滕州麻风村于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村，这里生活着几十位麻风病康复者。
由于缺乏对麻风病的有效防治，隔离曾是与麻风病作斗争的主要手段，上世纪50年代，氨苯矾问世，人类有了治疗麻风病的办法，麻风村也转为治疗和隔离并重。1957年第一次全国麻风防治工作会议发布《全国麻风防治规划》，提出“边调查、 边隔离、 边治疗”，认为麻风村是防治麻风病的良好形式。
为防治麻风病，各地政府在海岛、偏远山区等建立了一批麻风病隔离区，俗称“麻风村”。直到1981年，第二次全国麻风防治工作会议决定，放弃新建麻风院、村收容隔离麻风病人的办法，强调“联合化疗”可在家进行。此外，一批患者陆续治愈出院，各地也合并、撤销了一部分麻风村。
据2011年发布的《全国消除麻风病危害规划(2011-2020年)》，当时的中国有22万麻风病治愈存活者，其中超过10万人存在不同类型的可见畸残；约2万治愈残老者滞留在麻风病院(村)内。公开报道显示，截至去年，中国仍有600多个麻风村，广东登记的麻风病例全国第一，总数占全国近1/5，现有麻风村67个，收留康复者1800余人。
在东莞泗安，张阳度过了一段安静的生活。
此前，接受联合化疗法，在药物的作用下，张阳的脸部发黑，俗称“狮面”，目前仍未完全褪去。今年7月，出现痛感，张阳得每天吃两次药，一天没什么精神，嗜睡，体重也长了20多斤。
接受护理治疗，他的腿逐步好转，当年10月基本恢复正常，可下地行走；按联合化疗法吃药，他的病情也得到控制。在药物作用下，他的脸部发黑了，这是麻风病人常见的面部特征，也称“狮面”。
除了有吃有住，还能和老人们、义工们聊天，张阳爱上了钓鱼。
义工们在枣庄常山村租下了民房，目前接收了7位“院外”的麻风病康复者，其中5人年过七旬，2人是80后。
“院外”患者
麻风村收治病人，一般按照户籍划片收治，张阳能进入泗安，属特殊照顾。2017年10月，广东省泗安医院换了新院长，新院长要求张阳离开，理由是张阳是四川籍，不符合收治要求，且张阳的病情得到了控制，可以离开了。
没有去处，张阳在街上睡了一晚，他以为又要开始流浪了。第二天，在泗安服务的义工跟他说，他可以去山东。
张阳很敬佩义工，他清楚记得，进入泗安的当晚，他正准备睡觉，义工来看他，别人都怕他远离他，但义工没有，反而帮他穿衣服，抱他坐轮椅。
为麻风病人服务的义工，也有自己的组织，他们自称“助手”。“助手”的一名管理人员张吉祥说，该组织自2006年成立，一些爱心人士见麻风病人可怜，自愿加入；目前该组织共有50多人，在全国40多个麻风村服务过。
据张吉祥介绍，外界对麻风病仍然恐惧，麻风村缺乏护工，就算有钱也难请到人，留守的麻风病老人多靠相互协助；义工进入麻风村服务，政府提供水电、住宿，义工自行解决吃饭问题。
2010年，“助手”成立“迷羊之家”，在山东枣庄市滕州市麻风村附近租房，收留照料特困人员。目前，这里有四名义工，照料8名特困人员，其中3名盲人、1名老人和一家4口。
随着城市发展，滕州的麻风村逐步被楼房包围，后被要求搬迁，其后于2014年迁入枣庄市山亭区西集镇常山村。那里没有挂牌，正式名称为“枣庄市康复疗养院”，俗称“枣庄麻风村”。
义工们了解情况后，让张阳来枣庄。最初，张阳以义工的名义，在枣庄麻风村居住，但这不是长久之计，义工们遂决定在常山村单独成立一个点，专门来收留照料像张阳这样的麻风病人。
张吉祥介绍说，在他们看来，麻风病人可分为两类，一是“院内的”，即是居住在麻风村内的，由政府出资照料；二是“院外的”，上世纪70、80年代，一批麻风病人治愈后出院，他们多数未婚、无子女，身体残疾，随着年纪越来越大，生存状况堪忧，还有就是张阳这样的患者。
张吉祥认为，当前，更值得关注的是“院外的”特困麻风病人，他们长时间被忽略，生活在村庄的某个角落，一般有低保或五保，但无法进入当地敬老院，外人也不敢与之接触，晚年生活没有保障。
