什么是恶性石骨症

首页 > 游戏 > 作者:YD1662023-03-12 05:39:16

”这孩子肚子怎么硬邦邦的?”亲戚们无意间说的一句话,引起了力荣香和许志飞的警觉,力荣香不由地去摸了摸小康的肚子。“有一个鸡蛋大小的包块,硬如石块。”夫妻俩四目相对,倒吸一口凉气。

次日天不亮,力荣香和许志飞便背着小康走了差不多一个多小时的山路,来到会理妇育保健站,做完彩超后结果显示是脾大。

随后,他们又转到会理人民医院,经过各种检查,依然没有查出病因。无奈之下,夫妻俩又带着小康去了攀枝花市中心医院。很遗憾,孩子依然没有检查出来是什么问题。

什么是恶性石骨症,(5)

回家后,小康的肚子仍在继续长大,更可怕的是双眼也开始斜视,经常性流鼻血。 2021年8月26日,力荣香和许志飞为了弄清小康到底患的什么病,他们便带着小康不远千里来到成都市华西附二院。

几天后,在权威专家多次会诊下,小康最终被确诊为:“恶性婴儿型石骨症”。这是一种隐性遗传罕见病,发病率为25万分之一,它会让患者全身骨头石化,最终失去造血功能。除肝脾会增大外,视神经也会受损,幼年死亡率极高,造血干细胞移植是唯一的治愈方法。

什么是恶性石骨症,(6)

拿着小康的诊断证明后,力荣香和许志飞在医院的走廊是抱头痛哭,他们百思不解其解,全国仅有50例的病症怎么会降临到他们的头上。

要想骨髓移植,就必须先找到配型,可此刻中华骨髓库并没有适合小康的骨髓,成都的医生建议他们,赶紧去北京大医院,再看看还有什么其他办法。

力荣香和许志飞几经打听后,他们又带着小康来到北京儿童医院,北京的医生告诉他们,可以让家长和孩子配型。如果成功,小康还有70%活下来的希望,但移植的费用至少需要35万左右。

什么是恶性石骨症,(7)

从早产到发病到最后确诊患病,力荣香和许志飞共计为小康花去15万元,这对于一个相对贫困的家庭,能拿出这个数字显然已经到极限。可如今还要35万的移植费用,力荣香和许志飞觉得,这可能是他们这辈子再也拿不出来的数字。

刚刚燃起的希望顷刻间变成绝望,夫妻俩心灰意冷。几天后,他们便抱着小康返回了老家。回家后没有多久,小康就彻底失明了,并且流鼻血的次数越来越多,肚子大得将他的胯骨撑得生疼,他经常在夜晚会痛醒三四次。

什么是恶性石骨症,(8)

上一页123下一页

栏目热文

文档排行

本站推荐

Copyright © 2018 - 2021 www.yd166.com., All Rights Reserved.