自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿

首页 > 影视动漫 > 作者:YD1662023-06-16 09:13:58

除了睡觉,吃饭也成问题。一岁以后,除了母乳,女王什么都不吃。不管什么食物,喂到嘴里就吐出来,连水都不喝。为了让女王吃饭,Noodle 曾硬下心肠饿了她 3 天,饿到发烧,最终 Noodle 妥协了。

在 Noodle 看来,不吃不睡的女儿根本没有生存本能。他猜想,可能有一个“魔鬼”正在无处不在地折磨着自己的孩子。女王 37 个月时,“魔鬼”终于找到了:重度自闭症

Noodle 才知道,那些无法入睡的晚上,是因为女儿的感知觉和普通人不同,躺的姿态让她感觉身处危险当中,跟“酷刑”差不多。

很多自闭症孩子无法感知自己的四肢和躯体,在他们的意识里,自己的躯体是无限延伸、没有边界的,只有触摸到物体,才能让他们感受到自己身体的边界,获得安全感。

女王能够翻身之前,一直趴睡。直到四岁,她才学会仰面躺下,但睡着后依然会抱一条旧毛巾。

从残联给女儿领残疾证的那天,Noodle 坐在回程的公交车上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填户籍信息时,自己在文凭的一栏上写的“文盲或半文盲”,竟然成了现实;又想起 6 个月时女王忽然自己翻书,他特开心,觉得女儿是读书的料,直接把孩子 18 岁用的书都买了;还有女王一岁生日时,正是中秋节前后,爷爷奶奶握着女王的手说:“明年就可以跟爷爷奶奶一起吃月饼了”(由于饮食障碍,女王直到 8 岁都没吃过月饼)……

很多年以后,Noodle 才真正了解“重度自闭症”对女儿来说意味着什么,他写到:上天不仅收走了你的风火轮和混天绫,甚至连你活下去的本能都收走了。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(5)

战斗妈妈

最坏的结果我已经接受了,那就再尽力再变好一点

到南方的第一个夏天,轩轩的刻板行为达到巅峰。他出门只能走同一条路,一旦更换路线,就会在地上打滚,直到回到那条固定的路线;短裤也不能穿,他会拼命地下拉裤腿盖住脚踝,盖不住就会崩溃,最终穿了一个夏天的长裤;整个夏天,他只穿一双镶嵌铆钉的单鞋,直到冬天脚冻得冰凉也不愿意换掉。最后,王琪实在不忍心孩子受冻,强行给他换了鞋子,“瞬间崩溃,哭得都快断气了”。

家庭也摇摇欲坠。

轩轩的爷爷奶奶彻底和王琪划清界限,甚至要求自己的儿子离婚。

爸爸也被击溃。轩轩出生的时候,他握着儿子的小手说,孩子啊,你就是我们家的希望!如今,孩子似乎已经无法成为他的“希望”。他把自己丢给工作,桌子上放着王琪买回来的书,他从来不看。他悄悄地加了几个自闭症家庭群,满眼的崩溃和绝望。

第一次带轩轩去医院做干预治疗,王琪才真正意识到自己和孩子要面对是什么。“我整个人是震惊的。从来没有想过,这个世界这么残酷。”

医院的干预中心,到处都是特殊孩子。对王琪来说,如果真有地狱的话,那就是眼前的景象——每一个孩子都生活在地狱里。

对自闭症的具象认知,她能想到的只有李连杰和文章的电影《海洋天堂》,以及“星星的孩子”。它们对自闭症的描述都过于浪漫,事实上,几乎所有遭遇自闭症的家庭都经历了破碎的过程,有的能够重新弥合,有的永远破碎了。

女儿出生 25 天,罗微给孩子断了奶。她算得好好的,7 天之后回奶,立刻带着孩子去干预。爸爸只有一个月的假,她要尽快接过爸爸的接力棒,带着乐乐继续和时间比赛。

月子里,罗微几乎每天都在哭,“眼睛都快哭瞎了”。孩子的情况没有好转甚至更糟,每天爸爸带着上完课回来,乐乐已经认不得妈妈,像陌生人一样。

没时间难过,连崩溃都要挑孩子睡着以后,时间比什么都珍贵。0~6 岁是自闭症儿童的黄金干预期,孩子的大脑正在快速发育,可塑性最高。

奶奶从乡下赶来照顾刚出生的孙女,罗微带乐乐上干预课,爸爸赚钱。一家人以最快的速度达成自救分工。

干预费用极其昂贵,一个月要一两万。罗微和丈夫给乐乐申请了政府补贴,一年一万五千元。在照相馆里拍证件照时,一个老婆婆当着罗微和孩子的面说,这样的孩子现在社会说是“自闭症”,在我们农村就是傻子。罗微和丈夫不知道该说什么,只能两个人抱着孩子痛哭。

