们怎么看病？”
得到的回答是：尽量不看病。
“聋人普遍不被外界理解，他们会逐渐封闭自己，不想和外界沟通，养成了小病拖、大病扛的习惯，容易错过最佳治疗时机。”边海芳说，“如果不能及时看病，很多聋人‘走’得更早。”
拖到不得不去看病的时候，不少聋人又会因沟通不畅，更容易被误诊。年近七旬的钱佩芳与丈夫都是聋人。她曾患有胆结石，疼痛难忍，苦于自身文化程度不高，无法清晰书写出症状。钱佩芳的姑娘，也就是她丈夫的妹妹掌握简单手语，但因事务繁忙不能陪同钱佩芳看病，于是钱佩芳通过手语向姑娘表达自己的病痛，由姑娘写在纸上。
钱佩芳就带着这张薄纸开启了无声的看病旅程。没想到，服用医生开具的药物之后，她的病情不仅没有得到有效缓解，反倒伤了胃。而钱佩芳甚至无法得知，到底是哪个环节的沟通出了问题？
后来钱佩芳得知东方医院开展助聋门诊，于是前来求医。在手语翻译的陪同下，医生对钱佩芳进行了详细的问诊和检查，终于厘清病情，并为她预约了微创手术。手术当天，边海芳的哥哥（也是助聋门诊手语翻译）全程陪同。
“有助聋门诊的感觉怎么样？”钱佩芳大拇指一翘，连连点头。受访的聋人患者们普遍认同，助聋门诊可以帮助他们提高生活质量、延长寿命。
助聋门诊历史照片 东方医院供图
十年走来并非一帆风顺
东方医院开办助聋门诊十年以来，共有超过一万人次的聋人受益，2600人次助聋志愿者参与服务。除了上海本地的聋人外，周边城市甚至北京、深圳等地的聋人也赶来就诊。一路走来，助聋门诊其实克服了不少困难。
首先是普通患者的不理解。由于助聋门诊只在周五下午开设，为了提高助聋效率，东方医院安排聋人患者享受优先就诊服务，在助聋志愿者带领下到达相应科室后，只需要等待三个号即可就医。聋人外观看不出残疾，从普通患者视角来看，很容易误以为聋人“插队”， 加上聋人沟通不便，会引发普通患者不满。“一开始好多病人和我们吵架。他们觉得，我也是病人，为什么让别人先看病？”医务社工沈宜君说。
记者在采访时目睹了这样的场景：一位年轻男士正在诊室门口候诊，只见手语翻译和几名助聋志愿者簇拥着一位聋人走进诊室，他瞬间懵了，面露不悦。身穿蓝色马甲的助聋志愿者见状，立即向他解释：“这位患者是聋人，我们每周五下午开设助聋门诊，帮助看病不方便的聋人……”听了一番诚恳解释后，年轻男子表示理解。助聋门诊早期引发了个别患者投诉，助聋志愿者及时对普通患者做好解释和安抚工作后，这种现象就销声匿迹了。
同时，东方医院社工部在医院内部积极宣传，让各个科室的医生护士都知道周五下午有助聋门诊，还举办手语沙龙，让医护人员更加了解聋人群体。久而久之，东方医院门诊医护不仅对聋人患者的到来习以为常，还会主动帮忙照顾聋人患者。
手语沙龙历史照片 东方医院供图
助聋门诊服务聋人患者的工作细节，也需要一点点打磨。曾经有一位俞老伯在就诊过程中不小心与助聋志愿者走散，俞老伯听不见，传统“呼喊”找人的方法行不通，他也没有留下联系电话，助聋志愿者花了很大的工夫才在茫茫人海中找到俞老伯。经过多次磨合，东方医院社工部设计出一款绿色笑脸胸牌，别在聋人患者衣服上，这样助聋志愿者和医护可以一眼辨识出聋人患者。
另外，在医院里拍CT、做磁共振，必须由专业技师审核签字，需要一到两个工作日。但聋人门诊只有周五才有，因此社工部和检查检验部门沟通，尽量给聋人当天出报告，当天就能进行后续诊疗，以免聋人患者干等一周。
与有声语言相比，手语的词汇量和精准度有限，限制了聋人的表达范围。而医学恰恰需要更精准的表达。“比如说，痛有好几种，是触电感、钝痛还是刺痛，对医生来说是截然不同的症状，可是聋人只会‘说’痛。”医务社工彭雁楠介绍，助聋门诊的手语翻译在服务过程中长期学习，了解各种医学知识，再想尽办法用手语表达给聋人患者，帮助医生更确切判断。这需要沉下心来，积累相当的经验。
助聋服务历史照片 东方医院供图
助聋门诊也需更多助力
边海芳的父母是聋人，所以她和姐姐哥哥从小自然学会了手语。十年前，边海芳的姐姐在市残联工作，东方医院刚刚开办助聋门诊需要手语翻译，姐姐就拉她来做志愿者。原本她想偶尔来帮忙，“久而久之就有一种责任感，感到聋人需要我，所以我每周五下午都过来，雷打不动，不知不觉坚持了十年。”
此后，边氏三兄妹成为东方医院助聋门诊手语翻译“主力军”。后来姐姐出国定居，哥哥和边海芳也年岁渐长——年纪最小的边海芳今年已然58岁。经过半天高强度陪诊，边海芳明显走不动了。等他们无法胜任手语翻译岗位时，谁来延续这份工作呢？
