唐氏儿能活多久,唐氏儿每月补助多少钱

首页 > 生活 > 作者:YD1662024-12-19 15:37:15

为了儿子,自己组建乐队

在2006年的时候,周周的交响乐队诞生。舟舟走到哪里都非常受欢迎,向他抛来橄榄枝的人也越来越多,但是爸爸也发现,他们大多不懂音乐,甚至为了挣钱刻意地削弱乐队的人数,不想让儿子成为商品的爸爸决定拿出全部的积蓄,接下这个乐队。

但网络让人们变得健忘,一个网红出现不久就会被另一个网红覆盖,不管你取得多大的成就,人们的记忆就像是只有七秒记忆的鱼,舟舟的热度降下来,看舟舟演奏的人也越来越少,但乐队需要花钱,而且还是一个48人的乐队,父母入不敷出,苦苦支撑到了2013年,乐队被迫关门了,说起这个父亲还是一脸的愧疚,他觉得对不起儿子。

如今舟舟的现状,令人感慨

幸好舟舟被一家残疾人艺术团所接纳,但是已经失去热度的舟舟待遇已经大不如前,因为请不起乐队,有时候艺术团干脆就让舟舟听CD机,对着空气指挥。

作为一个唐氏儿患者,他们是很难在一件事情上集中精力的,但是天生热爱音乐的舟舟,每天却能够带着耳机坚持练习五到六个小时的指挥。

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虽然爸爸感觉对不起孩子,但是单纯的周周却不觉得什么,对他来说,只要有音乐,有指挥棒,在哪里都是一样的,在2016年,一件不幸的事发生在舟舟的身上,医生诊断他患了肺癌,活不过九个月,但后来舟舟的病竟然奇迹般好起来了,父亲说,这也源于他的单纯,他什么都不知道,也不知道害怕,应该是这种积极向上的心理对他的病情起到了正面的作用。

舟舟家人的焦虑

如今已经42岁的周周拿着600块的低保,居住在深圳一家残疾人艺术团提供的出租屋里,爸爸也已经78岁了。他自己说,即使是有质量的陪伴孩子,这种生活可能也持续不了多久,他坦言自己会尽力地照顾孩子,因为责无旁贷,别无选择,作为一个父亲就要承担起这个责任。


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曾经的天才指挥家被强行贴上标签,如今光环褪去只是一个过气表演者,但对于父亲来说,他就是周周,自始至终都是自己的儿子,没有任何的变化,可能这就是父爱吧。

舟舟是不幸的,同样也是幸运的,这场经历对他来说可能只是一场游戏,但他有一个爱他的父亲和母亲,这一切也就足够了。

写在最后:

舟舟的故事也在提醒大家,孕妈一定要重视孕期的唐氏筛查

唐氏综合症又叫做先天愚型,是染色体异常的一种疾病,在今年世界唐氏综合征纪念日时有数据证明,我国每20分钟就有一个唐氏儿出生,他们有着明显的特点,先天智障,体格发育落后,还有特殊的面容,而唐氏儿的出生给一个家庭带来巨大的精神和及经济负担,所以唐氏筛查是每个母亲都应该积极去做的。

如今的唐氏筛查是非常周密的,主要分为早期唐筛和中期唐筛,早期唐筛又叫NT,一般在孕11周到孕13周进行,中期唐筛在孕15到20周进行,普通的孕妇,唐筛一般都为低风险,不需要再做进一步的检查。

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那如果是高风险,妈妈也不必惊慌,因为高风险不代表一定会生出唐氏儿,我们可以进行进一步的检查,比如羊水穿刺和无创DNA。

什么样的妈妈需要进行染色体方面的检查?其实有五种妈妈应该特别注重染色体方面的检查:

第一种是高龄妈妈,一般为年龄为35岁以上;

第二种是妈妈曾经生育过缺陷的孩子;

第三是家族中有缺陷孩子的出生史;

第四种孕妈妈本人或者准爸爸都有出生的缺陷;

第五种唐筛结果是高危,也需要进一步检查染色体。

希望人们多多关怀这个群体,即使不去帮助也请尽量不去嘲笑,让他们得到尊重,生活得更快乐。

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