脊髓小脑变性症，又称为Friedreich氏共济失调，是一种罕见的遗传性神经系统疾病，通常在儿童或青少年时期发病。该疾病主要由基因突变引起，影响了神经系统的正常功能。具体而言，它是由于FXN基因（Friedreich's ataxia gene）的突变导致身体无法制造足够的Frataxin蛋白，这种蛋白在维持神经系统健康和运作中具有重要作用。
病症最初通常表现为肌肉协调和平衡障碍，随着疾病的进展，症状逐渐加重。患者可能经历步态不稳、四肢不协调、肌肉无力等症状。由于脊髓小脑变性症影响了神经系统，患者的运动控制、平衡和协调能力受到严重损害，导致他们日常生活中常常出现摔倒和失去平衡的情况。
随着病情的进展，患者可能出现更严重的症状，如言语困难、手部动作不灵活、肌肉萎缩等。由于脊髓小脑变性症还可以影响心脏和其他内脏器官，患者也可能出现心脏问题、糖尿病等并发症。然而，需要注意的是，症状的严重程度和进展速度因个体而异，不同患者之间可能会有差异。
患者生活的变化也是显而易见的。曾经活泼的亚也，在疾病的影响下，逐渐失去了正常的身体控制。她的步态变得蹒跚不定，无法自如地行走。简单的日常活动，如写字、穿衣、吃饭等，也成为了巨大的挑战。亚也原本充满活力的生活，逐渐被限制在病痛的笼罩下，她必须面对无法掌控的身体，不得不学会适应和克服。
然而，尽管面临种种困难，亚也并没有放弃，她付出了巨大的努力来维持自己的正常生活。她在步态不稳的情况下，仍然勇敢地坚持走路，尽管会摔倒，但她总是鼓起勇气重新站起。为了维持手部协调，她不断地进行康复训练，虽然进步缓慢，但她从未放弃希望。同时，她通过各种辅助工具，如拐杖、轮椅等，努力适应生活的变化，争取保持尽可能的独立。
亚也的故事让我们看到，脊髓小脑变性症这种疾病对患者生活的影响是深远而复杂的。尽管病痛给亚也带来了无尽的挑战，但她的坚强和努力也在不断地激励着她自己和身边的人，展示出人类面对逆境时的无限可能性。
亚也的情感变化是《一公升的眼泪》故事中的一个重要线索，展现了一个年轻少女在面对病痛和挑战时内心的成长和转变。从最初的自怜和无助，到后来的坚强和乐观，这一情感过程是深具感染力的。
初识疾病时，亚也的情感充满了自怜和不甘。她不明白为什么这样的病痛会降临到自己身上，她感到生命对她是多么的不公平。自怜和自卑逐渐渗透进她的内心，让她陷入了情感的低谷。这种情绪在她问医生“为什么病魔会选上我？”的问题中得到了充分体现。
