武汉晚报9月2日讯（记者刘璇 通讯员张璟祎 陶火应）“家珍儿，虽然病魔让你失去了双肾，但是你永远不会失去家人对你的爱护，那怕只有一线生机，我们也不会放弃。从此以后，你只能靠血透维持生命，我们全家人一起去努力，去坚守，只要你能活着就好。”8月28日晚，徐繁强在微信朋友圈写下这条微信。自从8月22日，孙女徐家珍入院以来，他每天都会在朋友圈里发微信，祈求孙女早日康复出院。
图/通讯员郭林
9月2日，记者在武汉儿童医院肾内科病房见到了12岁的徐家珍，5天前她刚从重症监护室转入普通病房。小姑娘剃光了头，坐在轮椅上，手里捧着一本彩绘书看得正带劲，她看上去顶多七八岁的样子。“因为神经病变，孩子的脚从去年开始已经无法走路。”一提起女儿的病，刘洁瞬间红了眼睛。她说女儿天天缠着问什么时候能出院，每天都盼着能去学校上学。
9月1日，武汉新洲旧街徐家畈村的徐家珍本应该上小学四年级。可就在10天前，在家玩耍的她突然昏迷抽搐，家人将她紧急送到武汉儿童医院。双肾衰竭萎缩、尿毒症，徐家珍一到医院就被送进了重症监护室，上了呼吸机和床边血液净化仪。
在广州打工的徐腾接到女儿病危的电话，当天就坐车赶回了武汉，夫妻俩彻夜不眠的守在重症监护室的门口。8月29日，2次下病危通知，昏迷了整整一周的小家珍醒了过来。肾内科主治医生戚畅评估了家珍的病情后，考虑到她家的经济状况，当天就把她转到了肾内科。
戚畅告诉记者，家珍患的是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出症合并神经源性膀胱，这种病十分罕见，全国可能只有200余例。患这种病的孩子无法自主控制排尿，只能长期用导尿管。一来容易引起泌尿道感染，二来尿液容易反流到肾脏，引起反流性肾病，导致慢性肾衰竭。
“目前家珍已经是终末期肾病，双肾都衰竭萎缩了。”戚畅说，正常人可以换肾，而家珍的原发病无法解决，即使换了肾，很快也会发生坏死，她只能依靠长期的肾脏替代治疗来续命。对家珍来说，腹膜透析治疗是最经济，也是最适合的方法。白天她可以像正常人一样去上学，只需要晚上做腹膜透析就可以了。顺利的情况下，一个月的费用在5000元左右。
戚畅透露，武汉儿童医院与上海复旦大学附属儿童医院有个“生命源泉”合作项目，专门救治慢性肾衰竭的孩子。待她病情稳定后，会尽快安排她到上海去接受病情评估。此外，她还可以申请重疾，如果符合救助要求，治疗的经济压力将会大大减轻。
“女儿是全家的宝，坚决不放弃”31岁的刘洁告诉记者，怀女儿时一直都在乡镇卫生院按时做产检，每次都是正常的。女儿出生后，发现她的屁股上长了个小包块，随着年龄增长越长越大，3个月大时抱到武汉儿童医院去看，才知道是先天性腰骶部脊髓脊膜膨出，现有的医疗手段根本没有办法治疗。
当时，小家珍由于双侧输尿管扩张伴双肾积水，做手术花了6万余元。 回家后不久，他们就发现孩子管不住尿，裤子整天都是湿哒哒的。再抱去医院，说孩子是神经源性膀胱引起的尿潴留，只能用导尿管。因为神经受损，家珍想排便时只会肚子痛，肛门没有一点感觉，只能靠妈妈一点一点用手抠出来。
2009年在武汉一家大医院看诊时，教授告诉他们可以去上海看一看。夫妻俩抱着3岁的家珍，带着东拼西凑的8万多元来到上海。住院10多天，花了16万元，家珍的病情稍稍有了好转。第二年，家里给家珍添了一个弟弟。
“女儿是我们全家人的宝，只要有一丝希望，我们坚决不会放弃。”刘洁抹着泪说，儿子的到来，没有分走全家人对女儿的一丝疼爱，特别是爷爷，张嘴闭嘴全是孙女。拿着当天2万多元的催款单，她又犯了愁：这些年为给家珍治病，已经花去了50多万元，其中30多万都是借的外债。如今，全家人都靠爸爸在广州服装厂打工挣的4000多元和家中的4亩薄田维持生活。“这次又花了7万多，该借的都借遍了，实在不知道还能找谁。”
在刘洁和徐腾眼里，女儿懂事坚强得让人心疼。刘洁说，女儿经常哭着说自己得这个病，拖累了爷爷和爸爸，妈妈也休息不好。每次生病住院，再疼她都没有掉过一滴眼泪。“医生都说孩子只能活10多岁，现在我们只求医生有办法让女儿活下来，说不定哪天医学发展了，这病就能治了。”
女孩最大心愿“能重新回到校园”12岁的家珍只有123厘米高，23公斤重，只有依偎在妈妈怀里的时候，她才会露出同龄小孩的娇态。
因为先天疾病，家珍是全湾唯一没上过幼儿园的伢。刘洁说，前些年，家珍身体好的时候，带着导尿管和纸尿裤，断断续续去上过2年学。“女儿很聪明，看着拼音就能认全书上大部分的字。”说起女儿，不善言辞的刘洁言语一下就多了起来。
家珍的聪明也得到了老师的证实。陈春阳是新洲旧街新集小学五年级的老师，2年前她曾经是家珍的班主任。
“当时她是插班到我们班上来的。”陈老师告诉记者，家珍懂事听话，学习也很优秀，成绩在班上名列前三。差不多上了2个月左右，突然有一天就再也没来了，多次请人给她家里带话，一直也没有回应。后来一打听，才知道这个孩子竟然得了这么重的病。“在班上，家珍从来都是像正常孩子一样要求自己，老师同学竟没有发现一点端倪。”
刘洁解释，给女儿办休学也是万不得已。她红着眼说，由于神经病变，家珍的脚变形外翻得越来越厉害，到去年年初，已经完全无法下地行走了。担心女儿在学校不方便，只得狠心给她办了休学。“家珍已经1年多没有出过门了，去哪里都得要人抱。”
家珍一直安静的坐在一旁看书，听到妈妈说到学校时，她才会抬头看一看妈妈，晶亮的眼睛里盛满了期盼的目光。问及她的愿望，小姑娘沉默了好一会儿才开口，“我想病早点好，能回去上学。”
恳盼社会上的好心人能为小家珍伸出援助之手。
妈妈刘洁13986287934（手机号同微信号）
爸爸徐腾13720122458（手机号同微信号、支付宝账号）
（编辑：李杏）
