编者按：
有一份广泛采用的统计数据表明，全球人口中有10%以上是残障人士。根据世界卫生组织2006年报告，其中大多数是最贫困的阶层和边缘化人群，他们无法被纳入旨在吸引资助、促进变革的主要国际发展目标。
残障融合发展问题，值得广泛关注。《残障融合发展》一书是为所有致力于国际发展领域以及直接参与残障事业的工作人员而撰写。发展的总目标是为了实现残障问题全面地融合到社会发展中，每一位从业人士都需要深思，并将残障问题全面一体地融合到自己的工作中。
《残障融合发展》于2006年在英国出版，本文是该书第二章社会服务第一节生命绽放光彩的编译文章，供读者参考学习。
来源：《残障融合发展》（第二章社会服务第一节生命绽放光彩）
作者：谭妮亚·佩论、彭妮·阿姆妮娜
翻译：汪庭馀
残障往往表现为悲伤和绝望、无助和无望。确实，许多对慈善捐赠的呼吁都是基于这样的描述。
然而，对于很多残障人士、家庭和个人来说，事实并非如此。他们同样能够体会到人生的喜悦、充实和满足，他们并不认为自己的缺失是一出悲剧，他们是坦然接受残障这一既定事实，对于他们而言，生命同样需要绽放光彩。
不认为残障是悲剧的看法……是关于残障作为一种积极的个人和集体身份，以及残障人士同样过着充实和幸福的生活。
———约翰史旺和法兰奇（Swain & French, 2000年）
在本文中，我们将要详细讨论如何才能使残障人士的生活变得更加充实。因此，首先我们要用一种挑刺的眼光来审视残障人士的生活质量——他们是否和家人一起居住？他们的生活是由社区来照顾还是完全独立？然后再探讨如何改进他们的生活。
在此之前，我们必须强调两个重要事实：
- 人们的生活和生活方式是由文化决定的。因此，在一种文化下倡导的生活价值观，而在另外一种文化下也许不会得到重视；
- 人们所看重的东西大相径庭。因此，即使在同一种文化下，一些人对于生活的某些方面可能会比其他人看得更重。
上述这两个不争的事实。对残障人士同样适用。关键是要关注我们所支持的个人，并与他们一起计划如何最好地帮助他们，还要充分考虑到他们所属的文化背景。
01
生活的维度
在经济较发达国家中，“生活质量”的概念已经深入人心，对美好的生活的向往是始终存在的。衡量生活的质量改善的标准；包括人们生活水平的高低，是否有更好的房子居住，对食物的选择是否更广泛，就业率是否全面上升等。但是也有人反对说，物质上的富足充裕并不能等于生活质量的提升。
最近的研究和争辩表明，人们的生活质量有八个核心维度（见下列表1）。同时我们需要记住：
- 这些维度虽然互相间有一定影响，但更多的还是彼此独立。这意味着，即使满足一个人的生活需求，比如物质上的富足，也不见得能够有助于其他方面的满足；
- 生活需求因人而异，所以对于不同的人来说，需求的层次维度的排列顺序也不同，例如，对某个人而言，感情上的富足可能是最重要的需求，但对另外一个人而言，权利的重要性可能高于一切；
- 随着时间的推移，环境的变迁，人们对需求层次维度的优先考虑也会有所不同。比如，人们对于身体健康的需求层次可能在某种时候被认为是最重要的，但一旦这个需求得到了满足，那么个人能否拥有自主权，并可能成为最受关注的需求层次维度；
- 所有这些需求层次纬度，对于那些支持和帮助残障人士的人们而言，也同样适合，这一点在残障人士的家人身上表现得尤为明显。同时，对那些提供有偿服务的残障人士服务机构的员工而言，也同样如此。如果残障人士的家属和为他们提供服务的人员的生活质量得到提高，我们有理由相信，残障人士本身也能从中获益。
表1：生活质量指标（夏洛克和凯斯 Shalock andKeith2000年）
上面这个框架或它的某些概念可以在很多方面为我们提高帮助。
首先，该表能够用于人们检查自己目前的生活。因为表中一些指标非常具体，能够让人们衡量判断出自己生活的哪些方面“很好”，哪些方面“有待改善”。我们需要把关注的焦点放在个人及其家庭成员认为是重要的方面（有时被称为“主动评价”），同时注意对其进行重要性的优先排序。比如说，如果人们的价值观支持他们从邻居那里获得帮助，他们可能会对艰苦的生活条件依然感到满足，虽然从客观的标准看来，他们的生活标准的确在普通线一下。
