珈珈抚摸着军服
“当时觉得我的人生可能就这样了吧，我还能追求自己的梦想吗？”珈珈不是一个悲观的人，但生活总是给他一次又一次的重击。
为了治病，珈珈去了市里的三甲医院。在医生的帮助下，他对银屑病有了更加科学的认识。医生告诉珈珈，作为免疫介导的皮肤炎症，银屑病有着复杂的发病机制，其中白介素IL-17在疾病的炎症反应中发挥着重要的作用。详细来说，T淋巴细胞会诱导身体分泌白介素IL-17等多种细胞因子，刺激角质形成细胞过度增殖，最终形成鳞屑。也就是在这时，珈珈了解到了以生物制剂为代表的前沿治疗手段，例如，有的生物制剂可以选择性结合IL-17A并中和该细胞因子的生物活性，以此控制病情进展。
那时的珈珈对生物制剂心存顾虑。“这种创新生物制剂的治疗方案效果确实好，但是也超过了家里的经济承受能力。而且，我住在小县城，也怕县里医院没有这些药。”随着相关治疗银屑病的生物制剂被纳入医保，他的顾虑也逐渐被打消。当珈珈开始接受生物制剂治疗后，其治疗效果比他预想中的还要好。
“打第二针时皮损几乎全清，真的有那种重获新生、一身轻松的感觉。”珈珈松了松肩膀，显得如释重负。尽管银屑病目前仍无法治愈，但清除皮损效果显著，给了珈珈莫大的信心。
重获洁净肌肤的同时，珈珈对帮助自己的医生也十分感激。“如果没有医生的帮助，我可能还在走弯路，甚至继续追求偏方，一遍遍吃亏。”在银屑病治疗中，所谓的“根治”或“永不复发”的“特效药”或“特效疗法”都是骗局，坚持长期规范用药治疗才是关键。
银屑病具有慢性和复发性的特点，如果擅自停药，过一段时间皮损还会复发。
所以医生特别叮嘱珈珈不能擅自停药，皮损清除后，也要坚持用药，持续治疗。
03 “她值得一个更精彩的童年”
芯芯 10岁
“芯芯的银屑病遗传自爸爸。”
银屑病具有遗传倾向。研究显示，约三分之一的银屑病患者有家族史。如果父母一方患银屑病，生下银屑病孩子的概率约16%，如果父母双方都有银屑病病史，那么概率会提升至50%。
芯芯，就读幼儿园大班时被确诊
芯芯的妈妈回忆，有一次旅游回来，芯芯头皮上出现了皮损，被确诊为银屑病。
那段时间，芯芯总感觉到处痒，天天擦药膏也没用，身上到处掉皮屑，一度到了每天都要换床单的地步。有些家长看到芯芯身上大片的斑块会被吓到，误以为其患有传染性疾病，不让自家孩子与芯芯过多接触。
银屑病的皮损看着吓人，但其不同于病毒、细菌、真菌或寄生虫等引起的炎症，它与人体自身免疫相关，因此不具备传染性。
在了解到女儿的经历后，芯芯妈妈做了一个大胆的决定：她要借助家长会，向其他家长分享银屑病有关的知识。“我想用这种方式，让其他的家长知道银屑病不会传染。芯芯和别的孩子没什么不同，她值得一个更精彩的童年。”
在对外科普、打破偏见的同时，芯芯妈妈也没有停下寻求更佳治疗手段的脚步。机缘巧合下，一名同样患有免疫介导疾病（强直性脊柱炎）的朋友向芯芯妈妈介绍了生物制剂，说效果非常好。但那时治疗银屑病的生物制剂还没有在国内获批儿童适应证。所以在第一次了解到生物制剂之后的两年，妈妈只能继续为芯芯涂抹激素药膏，但效果很不理想。
“激素药膏没能控制住芯芯的皮损，她的病情继续进展，全身上下都有了皮损。”芯芯妈妈心急如焚，每天都盼望生物制剂获批儿童适应证。
好在这一天并没有等待太久。
“当知道（儿童适应证获批）这个好消息之后，我立即就给我女儿打了，芯芯在打第五针的时候，皮损面积就差不多全清了，效果非常快，现在已经几乎没有印记了，生物制剂果然是越早使用效果越好。”
很快，更好的消息也传来了。医保支付的适应证也进一步拓宽，从既往“对传统治疗无效、有禁忌或不耐受的中重度斑块状银屑病患者（需按说明书用药）”拓宽至“ 6岁及以上儿童中度至重度斑块状银屑病患者”。
这一政策的改变，为众多受困于银屑病的患儿家庭点亮了一盏希望之灯。
经过创新治疗的芯芯，回归自信享受精彩的人生
后来银屑病不再是芯芯生活和学习中那座翻不过去的大山，皮肤的鳞屑和红斑也不再成为困扰她的梦魇。那堵挡在她与玩伴之间的高墙已经被打破，希望的光洒在她的脸上。妈妈记忆里那个每天需要穿长袖长裤出门的孩子，也开始换上了喜欢的裙子和漂亮的衣裳，也变得积极乐观、自信开朗了。
现在，重回开朗阳光的芯芯也对未来有了明确的新目标：“我要考上理想的大学，将来也要成为一名医生！”
04 “银屑病患者迎来了好的时代”
在我国，皮肤科专家会把2019年称做银屑病治疗的白介素单抗元年。北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授表示：“在过去，我们能对抗银屑病的‘武器’太少了，但是现在有了这个好药，一切都不一样了，可以说，只要坚持用药，可以达到临床治愈的状态。”
但很多银屑病患者会对这种前沿的治疗方法产生担忧，一方面担心不可预估的副作用，另一方面是费用的问题。对此，张建中教授说：“生物制剂的特点就是长效、安全和便捷，一个月打一次，就可以很好地控制疾病进展，维持没有皮疹的状态。现在6岁及以上儿童在内的患者都可以使用，非常安全。而且，生物制剂在进入医保后，药物的价格也已经非常合理。”
还有患者因为担心后续治疗不及时，而对生物制剂望而却步。其实，随着我国医保制度的逐步完善和生物制剂的普及，很多生物制剂都已经下沉到县域医院等基层医疗卫生机构，成为银屑病治疗方案之一。
不过，想要达到更好的治疗效果，应尽早治疗，张建中教授呼吁：“小病不治会变成中病，中病不治会变成大病，所以银屑病和其他疾病一样，都要早治！”
“很多患者告诉我，在用药后对生活的绝望一扫而空，感觉生活重新变得阳光明媚。我们做医生也是信心满满。可以说，医学科技发展日新月异，银屑病患者也迎来了好时代。”张建中教授感慨道。
如今，银屑病已不再顽固难愈。早认识、早诊断、早治疗，在银屑病的规范诊疗中尤为重要。
为可能，尽所能，为银屑病患者点亮新生。与银屑病患者携手，一路同行，未来可期。
*文中患者名字均为化名，内容来自患者根据个人就诊经历所进行的自述
