陈先生是一名2岁男孩的爸爸，这个男孩有点“特别”，他叫“星星的孩子”，这样的孩子不聋，不盲，不哑，却与世界仿佛隔着一堵透明玻璃墙，医学上称此为“孤独症”或“自闭症”。
“刚筛查确诊后，我们很茫然，社区卫生服务中心的张医生几乎是手把手教我们怎么做，儿科医院的专家也经常来指导，教会我们把干预方法融入生活，比如洗澡、吃饭、换尿片、玩游戏……”目前，陈先生夫妇已掌握了和孩子交流的正确方式，“宝宝会笑，小眼神愿意和我们交流，还学会了画气球、画火车轨道，让我们整个家庭看到了希望！”
世界卫生组织指出，孤独症已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大问题之一。我国专家共识指出：孤独症虽无特效药，但及早识别、早期规范干预可有效改善症状。在上海，徐汇区早在2012年就探索孤独症早期干预模式。在今天（5月14日）“星心相映·幸福家庭”国际家庭日的徐汇主题活动现场，一幕幕情景剧真实演绎了许多个“星宝”及其家庭不为人知的日常，再现在徐汇各社区孤独症筛查干预门诊时时发生的场景。
孤独症筛查纳入社区常规儿童体检
确诊时间提前15个月，为早期干预赢得先机
“孤独症的社区早期筛查、确诊和早期干预作为我区儿保领域推进适宜技术下基层的重要探索，项目的每一步进展都凝聚了参与各方的共同努力，这也是健康家庭行动的题中之义。”徐汇区卫生健康委副主任、区计生协常务副会长周汝琳说。
早在2012年，徐汇区积极推动适宜技术下基层，携手复旦大学附属儿科医院搭建医联体平台，依托该院儿保领域专业优势，在全市率先将孤独症筛查技术引入区妇幼保健所及4家社区卫生服务中心儿保门诊，进而拓展到全区所有社区卫生服务中心，把孤独症早期筛查纳入社区常规儿童体检服务，主动对辖区满18月龄儿童进行全覆盖筛查，并为筛查发现的阳性儿童提供就诊快速绿色通道。
通过8年努力，逐步建立了全区孤独症早期筛查、诊断、干预的三级网络模式。至2020年底，全区已主动筛查18-24月龄儿童43301名，筛查发现阳性儿童336名，确诊孤独症96名。目前已完成21名孤独症儿童早期“一对一”干预及家长技能培训系列课程，实现了全区孤独症儿童家庭的全程健康管理。80%左右经早期筛查确诊的患儿得到了及时有效干预，大部分都进入普通小学和普通幼儿园。
徐汇区枫林街道社区卫生服务中心主任易春涛介绍，“从2012年开始，我们就对18-24月龄幼儿进行孤独症早期筛查，枫林社区每年新增3-4名确诊自闭症儿童。2019年9月，作为儿科医联体孤独症早期干预项目的首批成员，由儿科医院安排专家到我们社区卫生服务中心带教，实现了在家门口为‘星星的孩子’提供服务。经社区筛查确诊的患儿与自由就诊确诊患儿相比，确诊时间提前了15个月，为孤独症早期干预赢得了宝贵先机。”
“孤独症干预门诊”落地
帮患儿走出“就医难、康复路更难”困境
复旦大学附属儿科医院儿保科主任医师徐秀介绍，孤独症干预是一项极其复杂的技术，对干预人员技能要求很高。在项目推进过程中，随着确诊患儿数逐年递增，该院干预资源有限，而社会干预机构又鱼龙混杂，致使部分患儿虽得到早期确诊，却难以跟进给予及时规范的早期干预。
2019年，复旦大学附属儿科医院和徐汇区联手的孤独症社区早期筛查和干预项目获得上海市医学科技奖三等奖。双方乘势而上、再次携手，按照在徐汇区范围内选择东、南、西、北、中5个点布局的思路，最终确定在区妇幼保健所以及枫林街道、华泾镇、湖南街道、田林街道4家社区卫生服务中心开设“孤独症干预门诊”，让筛查确诊患儿在家门口就能得到专业治疗，基本实现了以社区为基地、家庭积极参与的干预模式。
徐汇区卫生健康委主任任雪雷表示，“下一步，依托已建立的孤独症社区三级网络，区卫生健康委将积极协调辖区内所有三级医院儿保门诊纳入孤独症筛查点，使孤独症干预逐步推广到全区13家社区卫生服务中心，在筛查全覆盖的基础上，努力做到干预全覆盖，帮助患儿家庭走出就医难、康复路更难的困境，打造成‘为群众办实事’的特色项目，进一步夯实全区健康家庭行动的基础。”
同日，徐汇区卫健委发布了2021年“我为群众办实事”家庭健康服务菜单，通过实施6大类项目，为婚前、新婚、备孕、孕产期等处于不同阶段的家庭提供相关健康服务，具体包括：为全区18-24月龄儿童开展孤独症全覆盖筛查；为0-3岁婴幼儿家庭开展全覆盖认知发育筛查、运动障碍初筛服务，发放科学育儿指导服务包、口袋书1.7万份；举办生殖健康、孕产妇健康、婴幼儿健康、青春健康、妇女健康等主题宣教活动120场等内容。
本次国际家庭日活动主题由上海市卫生健康委员会、市计划生育协会指导，徐汇区卫生健康委主办，区计生协、妇保所以及人口和计生指导中心等单位联合承办。
作者：唐闻佳
编辑：吴金娇
图源：受访者供图
