有一群孩子，被称做“星星的孩子”，医学上他们被称为自闭症儿童。他们就像天上的星星，活在自己的世界里。而在这个浪漫的名字背后，是一个个沉重的家庭。
在2020年东莞市十件民生实事中，首件实事就将目光聚焦于这群孩子和家庭，其中提到，“今年将实施自闭症儿童家庭康复计划，为自闭症儿童家庭提供规范化养育技能指导服务”。
自闭症儿童家庭康复计划指的是“照顾者康复技能培训”（简称CST），该项目是世界卫生组织在中国首次面向社会、直接对家庭进行试点推广，落地东莞命名为“与星同行计划”，是东莞市残联2020年为残疾人办实事的具体体现。
“东莞将这一项目放到十件实事中恰恰体现了政府关注民生的美好愿景。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授说。
政府兜底
力争两年覆盖480个家庭
“与星同行计划”是CST项目首次在中国落地，为什么首选在东莞？
“政府拿出专款来服务自闭症儿童家庭，使更多家庭受益，说明东莞的政府真正为老百姓办实事。”作为中国CST项目发起人，邹小兵这样认为。
今年，东莞政府工作报告要求各部门：全市政府系统必须带头过紧日子，把每一笔钱用到刀刃上、紧要处。“勒紧钱袋子”的钱用于何处？东莞将投入大量真金白银，确保高水平全面建成小康社会。
东莞市今年将为120个左右自闭症儿童家庭手把手提供规范化核心养育技能指导；明年将继续投入，计划为360个左右自闭症儿童家庭提供服务，逐步覆盖全市所有自闭症儿童家庭，有效降低自闭症患儿的致残率，显著提升自闭症儿童整体康复率。
东莞市康复医院副院长卢小焕介绍，该项目由邹小兵团队提供技术支持，东莞市残疾人联合会负责具体实施。计划利用这项技术，两年内免费帮助东莞市480个自闭症儿童家庭，通过系统培训患儿家长，让患儿家长（主要照顾者）掌握“自闭症儿童家庭养育与早期干预”的核心技能，改善患儿的问题行为，提高患儿生活自理与社会适应能力，降低致残率，减轻自闭症家庭负担。
“接下来我们医院将与东莞市特殊幼儿中心拟联合创办‘自闭症儿童医教结合实验班’。”卢小焕说，他们将克服目前国内“医教结合”理念下“教育、医疗、残联”多方联动管理瓶颈，双方发挥各自特色，充分结合“教育”与“医疗”优势，积极开展战略合作，探索一条特色鲜明的“医教结合”途径。
培训师用心用情
以“星星之火”帮助自闭症儿童家庭
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心副主任邓红珠教授是本次项目的主培训师，她介绍说，根据方案课程进度安排，该项目第一阶段由邹小兵教授团队对东莞的8位引导师进行实操训练和考核学习工作，让8名引导师熟练掌握该项目的核心技能，以保证项目的顺利开展。
目前，8名引导师及中山三院团队已顺利对第一批入选家庭（48个家庭）进行第一次家访，并已开展了第一批家庭的两次小组会面会，对家长对核心技术的模拟和情景训练。接下来2个月按照项目要求有序完成第一批家庭八次小组会面及三次家访环节，持续到7月才能完成第一批48个家庭服务任务。
邓红珠告诉记者，自项目开展以来，邹小兵教授团队的9位成员几乎每周都从广州来到东莞，给第一批入选家庭授课、交流。“团队的每个人，包括东莞的引导师都非常认真对待这件事，我们希望能给这些家庭带来真正的帮助。”
邹小兵所说的8位引导师来自东莞市康复医院的医生、护士、治疗师和特幼中心的老师，他们自愿报名参加此次项目，除了完成日常的工作外，还要兼顾项目的执行。
吴煜坚是东莞市康复医院的一名护士，也是本次“与星同行”计划的引导师，她说：“我很荣幸成为第一批引导师，在家访中了解到家长对孩子的期望，家长不知道怎么与孩子交流，怎么与孩子一起进行日常活动，导致孩子的不良行为越来越多，越来越严重，这些家庭需要了解更多科学的康复治疗知识。”
吴煜坚说，在进行小组会面课时，看到每一位爸爸或妈妈挥笔记录每一个要点时，努力去学习照顾者技能，她感受到了每一位家长充满期待的心情。“在家庭里面的训练，家长伴随孩子的时间最长，对孩子的持续训练起到至关重要的作用。”她说。