其次，该表定义了为改善残障人士生活而可能需要提供的一系列支持，比如说残障服务，可能只关注残障人士的物质富足和身体健康这两个方面，乍一看这两个需求都是重要而且必不可缺的，但如果仅仅依靠残障人士自身的努力，这两个需求很难得到满足。生活中我们可以看到，残障服务有时仅针对一个人的某几种需求而言，忽视了其它需求的满足，例如，社会融合性和自主性的需求。因此，其结果往往未必理想，所以我们需要在一个更广泛的范畴里付出我们的努力和关爱，增加服务种类，提高更广泛的服务，要么和那些能够满足残障人士生活多样需求的其他机构进行合作提供服务。
再次，该表展现了为残障人士提供服务的标准和不断进步的空间，同时还提供了评估方法，以衡量我们所提供服务的质量。关于人们如何评估其使用的服务、服务提供者所采用的不同方法以及服务尚需改进的方面，我们已经有很多办法。这些办法通常都是对每个个人进行单独调查统计，或是制作一份整体服务评估表，对使用该项服务的大部分人进行服务优缺点的调查评估（麦肯基McConkey 1996年）。在所有这些例子当中，生活质量指标表都为这些调查评估提供了指标依据。
同样，该表说明：同时满足残障人士的所有需求是非常困难的，那么我们还可以利用该表来决定所有提供的服务的优先级别，并在服务目标中对此进行清晰的描述。这样所有提供服务的人都可以清晰了解到怎样做才能更好地帮助残障人士。
此外，最重要的一点在于，生活质量指标表格为所有与残障人士相关的个人和家庭提供一种相同的话语。尤其对那些很少与残障人士打交道的代理机构而言，这份简单易懂、不含术语的表格就是了解残障人士需求的快捷途径。
生活质量标准表格激励残障服务机构把眼光放得更长远，不仅仅局限于残障本身，同时对残障人士能够给予生活所带来的广泛影响加以关注，并在服务中努力将能够解决的问题给予解决。
最后，生活质量指标表格适用于每一个人，对于需要照顾的残障人士亲属家庭而言尤其如此（布朗兄弟Brown and Brown 2003年），这是我们在接下来的章节中将要详细阐述的一个主题。
02
服务的质量
虽然残障人士的特殊服务在发达国家随处可见，但在发展中国家却并非如此。建设主流服务以更好地服务于残障人士已经越来越成为全球关注的焦点之一，但是这些服务的质量往往都有待改善，专业服务同样如此。有些时候我们看到服务的质量简直可以用糟糕来形容。
下面列出评估服务质量的三种常用方法：
一、标准服务
改善服务质量的方法之一是关注服务的特征，一般通过服务预期需要达到的“服务标准”来衡量。而服务标准可以由提供服务的组织进行内部制定，或者在某些发达国家由政府负责制定，从而保障服务享用者的权益（尼科夫Koornneef ，2001年）。
服务标准通常能反映出：什么样的服务应该由需要服务的人来说才是优秀、重要或者有意义的。可能包含提供食宿、员工安置、活动等标准理想情况下，服务标准通常都有需要使用服务的人士及其家人，以及有经验的员工共同制定，并且需要考虑到文化习俗不同等因素。例如，在很多发达国家住宿标准之一是每个人都应拥有自己的独立卧室，但在其他文化中，这种要求可能并不存在，或不切实际。
由政府制定的服务标准同样也需要考虑到社会所能调配的资源情况。因此，制定标准时需要非常小心，并考虑到平衡。如果标准设置过高，那么良好充足的服务也将沦为不合格，但相对而言，如果标准设置过低，服务质量糟糕的状况将无法得到改善。
苏格兰智障人士照顾中心国家护理标准示例：
标准第十二条：你的社会、文化和宗教信仰需要受到尊重。你可以在生活中保留这些信仰——
1.您将有机会并得到支持来实行自己的信仰，包括与信仰社团进行联络；
2.照顾中心的工作人员确保正确了解所有居住在中心的人士的社会、文化和宗教信仰情况；
3.我们将关注您的圣日、节日、生日和个人周年纪念日，并承诺将根据您所选择的方式来庆祝这些重要时刻；
4.照顾中心将组织社会和娱乐休闲活动，你可以自主决定是否参加。
对不同的服务应制定不同的服务标准。由此可见，居住服务标准与早期干预或职业培训等服务标准就大相迳庭，但对所有服务而言，都有一套适合所有服务类型的普适性标准。
采用一套核心标准，还将有助于服务机构表明其价值观，表明其是适用于同一服务机构的不同分支，或是自主机构要想并入更大机构的情况。
二、业绩标准
