徐嫂在账本上记下腾讯公益一年周期内的配捐项目和具体日期。新京报记者刘思维 摄
徐嫂在账本最后一页仔细记下腾讯公益一年周期内的配捐项目和具体日期，从1月的新春小红花、5月的“520公益日”，到9月的“99公益日”。一年下来，能筹集1万元左右。天晴照顾儿子，没有其他收入，每年也能通过各类配捐筹到两三万元。
“慈善”逐渐成为燕郊血液病病人生活的一部分后，“野路子”也逐渐多了起来。黄岩的项目正是如此，借助“配捐”的名义，玩的却是“大鱼吃小鱼”的收割游戏。
这两年，妻子能离开人了，老徐也去做日结工，就在附近的一个劳务市场排队，有时帮人搬家，有时上工地，一天能挣150元。除了卖力气，老徐还和其他病友一起做日租房生意，把长租来的房子转租给短期来燕郊复查的病友，一个月也能有1000元左右进账。
现在，辛苦赚来的钱全都在过去的一年多里赔掉了。老徐夫妇在黄岩案中损失27万元。徐嫂指着账本，后悔不迭地说，如果9月18日那天退出不做，他们能净赚39万元。“这些钱不是拿来享受的，是用来还债的。”她着急地解释。
“铁打的燕郊，流水的病友。”社会学者苏春艳对燕郊白血病友群体做过4年田野调查，每年都能接触到两三起配捐相关的爆雷案件，“本质上还是因为太缺钱了，如果各方面都无法给他们一个保障，还会不断出现各种骗局。”
“现在社会在大病救助上的投入还是不够。”孙映辉告诉新京报记者。
孙映辉观察到，燕郊白血病友大部分属于异地就医，医保报销比例在30%-50%之间，白血病的特点就是治疗周期漫长，并发症多，因病致贫情况普遍。
另一方面，社会公益力量对大病救助领域的投入完全不足，甚至越来越少。大病救助执行难度大、周期长、风险高，一大笔钱投进去见不到成效，患者不会立即治愈。此外，燕郊配捐项目频频爆雷，很多基金会出于规避风险的考虑，不断修改调整配捐规则和审核机制，甚至有基金会私下表示不再资助燕郊病友，这导致燕郊病友们能拿到的配捐项目数量越来越少，额度越来越低。
12月初，徐嫂到陆道培医院复诊开药。新京报记者刘思维 摄
危机之中，转机或许正在酝酿。黄岩案案发后，国内一个大型平台企业基金会的负责人联系到苏春艳，提出希望可以来燕郊实地调研病友群体的需求，看看怎样设计一些更落地的大病救助项目。
眼下，对黄岩案的受害者们来说，救命钱被卷走后，如何在这里继续活下去才是当务之急。那个损失100余万元的年轻妈妈正抓紧时间整理证据提交警方，她没钱交房租，下个月就得离开燕郊，但她不敢回老家，不知该如何向家人交代。
比她更无措的是一名33岁的成都病友羽凡。为了凑够移植手术费，进仓移植前，她把筹到的5万元手术费全投进黄岩的资金盘。经过协商，医院同意她在未交齐费用的情况下进仓移植。
身上插满各种软管躺在移植仓里，羽凡眼看着医疗账单一天天增加，截至12月6日，已经高达16万元。随后，羽凡被提前从移植仓转到普通病房。原本，救命的手术费就在眼前，但就差3天，崩了盘。
（应受访者要求，文中白血病患者及其家属均为化名）
新京报记者 刘思维
编辑 杨海 校对 陈荻雁