正如吴煜坚所说，“我希望自己能成为主培训师，培训出更多的引导师，对有需要的家庭进行照顾者技能培训，让星星的孩子不再孤独。”如今像吴煜坚一样的引导师，他们的作用不仅在于服务本次招募的家庭，今后还将在东莞招募和培训更多专业的引导师，形成一支专业团队，服务更多的在莞自闭症儿童家庭。
邹小兵说：“星星之火可以燎原，我们希望在东莞打造一个样本向全省、全国推广，让更多家庭受益。”
家长积极参与
努力学习照顾者技能
“为什么孩子对我的打招呼、拥抱、玩具没有反应？”“孩子拉一下我的衣襟是什么意思？”在引导师的示范下，陈先生才意识到，过去自己给孩子做的干预训练存在误区。教室里，他与5位自闭症儿童的家长一起挥笔记录每一个要点，努力学习照顾者技能。
陈先生的孩子今年2岁10个月，是这个班上年龄最小的孩子，他告诉记者，加入这个项目以后他经常与培训师、引导师，以及其他家长交流，这让他看到了希望。“引导师走进我们家庭帮助我们纠正平时一些错误的做法，同时给了我们很大的信心和鼓舞，对我们家长来说这次课程也是心灵的治疗。”如今陈先生的眉头慢慢舒展，多了几分笑容。
陈先生现在正在进行第二次小组会面课传授照顾者技能阶段，项目进入家庭后，通过系统培训患儿家长，让患儿家长（主要照顾者）掌握“自闭症儿童家庭养育与早期干预”的核心技能，改善患儿的问题行为，提高患儿生活自理与社会适应能力，降低致残率，减轻自闭症家庭负担。
邹小兵说：“在过去，许多家长到医院排着队请医生帮忙治疗，而如今在政府的项目支持下，医生走进他们家里，像家人一样为他们提供帮助。”
某种程度上说，专家的到来给这些家庭带来了希望。邹小兵介绍，经过二次的技能培训后，现在项目中的48个家庭反馈，将核心技能融入孩子的日常活动中，找到了如何与孩子一起交流的方法，减少了孩子的不良行为。他们期待整个课程完成后，可以提高孩子生活自理能力以及社交能力。
政府兜底保障，培训师（引导师）用心用情，家长积极参与，一起为东莞“星星的孩子们”点灯。
现还将面向全市公开招募自闭症儿童家庭，公告如下：
一、招募家庭数
2020年计划共招募288个家庭。
二、招募家庭的条件
（一）患儿为持有“自闭症谱系障碍”《诊断证明书》，现居住在东莞的儿童；
（二）年龄介于2-9周岁，听觉、视觉及发音器官发育正常，神志清楚，生命体征稳定；
（三）承诺至少有一名家庭监护人能不间断参加为期三个月的培训，且完成以下任务：（1）接受3次家访服务；（2）参加每周一次的小组会面课程，共8次；（3）完成每周5天的练习任务；（4）接受引导师的电话随访。
三、招募截止时间：2020年5月16日- 6月30日
四、报名时需提供的资料
（一）报名时需提交的资料
1.《东莞市“与星同行计划”家庭招募报名表》
2.自闭症儿童户口本复印件或扫描件
3.自闭症儿童《诊断证明书》复印件或扫描件
4.说明：《报名表》无须盖章。
（二）抽签分组后需补充的资料
1.儿童身份证或常住人口登记卡复印件（提供原件核对）；
2.儿童残疾证复印件（提供原件核对）；
3.监护人身份证复印件（提供原件核对）；
4.相关病历原件和复印件；
5.儿童体检表；
6.儿童近期免冠一寸照片8张，儿童和家长电子照片；
7.户口（监护人）户口本原件和复印件。
五、家庭报名方式
（一）微信小程序报名：在微信中搜索小程序“CST与星同行计划”或者关注东莞市残疾人联合会微信公众号、东莞市特殊幼儿中心微信公众号、东莞市康复医院微信公众号，在小程序栏目进入“CST与星同行计划”小程序报名，填写《东莞市“与星同行计划”家庭招募报名表》，上传所需附件。
（二）在东莞市残疾人联合会、东莞市特殊幼儿中心、东莞市康复医院网站上下载并填写《东莞市“与星同行计划”家庭招募报名表》，均可采用下面任何一种方式报名：
1.到各镇街残联上交材料，由各镇街统一提交；
2.电子版发送邮件到：dgkfyy_yw@163.com；
3.纸质版邮寄或快递提交。
六、报名联系方式
联 系 人：吴文英、陈雪英
咨询电话：22256206、22257123
联系地址：东莞市东城区环城东路东莞市康复医院医教部
【记者】薛屏
【作者】 薛屏
【来源】 南方报业传媒集团南方 客户端
