记者 | 赵蕴娴
编辑 | 黄月
“坚持就是胜利”、“没有人是一座孤岛”，这是癌症患者经常听到的话，也是他们会对自己和同伴说的话。在最近上映的电影《送你一朵小红花》中，这些句子反复出现，有时候是主人公叛逆的调侃嘲讽，有时候是病友聚会上千篇一律的陈词滥调。我们该如何理解这些句子？什么是“坚持”，什么是“胜利”，癌症患者为何用“孤岛”来隐喻自我？
如果我们循着两位身患脑癌的电影主人公的故事来思考这些问题，可能会得出以下答案：癌症的不确定性根本性地改变了患者对未来的预期和计划，他们害怕伸出手后又扑空，因而给自己裹上“生人勿扰”的刺，就像男主人公韦一航所做的那样，而这种“丧”的状态必须加以改变，“坚持”意味着在逆境中保持乐观，“胜利”许诺了心态改造后的甜蜜。
但在这样的讲述中，我们总觉得有什么东西缺失了，因而为电影中亲情和爱情流下的泪水变得有些索然寡味。诚然，常言道“三分治疗，七分心态”，一个人的心态对身体健康和生活质量有巨大影响，但心态不是固定的，也不是完全受个体主观调控的，身体失控、吃喝拉撒等基础行为失调、家庭社会角色转变等问题都是影响癌症患者心态的重要因素。面对如此身心磨难，能鼓舞人保持乐观、不要被击垮固然可喜，但我们理应先检视癌症是否真的可以被战胜、癌症患者的真实经验为何，否则“坚持就是胜利”将会沦为一句口号。
现代医学所能完全攻克的癌症种类有限，大多数患者被现代医学拽离了死亡的边缘，生活于健康与疾病王国中间的“缓和地带”。癌症这样的慢性病让带病生存成为时代的常态，比起如何征服疾病，人如何与疾病共生是更需要被认识和讨论的问题。《送你一朵小红花》对医疗资源紧张、癌症污名化、因病致贫等问题进行了去政治化处理，但用“丧-乐观”的两极对立来理解癌症，用小红花消灭丧，本身就透露出“正能量”至上的政治主张。
电影中的马小远积极乐观收获了观众的泪水和赞美，而在现实中真正乐观抗癌的女孩松饼君却遭受网暴，至其离世，仍有人恶毒地留言“完结撒花”。癌症从来不是简单的生病治病，而是政治、经济、社会、文化力量共同塑造的复杂疾痛经验。
01 抛开“丧”和“乐观”，我们如何理解癌症？
“你好，我叫韦一航，你要看我的脑部肿瘤切片吗？”电影《送你一朵小红花》的男主人公韦一航是一名年轻的脑癌患者，他的自我介绍总是充满挑衅意味，想要用“脑部肿瘤”吓退对方。但面对同样身为脑癌患者的女主角马小远，他第一次遭遇了挫折。马小远不但没有表现出震惊，还用轻松的口吻说，自己五岁的时候脑部肿瘤就有二级了。
与乐观外向的马小远相比，韦一航显得乖戾孤僻。他不善与人交往，常常独自缩在沙发上打游戏，偶尔参加一次病友会，也用愤世嫉俗的发言把场面弄得十分尴尬。“正常人”是他心中的一道魔障，他反复质问，自己想当一个正常人有什么错，为什么无论自己如何努力也没办法成为正常人。对观众而言，不把癌症挂在嘴边的马小远似乎“正常”得多，她做网络直播，组织线下活动，每天笑容满面。在这样的对比下，观众很容易把韦一航的困境归结为他个人的性格、思想问题，马小远也批评韦一航浑身是刺、自怜自艾的样子只会让他更苦闷。但一个人患癌后的表现，是由其原来的性情决定的吗？
在现实中，许多癌症患者表现出的孤僻、忧郁和愤怒，都和他们患病与治疗的经历密切相关，与其说性格态度决定抗癌命运，不如说癌症改变了他们的一切。从2014年起，中山大学社会学与人类学学院副教授涂炯及其研究团队在一家专门治疗肿瘤的三甲医院进行了长达5年的田野调查，他们访谈了数位癌症患者及其家属，对病人从检查、入院到出院以及回家后的生活进行了详细的记录，涂炯据此写成《癌症患者的疾痛故事》一书。书里记录的一位食管癌患者J伯便在病情反复后性情大变。他第一次手术返家后不久，因为蹲着刷牙，胃液和食物反流并漏进肺部，造成脖子处伤口震裂，再度入院。科室的医护人员发觉，二次入院的J伯不再如从前那般温文尔雅、宽容豁达，而是“斤斤计较”、处处发火。人们通常这种变化持理解和宽容的态度，看到身上插满管子的病人，明白他“难受”“有火气”“需要发泄”，认为等病好了这些都会过去。然而，癌症对患者的纠缠远比我们想的更深远复杂。
