母女俩去过上海、北京求医，始终没有查到病因。直到2015年来到杭州，她们才最终确诊是自身炎症性疾病和白塞病。而在北京协和医院的诊断书上，特意强调了这是两种世界罕见病。
自身炎症性疾病是最近十年被逐渐认识的一种疾病，是由于基因突变，导致免疫失调而引起全身性炎症。而白塞病，是一种全身性、慢性、血管炎症性疾病，临床表现为复发性口腔溃疡、眼炎及皮肤损害，也会影响血管甚至神经系统。
许女士说，她和女儿的病情已经发展到最严重的程度了：“我们属于神经系统受损，甚至有些强迫、恐怖、抑郁的症状。”
这两种疾病目前无法治愈，只能通过药物来维持生命。母女俩相依为命，熬到今天。许女士说，要不是女儿曾经和她说的一段话，她们可能早就不在人世了：“她说‘妈妈，我不想死，我家里还有好多玩具’。”为了女儿，许女士坚强地活到了今天。
小西今年上高一。这两天身体疼痛，请假在家休息。因为长期受到病痛折磨，小西患有抑郁症和恐惧症，每天晚上都要亮着灯才能入睡。不过，记者见到小西时，她非常乐观，强调自己是“阳光开朗”型抑郁症：“今天关节有点痛，腿和脸也肿了，我还有点自卑，不敢去学校了，非常煎熬。”
这个乐观的女孩保持着坚强，对自己的未来充满希望。她说，等自己长大了，想开一个工作室，帮助像她一样的人。但命运却再一次跟她开了玩笑，2021年，小西的父亲选择不辞而别，使得这个家更加艰难，母女俩日常用药都成了问题。许女士说：“如果有药物治疗的话，我们是能活的，我们也想活，希望好心人能帮帮我们俩。一旦不用药，我们就倒下了。”
许女士是湖北人，十几年前定居杭州。据了解，她整个家族都有类似疾病。大家的生活都很艰难，没办法对许女士伸出援手。
小西只有16岁，她的人生才刚刚开始，还没有好好看看这个世界，还没有完成自己的梦想：“希望可以和我妈妈一起，像其他人一样活下去。”
许女士说，小西目前没有按照正规治疗，只是按基础的最低消费去治疗，自己也只是用相仿的药物来控制症状。就算这样，母女俩每个月也需要1万多元的医药费，而这1万多元是母女俩活下去的保证。
目前，北京协和医院针对这两种罕见病，正在进行病例研究，希望不久的将来，能传来好消息。
来源： 小强热线浙江教科
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