“他想干什么就干什么,自由自在,看到别人有一个棒棒糖,他一把拿过来就放在自己嘴里。在别人看来,不就是傻吗?”连罗微都不得不承认这种来自正常社会的“偏见”。

奶奶也无法理解,好好的孙子怎么就“自闭症”?她总在儿子出差的时候,跟儿媳妇吵架,问她为什么别人生的孩子都没问题,就你生的孩子有问题。罗微不跟她吵,冷静地说,你不要跟我吵,跟我吵就没人带宝宝了,他就会空白,有这时间我给宝宝说说故事,还好一点。

在乐乐确诊之前,罗微是个洒脱自在的姑娘,一身孩子气。工作日上班赚钱,周末带爸妈到处玩,怎么开心怎么来。和朋友一聊,就是最新款的包、漂亮衣服、美食。乐乐确诊后,她消失了一年多,过去的朋友都隐约知道她的事。

现在,亲戚来家里做客,她都很少参与,要把时间留给孩子。太累的时候,就把乐乐交给爸爸带一会儿,自己抱着妹妹去公园里走走。

王琪则跟这个“正常社会”决裂了。

她辞掉了工作,倾尽全力要把自己的孩子从“星星”的世界里拉回来。所有人都劝她要好好考虑一下自己的人生,她还年轻。她一直是“别人家的孩子”,成绩优异、工作体面、家庭幸福,几乎每一步都踏在被大多数定义为“正确”的节奏上,儿子的出现让她的整个人生开始脱轨。

得知王琪辞职之后,一直把她视为“骄傲”的父亲,两度和她大吵,几乎断绝父女关系。

“孩子不是你一个人的,你就把孩子给他们(爷爷奶奶),他们会亏待吗?”

“你不要一个人承担那么多,你承担了,他们肯定什么都不做!”

“你想想你自己的人生。”

“你陪着他,他就会变好吗?”

……

3 岁的轩轩,面对的是一个几乎四周都是围墙的世界,他需要帮助,但几乎每个亲人都在拒绝他。王琪知道,只有她是孩子最后的防线,她要抗起缓缓落下的闸门,让光照进孩子的人生。

她的目标明确,让轩轩能够独立生存。她要为自己的孩子,争取一个更有尊严的人生。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(6)

“真的,我现在一丁点儿也不为自己考虑”,她沉默了很久,窗外是北方的夏天,被遗弃的工地上长满荒草,这是一幢辉煌建筑的背面,她和她的孩子就生活在这个城市的阴影面里,“我觉得自己的人生不重要,你既然生了这个孩子,你就要对他负责。”

为了给孩子一个最普通、最平凡的人生,放弃自己的人生可能是其中最简单的事情。干预的过程会充满挫败感,一个拍手的动作都有可能让你再次崩溃。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(7)

罗微也常常和丈夫在深夜里长谈,她想通了:“作为父母,我们很可怜。想想孩子,他也很可怜啊。他也不想这样,但他没办法表达。我们还能说说,他呢?”

现在,她不再想那些还没发生的事情,“没有用,还头疼”。她还学着看看这场“意外”中那些还不错的事情:她和丈夫的脾气都变好了,以前年轻气盛,一吵起来就没完没了,现在吵完就忘了,“都不重要,宝宝才是最重要的”。

她设想了千百遍最坏的结果,“能自己带到多大就带到多大”。她很坚定,那条最坏的路就在她面前若隐若现,她不知道自己会不会踏上去,但既然已经做了最坏的打算,踏上去就踏上去吧:“至少他还有我们,不管出什么纰漏,我们都帮他顶着。”

“打不倒,打不倒……”她说。这是她和她的爱人这一年多来,学到的最重要的事情。

争分夺秒

自闭症并不是绝望的,如果你不先绝望的话

2019 年年底,7 岁的女王忽然学会了擤鼻涕。最开始是慢慢地擤,一周之后就顺畅自如了。Noodle 幸福得简直要晕过去。

对女王和 Noodle,这着实堪称奇迹。

从 3 岁开始,Noodle 就开始为女王习得的每一个“生存技能”欢呼:翻身、躺着、上厕所、开伞、咬断面条、吃桃子、说话、过红绿灯、乘公交车、做地铁……

在干预机构的教室外,Noodle 看着女王在地上滚来滚去,开心得哭了出来。爷爷生日时,女王忽然开始唱起了歌,虽然是直着嗓子吼,爸爸依然觉得这是世上最美妙的音乐。就连女王独立撑开了自己的小花伞,Noodle 都能生出万千感慨。

女王确诊后,Noodle 辞了工作,把“女王的爸爸”当做自己的终身职业,他成了她和这个世界脆弱又坚定的联系。他是女王的手、眼睛、大脑、嘴巴,女王通过他认识这个和自己体验到的完全不同的世界,再一点点地像拼凑碎片一样,拼凑出自己的小小世界。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(8)

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