自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿

首页 > 影视动漫 > 作者:YD1662023-06-16 09:13:58

2015 年,Noodle 开始带着女王去菜市场的小摊上买油酥火烧。这一路上,要乘公交车、走一段台阶、找到摊位、买火烧、找钱、说谢谢,每一小步对女王来说都是挑战。直到 2019 年里,女王能够自如地买到想要的油酥火烧,还能应对摊主阿姨偶尔故意逗她找错的零钱。

去年冬天,女王忽然痴迷上广场舞,这对于兴趣单一的女王来说,很难得。为了让孩子习得更多的技能,他每天牵着女王的小狗“笨笨”,和女王一起去门口的小广场上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王,就会和她打招呼,还会在她跳起来的时候卖力地鼓励她。为了保护女儿的爱好,Noodle 把跳舞阿姨和买油酥火烧的大姐都“培养”成了特教老师。

Noodle 和女王一起创造了一个小小的奇迹:女王从重度自闭症转为中度,并且还在向更好发展。

罗微还记得第一次带乐乐去机构干预的情景。老师拿出香蕉和苹果给乐乐看,“我真的崩溃了,吃了两年的水果,他总该认识吧?结果,一个都不认识”。

从第一天干预,罗微就知道,她的孩子需要她重建一个世界:“不”是什么意思,“要”是什么意思,“喜欢”是什么意思,甚至“妈妈”是什么意思。

这一年多来,罗微的嗓子每天都是哑的。她不敢停下,她的孩子是通过她认识这个世界的。

孩子睡着以后,她都要在脑袋里放电影一样过一遍这一天自己和孩子相处的细节,反省自己哪里犯错了,下一次应该怎么办。

接受采访这一天的早上,罗微欣喜地讲述了这个场景:乐乐抢了妹妹的玩具,但听到妹妹的哭声之后,主动把玩具还给了妹妹。这是罗微过去不敢想的。

辞职半年,王琪的焦虑少了很多。轩轩的睡眠问题和情绪问题已经改善了很多,甚至在某一天轩轩分清楚了阿姨和奶奶:白头发的是奶奶,年轻一点的是阿姨。

这一点点进步,在无望的坚持中,简直闪闪发光。她为孩子争取到了爸爸和姥姥的支持。父亲也在她的坚持中,改变了想法,他依然很少跟王琪说话,却默许姥姥过来照顾外孙。

王琪辞职的那一天,跟她还不算熟的同事知道了她的遭遇,过来对她说:“虽然我们还不熟,但我感受得到你是一个很有耐心、很善良的人,这样的孩子,只有找到你做母亲,他才能成长得更好。他选择你,是他的幸运。

有段时间,王琪陷入了死循环,无神论的她反复问自己,自己从未做过坏事,为什么偏偏被命运选中。她曾经做过一段时间老师,对待每个孩子都充满热情,她很喜欢孩子,觉得他们每一个都可爱。可为什么自己的孩子,比自己班上程度最差的孩子还要差呢?她不明白。

这句话把她解救出来,让她坦然地全盘接受了自己和孩子的“命运”,剩下的就是坚定和勇敢了。

“不管上天给你一副怎样的牌,你都要认真打好它。”


害怕长大

我们一直无法躲避地生活在各种各样的“成见”之中

“如果这个世界有个特殊儿童国家,我愿意放弃一切,陪孩子到这个国家一辈子,没有不公平待遇,不遭受异样眼光,即使要照顾孩子一辈子,每个母亲也开心”,这是一位自闭症孩子母亲的留言。

2019 年 8月,女王 7 岁的生日。Noodle 说,我们这七年的光阴,一直无法躲避地生活在各种各样的“成见”之中。

对自闭症儿童和家庭来说,“偏见”依然是最沉重,也永远无法绕过的难题。怪异、暴力、无法沟通、智力缺陷等被贴上去的标签,会随着孩子年纪渐长,变得越来越牢固。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(9)

