苗苗剧照
因为爱，所以坚持
感谢你们让我们了解、走近渐冻人群体
因为你们，所以温暖
——青年演员 苗苗
刘海栋
因为爱，所以坚持。我能感受到作者的这份爱是种大爱情怀。每字每句中都能感受到作者的细腻情怀和她的信心与勇气。希望大家能够通过她的书籍，走近她的世界，同时也感受这份不一样的“爱”。
——舞图文化舞蹈摄影工作室创始人；舞蹈中国联合创始人、首席摄影师；中国歌剧舞剧院特聘首席摄影师 刘海栋
在《挑战不可能》舞台上的王甲
她用自己的方式点亮生命
让我们一起创造生命的奇迹，点亮生命，发出那最后最美的光热。这是我的天行弟弟为我创作的一首歌。同时他也是这本书发起人葛敏的校友，他们来自人大附中，那是一片神奇的沃土，滋养出全球各行各业的翘楚精英，能在这么优秀的学校担任老师，可见她是多么优秀。
我们相识于夏末，通过弟弟合唱团老师认识的。当我们见到的第一面时，我的感觉和别人见到我的感觉是一样的，这么漂亮的人为什么会这样呢？她是一位出色的舞者，她给我看了她没生病时的舞蹈视频，都是独舞的视频。在黑色的背景里翩翩舞蹈，动作十分潇洒流畅，轻盈而富有张力，怎么会想到是坐在我面前的这个瘦弱的女子所为。说话的时候含含糊糊，走路的时候踉踉跄跄，吃饭的时候非常非常慢。让我想到了我刚刚生病的时候差不多一年的时候我就是这个样子。可以说我有资格说感同身受这个词语，因为都是我经历过的，可以说我现在比她幸福，因为我现在哪哪都动不了了，反而觉得幸福。半动不动时最痛苦，因为我曾经经历过，当时非常痛苦。如今她和我当年照了照镜子，她比我还要坚强，因为她是女人，男人和女人生理结构不同，她有家庭有儿子，当时的我一无所有，她要面对更多的压力，然而她并没有被这些有形的无形的压力压垮。
相反地，她不但没悲观，面对命运的不公，她组织病友成立“冰语阁”，激励病友乐观地生活，互相学习护理经验，发动病友写作。可想而知她付出了别人难以想象的精力和体力才有此书问世，而我写这篇东西费了多大的劲，只有天知，因为我只有眼睛可以活动，过度疲劳，导致结膜炎，无法睁开眼。非常非常痛苦，难以名状，别人写几百字需要几分钟，对于我来说可能需要很多很多天。
不忘初心，让我们一起创造奇迹！
——ALS 患者、设计师 王甲
葛敏，女，毕业于北京舞蹈学院，渐冻症患病3年，患病前就职于中国人民大学附属中学朝阳学校，“冰语阁”公众号创建人之一。她的人生信念：上帝没有给条平坦的路，那就自己开辟一条路！她用自己的努力，为中国渐冻症病人们打造了一个温馨的精神家园，并积极宣扬病而不残、痛而不屈的人生信念。
“冰语阁”之“一米阳光群”，建群一年以来先后吸引了全国近 150 名患者的加入，当病友寂寞时有人陪聊，病友伤心时有人疗伤，病友遇到困境时有人慰问惦记，病友疑惑时有人出谋划策。病友之间，没有障碍，也没有那么多顾忌，大家因同病而同心。虽然群里聊的也不过是小老百姓的日常，然而也正是这看起来平庸的日常，常能带给人最真实的深入人心的触动。我是病友，我从群里获得精神的成长与生存技能的提升；我同时也是旁观者，我被病友们感动，也为病友们打气。我希望“一米阳光群”里的妙语，能够给更多的人带来信心和安慰。于是我便把这一年里给我留下深刻印象的语录收集整理到一起，与同病相怜的你们共同分享。语录中有励志的、有抒情的、更有搞笑自嘲的，无论是阳春白雪还是下里巴人，都是 ALS病人真实的心语。人们常说真情的就是最美的，这些语录虽没有华丽的遣词造句，更没有名人名言的分量，但对于我来说，对所有的 ALS 患者来说，却是最走心的体贴和关怀，最接地气的活生生的经验分享。
——暖禾（葛敏笔名）
“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱，所以坚持》新书发布会
4月20日与你相约
由光明日报出版社出版的《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书即将上市。4月20日下午14点30分，由北京市西城区第一文化馆和光明日报出版社主办、北京艺海影杰国际文化传播中心承办、北京市西城区文化和旅游局大力支持的“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻症，爱心在行动”大型公益活动将在北京市西城区文化中心缤纷剧场（北京市西城区西直门内大街147号）举行，《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书将在活动中举行首发仪式。
《因为爱，所以坚持——中国渐冻人的自我书写》一书是中国渐冻症患者的自我书写，收录了几十位ALS病人及其亲友在与疾病抗争的过程中的治疗经历、心情故事、人生领悟和对生命的反思。他们以情感着色，用心血描绘，记录下他们在“抗冻”过程中的治疗经历、温情故事、人生感悟和生命反思。沈培艺、周国平、卢新华、杜卫东、何炅、于丹、卢思浩等30多位名人明星对此书鼎力推荐，希望借它来传递爱，传递坚持的信念：
为爱坚持，用爱解冻；
疾病无情，人间有爱！
传递光明，融化冰雪。
为爱坚持，用爱解冻