评估服务的另一种方法是业绩标准。该方法更侧重于评价管理水平，如；财政稳定、基层员工流失率、服务涉及的人数、与用户的沟通等等。管理水平的高低直接影响到服务质量。国际上最著名的指标是ISO9000认证（http://www.iso.ch），在欧洲还有一些其他的体系，如欧洲质量管理基金会（简称EFQM，1999年）。
这些指标体系用于评估公共和私立机构，而并非专门针对残障人士的服务机构。因此，虽然为了避免纠纷，其主要关注点仍为管理人员如何遵照既定指示办事。但是，目前人们已越来越关注由此而导致的服务结果。
三、个人预期结果
该方法用于辨别服务使用者预期的服务将对个人产生的结果。这些结果可能与以往的调查研究、现有服务使用者的期望或服务提供者们之前预定的目标都有所不同。这些不是服务的远景目标，而是关于服务的更为具体的“目标”要求。比如说，美国领导力和质量委员会为针对智障人士服务的机构制定了25项个人预期结果（嘉德勒和开兰Gardner and Carran，2005年）。
个人预期结果范例：
- 居住在一体化环境里；
- 参与社区生活；
- 与社区其他成员之间互动；
- 担当不同的社会角色；
- 受到尊重。
03
评估服务质量
制定一套服务标准或专业指标仅是开始，更重要的是能否严格按照标准对服务进行评估。这可以通过不同的方式方法进行，例如：
- 来自服务使用者的反馈；通常情况下，如果服务达不到使用者的预期标准，他们就可以投诉。对此，应有相关的程序说明投诉形式（书面还是口头），服务经理应根据服务质量标准的要求，对每一项投诉作出答复。该方法虽然可能导致纠纷，但是确实能够指出服务所存在的具体问题。
- 有时候有的服务使用者即使受到不良待遇，也不愿意进行投诉。这可以通过独立调解人的介入和鼓励使用者成立调解小组予以解决；
- 使促使员工不断与服务使用者沟通，了解使用者对服务的评价；
- 管理检查；服务管理人员（有偿管理人员或志愿者），有责任确保日常服务符合标准。此外，除了查看员工对服务使用者的调查报告外，最好还要有第一手的观察资料予以支持。该类方法要求管理人员能够胜任自己的工作，并认真负责。但实际上，并非人人都是如此。而且，如果正是因为管理人员的原因，才导致服务不良服务，要他们自觉意识到是自己的问题比较困难。
- 服务检查；所有与服务相关的人员，包括；管理人员、员工和服务使用者到一起讨论服务的运行情况，并明确改进方法服务方法。该方法可以一年一次，并可招募外部人员帮助协调。该方法通常适用于某一服务处于“危机”的状况，但又对整体服务有着重要作用的情况（麦肯基McConkey，1996）。
- 视察；外部检查员，如；由政府任命的个人，前来服务处进行考察，并检查服务是否符合标准。该方法在学校和商业活动中运行广泛，如；审计人员经常去到公司考察其财务状况。这里提到的外部检查员应该对要考查的服务有所了解，并有类似工作经验。虽然检查会暴露服务存在的问题，但更重要的是能由此得知如何引导服务的改进。
评估对残障人士的服务时，有可能要用多种方法。实际上我们也鼓励这样做。但是，有时候高质量的服务对于改善残障人士的生活质量仍然无能为力。
主要原因之一，在于服务评估往往只是关注服务提供的情况。或是服务提供的具体内容（即严格按照标准办事），对提供服务机构而言，有些问题可能很重要，但对于使用服务的人而言，若标准不能带来更好的结果，又有什么意义呢？前面讲到的生活质量指标表的核心指标和服务个人方法可以作为一个参照。
并非所有重要的东西都能计算清楚，也并非所有的计算的清楚的东西都重要。
——埃尔伯特.爱因斯坦Albert Einstein
04
总结
提高残障人士的生活质量是一项棘手的工作，对贫穷和剥削盛行的社会而言尤其如此。但尽管如此，在世界范围内，这项工作已经取得了显著的成绩，至少对一小部分人提供了帮助。这些例子都可以激励和引导我们在更多的国家，用更多的时间，去帮助更多的人。
定期检查服务标准和质量已经引起越来越多的关注，不论这种服务是由政府资助还是由志愿者提供，检查主要衡量被服务者的需求是否获得满足，并帮助服务提供者寻找更好的改进方法。
在某些方面，改善生活质量的主要动力不是金钱，而是与其他人的关系和联系。总有一些人愿意贡献时间和精力为所需要帮助的人们提供支持。这也是我们下一章节将要讨论的内容。