事实上,如果干预得当,大部分自闭症孩子的发育轨迹会一直向上,虽然他们有着完全不同于正常孩子的发展轨迹,并且往往还会“固执”地坚持自己的轨迹。自闭症孩子会变成怎样的孩子,取决于家庭是否能正确养育,以及社会环境的支持和包容。根据美国 2020 年发布的有关自闭症的报告,独立的工作可以减少自闭症症状并提高日常生活技能。

复杂的外在表现也让自闭症群体更难被广泛理解。每一个自闭症孩子的表现都不一样,就像每个孩子的个性都不一样,这几乎是所有自闭症孩子的父母的共识。自闭症,又叫自闭症谱系障碍,所谓谱系,意为像光谱一样。也就是说,自闭症的表现是在一个宽阔的光谱上,而不是几种固定的表现。这从客观上,增加了大众理解“自闭症群体”的难度。

“别人都是盼着孩子长大,我们是害怕孩子长大”,对王琪来说,只要孩子还没长大,她就可以赌上所有为孩子多做一点。更重要的是,大家对年纪小一点的孩子更宽容,他们不合“规矩”的地方就显得没那么突兀。如果孩子长大,谁还会对他宽容呢?

自闭症孩子需要这个世界更多的善意,这种善意构成的环境,可以让他们更有安全感地发展,但现实是,自闭症孩子在这个世界上获得善意的渠道更狭窄。

自闭症儿童一辈子完了,自闭症儿童最后的归宿(10)

2015 年的 5月,Noodle 为女儿开启“闺女独立计划”,开始培养她独自一个人生活的能力。为了这项漫长、称得上壮举的计划,他和女王妈妈在一月内带着女王坐公交车,把整个城市逛了个遍。最多的一天,妈妈和女王坐了一百五十多站。

Noodle 还带着女王去看电影、去旅行,他要为自己的孩子赢得更多作为人的应当权利。这并不容易,他一遍一遍地在公交车、路边、电影院和陌生人解释什么是“自闭症”,尽力在这个世界上传播一粒又一粒对孩子可能有利的火种。

某一次,在一辆公交车上,一位阿姨听到 Noodle 解释自己的女儿是自闭症,看着女王说:“多好的姑娘啊,可惜了!”

“闺女,你的人生会只剩下可惜吗?不会!我才不会让你是人生真的只剩下可惜。”Noodle 心底几乎在呐喊。

这个夏天过去,刚满 8 岁的女王进入小学,随班就读。为了“随班就读”这四个字,Noodle 几乎是用自己的人生在交换,8 年寸步不离的陪伴。入学后,他依然跟在女王身后,充当她的“影子骑士”,“只有死亡能把我们分开”;

干预一年半后,医生建议乐乐进幼儿园试试看,真实的社交环境对他下一步的发展有帮助,罗微用了一个暑假,终于找了一家“完美”的幼儿园——可以随时在手机上看监控的幼儿园,这样她可以在需要的时候,尽快赶到;

轩轩干预了半年,他的每一次进步,都在为自己的人生赢得更多的可能性,爸爸和姥姥的加入,让他和妈妈的生活趋于稳定。

一天傍晚,Noodle 在楼下等女王自己出门,这是他“闺女独立计划”中的日常。在路边的一棵大树上,他意外发现了迷人的一幕:

那是一个不同的世界,一群蚂蚁在直上直下的树干上如履平地。突然,他发现一只特别大的蚂蚁,一只笨拙的蚂蚁,自下而上。它总是磕磕绊绊慢半拍,在行军中总是被身后的蚂蚁甩得老远,但它们每每交汇总会互碰触角打招呼,似乎在说:“伙计,你真棒,加油!”

他也期待这样一个世界,每一个人看到有点儿不一样的女王,都可以对她说上一句:“你真棒!”

他给女儿取名“女王”,是因为自己从来没有见过比女王更“刀枪不入”、“百毒不侵”、“全方位无死角”的自闭症孩子,但她依然是他的女王。

(本文所有受访者均采用化名)

(文中部分配图为受访者提供,未经许可严禁转载)

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