就手术治疗来说，患者感受到的恐怕不只是一个“难受”的身体，而是失去控制的身体。在健康状态下，人很难察觉身体的存在，吃喝拉撒都是再自然不过的事情，但从身体被异物侵入的那一刻起，这具熟悉而陌生的躯体开始引发一波又一波的精神震颤。即使患者在术中处于全麻状态，他在术前也必然明白，手术台上的身体不再属于自己，也不再完整，它是可供切割的模块，没有人能从这样的想法中免于恐慌。一些脑部肿瘤手术还会在中途唤醒被麻醉的病人，以观察其大脑神经状况，许多被唤醒的人后来都有创伤后应激障碍（电影中易烊千玺所扮演的韦一航似乎正是如此）。术后插管的束缚和疼痛自不必说，更令人难过的是，许多癌症患者盼望着早点恢复自由身，拔管后却发现这具身体连基本的动作都无法完成。涂炯观察到，食管癌患者术后需要重新学习吞咽、咳嗽等动作，因为食管切除变短后，胃部位置上提，从前的动作习惯不再适用。书中一名军人患者几十年来都大口喝水，他在抬起水杯准备快速喝下时被护士及时制止，才没造成严重后果。食管癌患者必须重新探索自己的身体，什么时候吃、一次吃多少、吃什么都需要一点点摸索，并在不断的练习中与新身体磨合。
如果说缺乏切身经验让我们不足够理解癌症患者之痛，那么现代医学仅仅专注于“治愈”则加深了这种误解。首先，“治愈”在很多时候仅仅指向身体疾病，也即是医学人类学奠基人凯博文所说的disease，但患病并不只是病理层面上的问题，它还涉及患者的切身感受：病人如何解释、看待疾病，疾病如何改变了他的自我认知与社会关系等等，凯博文将这些更宽泛的、非权威的经历归纳到“疾痛”（illness）概念。在如今的医院治疗中，癌细胞、肿瘤是本位的，患者的精神苦痛和身体苦痛一样被视为暂时的，是为了“治愈”而不得不暂且忍耐的临时状态，许多人相信，只要能在医学上宣布“治愈”，问题就解决了大半。
以食管癌为例，患者接受治疗后生存期超过五年，医学上便可称为“治愈”，但加拿大卡尔加里大学社会学系荣誉退休教授亚瑟·弗兰克认为，从疾痛角度来看，患者只是进入了一个“缓和地带”。一位术后生存多年的癌症患者曾向涂炯坦言，担心癌症复发，觉得身体“背着一个不定时炸弹，不知道何时就会爆发。”癌症迫使幸存者在做人生决定时必须将生命长度和质量的不确定性纳入考虑，涂炯总结道，癌症带来的是一个“受限的身体和受限的未来”，患者需要随时依病情及预期来改变生活和未来计划，他们的心态也随之起伏。这就是为什么韦一航会执着于“正常人”与自己之间的区别，而再怎么积极的马小远也会因癌症复发而悲观地倒下。“丧”和“乐观”的两极分化，无法帮助我们更好地理解癌症患者的经历。
02 从“与疾病斗争”到“与疾病共存”
“治愈”一词折射的是从患病到痊愈的单向线性历程，这种理解显然不适用于癌症这样的现代慢性病。美国公共知识分子苏珊·桑塔格在《疾病的隐喻》中对这类疾病另有比喻：“疾病是生命的阴暗面，是一重更麻烦的公民身份。每个降临世间的人，都有双重公民身份，其一属于健康王国，另一则属于疾病王国。尽管我们都只乐于使用健康王国的护照，但或迟或早，至少会有那么一段时间，我们每个人都要不得不承认——我们也是另一王国的公民。”疾病不是在生命的前路上等待我们，自生命降诞之时，疾病便与之同在。健康与疾病具有共时性，没有人能完全属于健康王国，而不涉足疾病的王国。
弗兰克进一步发展了这个隐喻。他认为，两个王国之间存在一个慢性病的“缓和地带”，生活在那里的人们进出两个王国使用的不是公民护照，而是需要定期更新的签证，医学的发展将越来越多本会死去的人留在了这个缓和地带。从这个意义上讲，癌症是一种典型的现代疾病，美国哥伦比亚大学医学中心癌症医师悉达多·穆克吉在《众病之王》中认为，现代人的长寿是20世纪早期癌症普遍出现的重要因素，在古代，许多人在细胞癌变以前就因肺结核、霍乱、天花等疾病死去，当文明克服了其他疾病之后，癌症王国曝露在外。
据美国癌症学会发布的《2018年全球癌症统计数据》报告，2018年全球有大约1810万癌症新发病例和960万癌症死亡病例，中国分别占380.4万例和229.6万例，是全球癌症发病率和死亡率最高的国家，癌症已成为中国人口的主要死亡原因之一。不管我们愿不愿意承认，“带病生存”已为常态，小到颈椎问题，大到癌症，现代人的生活与慢性疾病纠缠在一起，绝对的健康似乎才是一种例外状态。治愈不是抗癌的终点，如何学习与疾病共处，让生活得以继续，才是更大的难题。
