“蝴蝶之家”已有34个孩子康复后回归家庭
他们曾有过泪水,也都感受到了温柔的对待
折翼天使来这都“住”在彩虹里
蝴蝶之家,彩虹墙上,“停落”着很多色彩斑驳的蝴蝶。 记者 李琪 摄
“蝴蝶之家”位于长沙市第一社会福利院内,福利院中16岁以下、预期寿命6个月以内的孤残儿童,将被送到这里,在呵护中走完人生路。
进门口的墙上,绘有一道彩虹,每个孩子,都有一只专属的斑斓蝴蝶,上面贴着他们的照片,还有寓意美好的名字。
有的蝴蝶“住”在彩虹之上,有的蝴蝶“住”在彩虹之下,还有的蝴蝶,停留在美丽的云彩上面……这分别有着不同的含义。代表着孩子已经去世,或者是已经康复并被领养,亦或者是仍在接受舒缓护理,未来不可预期。
先天性心脏病、脑瘫、脑积水、胆道闭锁……这些“蝴蝶”都曾折翼,他们都是天使。
■三湘都市报·华声在线记者 李琪
故事一
她是这里的第一个孩子
很依赖护工妈妈
在彩虹墙众多的蝴蝶中,小颜是很普通的一个,眯着眼睛,正咧嘴微笑。但她也是特殊的一个,是蝴蝶之家接收的第一个孩子:自2009年出生,就来到了福利院。
送到蝴蝶之家的时候,小颜右眼中长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了大半个眼球。她患有小儿眼耳脊椎综合征,这是一种五官发育畸形的先天性缺陷。
工作人员带着小颜去治疗 ,医生表示,孩子的情况非常危险,小小的肉瘤就像两颗大炸弹,随时会爆裂,危及她的生命。
感受过孤单的恐惧,小颜非常依赖护工妈妈们。她喜欢陪伴,一个人玩玩具的时候,也时刻注意身边,害怕护工妈妈离开。发现自己落单了,她就会“嘤嘤”地哼,然后伸手要抱;看到护工妈妈抱别的孩子,她还会吃醋。
这么可爱的生命,蝴蝶之家的创始人金玲女士对她更加关爱,不断在国内外的医疗机构中寻找,希望能为小颜进行治疗。幸运的是,最终澳大利亚一家医院给她进行了手术;一对荷兰的夫妻,愿意收养小颜。
“虽然孩子可能还是会带病生存,但她完全可以进入一个家庭,像正常的孩子一样生活。”蝴蝶之家负责人符晓莉表示,目前蝴蝶之家已经有34个孩子康复后被收养,回归家庭。
故事二
他曾留下响亮的哭声,也曾被温柔对待
可可是个重度脑积水的孩子,头非常大,身体却枯瘦如柴,比例很不协调。
“送他去医院,医生也没有办法。”护工冯阿姨回忆,因病情实在严重,可可回到蝴蝶之家接受舒缓护理,这也意味着他的生命已经走到最后一站。
随着脑中的积水不断增多,导致颅内高压,整个头部会非常疼痛。可可每天都很痛苦,有时候会用手拍打自己的头,不断*。医疗组给他用药镇痛,他还是会痛得发出“啊、啊”的声音,表达着自己正遭受疾病的折磨。
“他的哭声很响亮,整层楼都听得见,我至今都忘不了。”冯阿姨表示,大家能做的,就是将可可抱着,抚摸安慰,希望能缓解他的痛苦。
“虽然不舍得,但也希望他不要再痛。”冯阿姨说,最后的一段日子,可可很难受,大家为他加油,夸他是个好孩子。
最终,可可是在护工妈妈的怀里离开的,身体从温温的软糯到渐渐冰冷。护工们哭着给他洗了澡,穿上新衣服,让他干干净净地、有尊严地离去。
冯阿姨哽咽地说,可以不再受病痛的煎熬,或许对孩子是一种解脱。只是希望他离开时,感受到了曾被温柔的对待,还有爱。
“在这里工作,很容易投入感情的,他们曾用笑脸和我交流。一些能说话的孩子,甚至每天都叫着我妈妈,真像自己的宝宝一样。每个孩子离开,都太难过了。”冯阿姨在蝴蝶之家已经6年多时间,照顾过很多孩子,也送别过很多孩子,这份时常感受爱与痛的工作,让她感触良多。
故事三
他挺过几个难关
开始了新的人生
康康是一名复杂的先天性心脏病患者,发育迟缓,而且体重非常轻,呼吸道疾病反复发作。
福利院工作人员曾带他到处就诊,被告知难以治愈。送到蝴蝶之家后,这里的工作人员仍旧不肯放弃,为孩子寻找生机。
最后,苏州的一家医院愿意尝试做手术。“当时送去手术的有两个孩子,另外一个孩子情况好一点,康康情况比较差。”符晓莉告诉记者,大家没有想到的是,康康的求生意志非常强烈,在手术台上挺过几个难关,康复状况比另外一个孩子好很多。
经过一段时间的恢复,康康基本痊愈了。“他真是一个坚强的孩子。”符晓莉表示,康康痊愈后,身体发育逐渐恢复,体重也增加,性格也越来越活泼。
被收养后,现在的康康开始了新的人生,生活和正常孩子无异,接受教育,享受亲情, 体会寻常每一天的喜怒哀乐。
符晓莉的办公室里有康康的照片:一头顺滑乌黑的头发,眼睛又大又亮,笑的时候隐隐能看到酒窝。镜头中的他,仿佛不曾经历坎坷。
故事四
她像别的孩子一样喜欢做个乖宝宝
“来,好宝宝,张开嘴再吃一口,很好吃的哦。”晴晴的眼睛看不见,但耳朵可以听见,护工妈妈喊一声,她就张开嘴吃一口。
晴晴患有脑退化病、眼盲,不吃饭的时候,她就安安静静地坐在椅子上,听着别的孩子哭泣,或者嬉闹。“这孩子的情况已经越来越不好了,什么时候会离开,我们也不知道。”在晴晴听不见的地方,符晓莉告诉记者,晴晴原本在经过一段时间的治疗之后,痊愈得非常好。性格开朗的她,马上找了收养的家庭。
蝴蝶之家的工作人员都替她高兴。可是没过多久,晴晴状况却突然不好了,脑部不断萎缩。因为她每天需要治疗,收养的家庭无法承担,只得将孩子又送回蝴蝶之家。
“虽然身体不好,但她就像其他的孩子一样,喜欢别人的夸赞,喜欢做个乖宝宝。”护工妈妈透露,晴晴去过很多地方治疗,但病情确实严重,只能在蝴蝶之家静静等待离别。
孩子现在过的每一天,都可能是短暂生命的最后一天。护工们只能尽可能地陪伴她,聊天,逗乐,给予温情与善待。“我们都舍不得,但也只能这么做,才会在离别到来之时,心中不遗憾。”符晓莉抚摸着晴晴的头,轻轻安抚。
(文中孩子名字均为化名)
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