案例
李女士的儿子阳阳今年20岁了,但直到现在,日常起居还是她来照顾。儿子离不开人,李女士不能出门工作,家中吃着低保,时常还要接受老母亲的接济,这让李女士想起来就抹眼泪。“我都不敢想,等我不在了,孩子怎么办。”[1]
上述案例中,李女士和儿子阳阳所面临的问题绝不是个例,而是大多数自闭症家庭的缩影。
究竟是什么原因,让众多大龄自闭症面临着“无处可去”、“无事可做”、“无工可做”等困境,又是什么让自闭症家长们陷入孩子“老无所依”的担忧之中呢?
步入成年的自闭症和普通人一样会面临找工作的问题。然而,据珠海特区报曾报道一则数据:“据不完全统计,全国约有80%的自闭症成人处于无业状态。”[2]
通过相关调查发现,大多数自闭症人士所在的地区并没有专门的就业培训,即使部分成年自闭症人士有工作能力,但却缺乏相应的就业政策、就业环境、就业平台等支持系统[3]。例如:
目前没有健全自闭症就业保障体系,很难让成年自闭症患者有质量有尊严地生存;社会公众关注程度不够,缺乏自闭症相关性知识的报道、普及和宣传,导致很多企业不理解自闭症患者的行为,进而不愿雇用。
以上原因,让自闭症家长不得已只能将大龄自闭症“圈养”在家,甚至是锁在家中。
而多数大龄自闭症在儿童时期好不容易培养起来的沟通能力、社会交往能力等,有可能会因为活动轨迹只能局限在狭窄的空间里,导致技能没有得到强化训练而出现退化,使自闭症症状愈发严重。
02 如何帮助大龄自闭症过得更好?
成年自闭症的困境,更多的是来源于大环境。想要改变大环境,据目前情况来看,我国还有很多路要走。
不过各位家长也别泄气,既然大环境暂时改变不了,那么我们家长可以试着改变“小环境”,也就是提前教授自闭症儿童相关技能,使自闭症儿童迈入成年进入大环境后,也不至于生活得太过困难。
1 让孩子学会调节情绪
学会调节情绪,是一个合格成年人的标志之一。在成年的世界中,会存在各种各样的情绪,对于自闭症而言,如果没有学会调节自己的情绪,由此便会引发问题行为的出现,比如打人、扔东西等。
那么家长该如何帮助星孩学会调节情绪呢,建议从这两点出发。第一点,当情绪突然涌来时,教孩子学会描述情绪,如家长可以问孩子:“你现在的感受如何?”“你是在生气吗? ”“为什么生气呢? ”要让儿童懂得把自己的情绪状态表达出来,才能得到帮助,问题才能解决。
第二点,学会合理宣泄情绪。当儿童有不良情绪,家长要让孩子知道“情绪如水,堵不如疏”,及时把坏情绪释放出来,可以大哭一场,也可以通过运动的方式,如打球、跑步、骑车等等,直接发泄自己的情绪。总之就是要让孩子明白,有情绪了就要及时解决,不要把负情绪累积在心里面。
2 养成一个良好的习惯
在自闭症还小的时候,帮助他们培养一个好的习惯,可以是按时睡觉和早起,也可以是坚持读书、运动等,当自闭症走向成年后,良好的习惯不仅可以给他们的人生带来快乐、缓解压力,同时还可以帮助他们学会自我行为规范管理[4]。
3 培养社会交往能力
在成年人的世界里,免不了要与人打交道。如果家长能够在自闭症儿童时期,提前培养孩子良好的社会交往能力,与别人相处的技巧,包括学习认识自己、发展自主行为、处理人际关系等,可以帮助他们适应成人生活,更容易融入社会生活环境中。
4 提高生活自理能力
自闭症长大后,面临的第一个问题就是独立生活。而学会独立生活的前提条件是拥有生活自理能力。
生活自理能力是孩子走向社会的必备能力。不仅包括穿衣、洗漱、吃饭等,还包括做家务、学会做饭等。
具体如何提高自闭症生活自理能力,建议家长们可以进行“示范教学”,即家长示范,让孩子进行模仿。即使是大龄和成年自闭症,示范教学法(录像示范)也同样适用,通过多次录像示范的学习,也可增加自闭症提高沟通技能,获得职业技巧等。
03 说在最后
无处可去,无事可做,无工可做,甚至老无所依,这些都是大龄自闭症患者目前或未来将会面临的困境。
如何才能解决这些问题,除了需要自闭症家长尽可能提前帮助自闭症儿童学会某些应对技能之外,还需要政府部门尽早建立健全自闭症就业保障体系,给他们提供一定的就业机会和相关的就业培训与专业指导,让更多患者能够自食其力、回归社会。也只有这样,才能从源头上解决自闭症家庭的后顾之忧。
参考资料:
[1] 青岛日报、青报网记者. “成年自闭症患者”的期许[N]. 青岛日报,2014-05-28(005).
[2] 孙光辉,唐爽,陈霖,郭荣丽.关爱来自星星的你:自闭症儿童福利保障问题研究[J].经济研究导刊,2017(29):106-107.
[3] 自闭症家庭的困境及社会支持体系构建——基于上海市的调研
[4] 杜巧新,梁巍.大龄及成人自闭症循证干预方法[J].中国听力语言康复科学杂志,2019,17(01):74-76.
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