9月1日一大早，刚走进校园的小学一年级新生小武，就感受到了同学们投来的异样眼光。小武患有特应性皮炎（AD），虽然脸上的红疹子只是零星点点，但红色的手抓印已留在了稚嫩的脸上。再加上不离手的手持风扇，使他显得与其他同学格格不入，他不得不低头快步行走。
出生后不久，特应性皮炎就“缠”上了小武，复发、治疗、再复发，已经成为其生活中的一部分，严重影响了他的生长发育，也给其带来了隐隐的心理负担。“中国AD之家”和特应性皮炎患者互助联盟代表史星翔也是一名AD患者，他接触过无数像小武一样的AD患者，越接触他对AD给患者的伤害体会越深，也越来越觉得应该让人们认识AD。
北京大学人民医院皮肤科主任
张建中教授
“AD主要表现为湿疹，是一种系统性疾病，与免疫异常有关，具有家族遗传倾向。”北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示，AD的患病率近年来明显升高，尤其“偏爱”儿童，一旦病情在幼儿期和儿童期控制不佳，就有可能变为慢性AD，甚至伴随一生。
AD诊断有了中国标准，认识AD需要与时俱进
AD患者往往伴随多种免疫学异常，其中2型辅助型T细胞（Th2）介导的炎症是基本特征。在我国，过去曾用欧美国家制定的标准进行诊断。不过，大部分欧美标准条目复杂，有的多达27条，使医生不易记忆和应用，实用性不够。
2016年，张建中提出了我国成人特应性皮炎诊断标准：
1. 病程超过6个月的对称性湿疹
2. 存在特应性个人史或家族特应性疾病史（湿疹、过敏性鼻炎、哮喘或荨麻疹）
3. 血清免疫球蛋白E（IgE）升高和/或过敏原阳性和/或外周血嗜酸性粒细胞升高
“患者情况符合第一条和剩余两条中的其中任何一项，就可以诊断为AD。”张建中解释说，第二条和第三条就是查证患者是否为过敏体质。
从这个诊断标准可以看出，AD除了皮肤表现外，还常合并过敏性哮喘、过敏性鼻炎和过敏性结膜炎等其他特应性疾病，具有明显家族遗传倾向。
“我国皮肤病学教科书中不少诊断为神经性皮炎、结节性痒疹、脂溢性皮炎的患者实际上就是AD。”张建中认为，“国际上也正在进行湿疹皮炎类疾病分类的修改，我们也要尽早与国际接轨。”
城市儿童AD发病率与发达国家持平
随着城市化进程的加快与诊断方式的进步，AD的临床检出率大大提高，凸显了婴幼儿、青少年AD患者的大幅度增加。研究发现，我国1~7岁城市儿童特应性皮炎患病率已达12.94%，与发达国家情况持平。
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任
马琳教授
首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授介绍，在发作期，患儿皮肤往往出现严重瘙痒，伴有红斑、丘疹、渗出。一般情况下，婴幼儿患者症状会随着成长而缓解，但部分患者可持续缓慢进展，到成年仍反复发作，不能治愈。
“反复搔抓是导致AD加重和持续的重要原因，常常使患儿陷入极度痛苦之中，可引发饮食受限、睡眠紊乱、注意力缺陷等，甚至可能会出现焦虑、抑郁等心理问题，严重影响患者的身心健康和生活质量。”马琳表示。
数据显示，63%的患者每天承受12小时以上的剧烈瘙痒，55%的患者每周有5~7天睡眠受到干扰，75%以上的患者存在由皮肤开裂、结痂和渗液等引起的疼痛和不适症状；39%的患者对自己的外表感到难堪，6%的中度特应性皮炎患者和19.6%的重度患者有过自*念头。
因为AD的影响和负担具有隐匿性的特点，还没有明确的数据支持。据史星翔介绍，中国AD患者之家即将开展相关调研，内容包括患者的疾病负担与需求、治疗现状与社会保障情况等，以期为临床治疗与政策制定提供数据支持。
遵循慢病长期管理理念
目前，AD还不能完全治愈，但大部分患者可通过早期干预、合理治疗，有效控制病程进展。然而，生活中很多成人患者以及患儿家长对AD缺乏足够的认识，导致其病情加重。
史星翔说，在AD患者群中更常见的是，患者或者患儿家长自行用药治疗，造成恶性循环。马琳介绍，很多家长急于求成，在经过一两次正规治疗后，因为疗效没有达到预期，就使用“旁门左道”的方法来治疗。所以，把这些患者唤回到正规就医途径是当务之急。
马琳同时提醒另一种情况，部分患儿家长认为，皮损好了就可以停药，结果导致复发。“实际上，在皮损、瘙痒等急性期症状得到缓解后，看似正常的皮肤也存在亚临床炎症，因此需要长期维持治疗。”
张建中也强调，一般轻度患者至少要维持治疗3个月，中度患者至少维持治疗6个月，重度患者则应维持治疗9~12个月甚至更长。张建中认为，长期疾病管理包括两个方面：一是长期的患者教育，二是对患者的长期随访和长期治疗。
“首先，医生应向患者和家属说明本病的病因、发病机制、治疗方案及可能的转归，帮助患者掌握如何避免刺激和诱发因素，做好自我管理，减少疾病复发和加重次数。其次，医生和成人患者、患儿家长建立起长期良好的关系，坚持随访，帮助他们提高长期处理其疾病的能力，改善患者生活质量。”他说，管理与不管理的效果不一样，管理做的如何在一定程度上取决于医生，如果能建立起有效长期管理模式和上下转诊通道，我们就可以提高AD的疗效。
文：王天鹅
来源： 健康报