技术发展某种程度上可以弥补人才的短缺。如今在助聋门诊，一些医生身旁摆放了线上智能翻译设备，聋人的现场手语实时被翻译出来，传递给医生。此外，由于非助聋门诊日就诊的聋人以及住院聋人患者数量明显增加，社工部改良助聋门诊传统服务方式，尝试开展线上 线下的服务模式。
然而，聋人因为自身缺憾和环境不够友好，有时会有猜忌、焦虑、急躁等负面情绪。且不少老年聋人教育程度水平参差不齐，缺乏各方面知识，状态不尽如人意。这让他们更信任熟人，更依赖一对一的手语翻译服务。再者，作为一种自然形成的语言，手语和有声语言一样存在方言，老年人和年轻人打的手语也会有差别，更增加了通过科技手段进行准确沟通的难度，人的作用依然无可取代。
“为什么我们的助聋门诊这么受欢迎？因为我们很稳定，和聋人群体建立了感情纽带。”医务社工沈宜君认为，基于聋人的心理特征，助聋服务的稳定性显得格外重要。因此，她呼吁政府帮聋人搭建线上、线下平台，招募一批职业化的手语翻译，形成专业助聋组织与医院对接，让更多聋人从中获益。
助聋服务历史照片 东方医院供图
十年接待一万多人次的聋人就诊，对于一家医院来说实属不易，但相对于上海整个聋人群体而言，也许只是杯水车薪。令人欣慰的是，除了“第一个吃螃蟹”的东方医院外，目前上海助聋门诊已形成多点开花局面，龙华医院、华东医院、普陀区人民医院等九家医院也陆续开设助聋门诊。市聋协主席洪泽介绍，市聋协为了复制和推广东方医院助聋门诊模式，储备手语翻译人才，举办了多场医疗知识手语翻译人员专题培训，并为更多助聋门诊推荐了有爱心且专业的手语翻译。
但是，这些工作远远还没有满足聋人平等就医的需求。“有从青浦、奉贤、松江，甚至崇明大老远过来的聋人患者，乘车三四个小时才能找到一家有助聋门诊的医院。”洪泽希望，上海16个区都能有医院开设助聋门诊，这样聋人可以就近看病。
聋人就医难背后
在助聋门诊现场，一位中年患者引起了记者的注意。她身穿鲜艳灿烂、绘有盛放花朵的明黄色上衣，配色颇似梵高名画《向日葵》，神色大方自信。
她名叫吕向阳，3岁耳聋，但妈妈从小培养她的说话能力，坚持让她念普通学校。老师安排她坐在第一排，她依靠读唇语和看老师的板书艰难学习，“上课很慢很慢”。得益于家庭和学校的不懈培养，她识字、会说上海话、能读唇语，这让她更容易接受新鲜事物和科技进步，能较好融入社会生活。
“可是同学看不起我，叫我哑巴，我很难过。”因被同学嘲笑，吕向阳不得已转到特殊学校完成高中学业。2000年，她在云台路遭遇严重的交通事故，被救护车送到东方医院，伤势严重，身体多处出血，医护全力抢救，挽回了她的生命。她主动卷起裤脚给记者看，脚踝上至今仍留有明显的疤痕。彼时东方医院还没有助聋服务，是母亲担任她的手语翻译。
可是母亲年岁渐长，很难一直陪伴吕向阳就医。亲身体验到聋人就医难问题，吕向阳曾多次写文章呼吁建立聋人医院。当浦东新区残联主席告诉她东方医院新开了助聋门诊时，她连忙赶来看看，十年来，她已经习惯了有点小毛病就来助聋门诊就医。“医生护士对我们很尊重，完全不会歧视我们，都很热情，面带笑容。”吕向阳笑道。她有时也会来助聋门诊做志愿者，帮助其他聋人就医。
医务社工彭雁楠认为，助聋门诊的核心是“创造一个有安全感的环境”。在这里，聋人患者不会感到被歧视、被孤立、被忽略，也不会感到他们给别人、给社会添了麻烦，只需要顺理成章地走流程就医，成为社会的平凡一分子。
从这个角度来看，助聋门诊是一种有益的尝试，通过建立稳定的机制，营造友好的环境，让聋人从封闭的内心世界中走出来，从聋人群体小圈子中走出来，帮助他们享受普通人所能享受到的便捷生活。不过，目前全社会对聋人以及其他残障人士的保障，还谈不上完善。
“现在的通信工具和沟通服务都非常方便，但是聋人在家，敲门声听不见，快递电话接不了，水电煤等应急修理电话打不了，生活还是很困难。”洪泽认为，就医不便只是聋人生活不易的环节之一，社区事务、法律事务、就业、教育、文化、体育、娱乐等等方面，聋人都处于一种不利的地位。例如，聋人出门乘公交、地铁，找车站都要费很大的劲，上了公交、地铁后，又可能因为滚动字幕不够及时，坐过站耽误时间。精神层面的歧视也依然存在，“像‘聋子’‘哑巴’，这些含有歧视意味的称谓时常在日常生活中出现。”
洪泽希望媒体多宣传对残障人士的文明称谓，呼吁城市设计要充分考虑到残障人士的需求，尽可能为聋人和其他残障人士打造无障碍环境，并关注他们的就业问题。“这不单是城市的温度，更是社会的良心。”洪泽说。
栏目主编：顾泳
来源：作者：侍佳妮