黄炎红原是一名记者，2010年开始关注麻风病人。退休后，他走访全国88个麻风村，搜集近2000件与麻风病人相关的物件，于2014年9月在东莞泗安成立了麻风病博物馆。目前，黄焱红正在进行“千人纪念墙”计划，寻访各地麻风病人，为他们每个人拍下照片、影像，并整理出200字左右的介绍性文字。
黄焱红也认为，目前，生活在麻风村的老人，由政府兜底，基本生活有保障，但早年治愈出院的麻风病老人，有可能残疾了，生活困难，甚至无法生存。
“枣庄麻风村”是枣庄市皮肤病性病防治院的一个病区，归该院管理。该院副院长殷刚说，他们也清楚一部分“院外”的麻风病人生活困难，如枣庄有500多名麻风病存活人员，其中10%属于特困人员；自2012年开始，他们开始收治枣庄户籍的“院外”麻风病特困人员，一般一年收几个，至今共收回20多名，均安排重新住进麻风村。
六位病友
义工在枣庄常山村租下了民房，张阳和6位“病友”生活这里。
在义工看来，他们是“家庭模式”，同吃同吃，按需分配。张吉祥表示，经费主要靠义工筹集及一些爱心捐款，他们没刻意去做，也无长远规划，看到无法生存的麻风病患者，只要对方愿意，就会收过来。
75岁王贵是山东临沂市蒙阴县人，18岁患麻风病，曾在一间小房生活半年，不能外出，由家人送饭，后被迫离家，独自在离村一里外的山上住了10年。后面，王贵的弟弟也得了麻风病，当地成立麻风村后，他和弟弟一起去麻风村。三年后，王贵治愈出院，回到原来的山上居住，其弟弟的病情严重些，留在了麻风村，还和另一位麻风病女患者结了婚。
在山上生活的40多年里，由于家人、村民害怕，王贵和外人几乎没有往来，种地、做饭都靠他一人。2017年12月，听别人介绍，枣庄这边有义工成立的点，可免费照料麻风病人，王贵还不相信，他决定来看看，一来就不愿意走了。
头发全白的颜田今年73岁，他六七岁时就得病了，但当时不知道啥病，直到15岁脸部变形，大家说是麻风病，去医院检查才确诊。26岁那年，在麻风村住了11年的颜田出院，回家生活。一位邻居得了麻风病，大家都说是颜田传染的，颜田被迫离家，他想回麻风村，但对方拒收，只得到山上居住。
颜田是二级残疾，手指因溃烂多次截肢，十个手指只有左手两个手指完好；他的双脚也在溃烂，走路走不稳；因麻风病，他一只眼失明了，两耳也聋了。今年7月，早已没了生活能力的颜田决定来枣庄。
杨树、李育两位老人都年过七旬，来枣庄之前，他们在微山湖的麻风村生活。据杨树介绍，2002年，50多岁的他患了麻风病，一月后进入麻风村，当时麻风村共有6人，其中之一便是李育，后者已在麻风村生活了30多年。
杨树说，麻风村的老人从过去的6人减至2人，微山湖的麻风村很偏僻，房屋破旧，缺水缺电，他和李育还要做饭干活，生活很困难，于是来了枣庄。
因活不下去了，73岁的陈亮才选择离家。
兄弟四人，除了大哥，陈亮和二哥、三哥都患了麻风病。陈亮和二哥先患病，在麻风村住了4年，后均治愈出院，兄弟俩和母亲一起搬至山上居住。陈亮的三哥30多岁才得病，那时他已结婚生子，治疗条件也好了很多。
2008年，陈亮的二哥去世。之后，陈亮独自一人在山上生活了10年。
陈亮靠柴火做饭，他的手指无法伸直，点不了火，因此他不能让火熄灭。去年农历6月，陈亮病了，做不了饭，他只能喝点米粥，一天吃一顿。陈亮想到，再这样下去，他会活活饿死，于是打算去费县麻风村，假如对方不收，他就去看下大海，这辈子就值了。
陈亮说，他没见过大海，也没在电视上看过，只听说过。
用自行车驮着行李，陈亮推着自行车走了11天，终于到了费县麻风村，对方说陈亮不符合收治的条件。在费县麻风村服务的义工跟陈亮说，可以去枣庄，陈亮便被接来了。
照顾7位麻风病人的义工陈山玲说，陈亮刚来时，脚已经严重溃烂，有一个洞，可看到骨头。在枣庄住了2个月后，陈亮有些想家，便回去了，然而回家待了一个月后，发现确实没法生存，又来了枣庄。
今年10月3日，为了满足陈亮的心愿，义工特意带陈亮去青岛看了一次海。他们没作过多停留，当天就回了。
和张阳一样，黄楠也是一名80后。黄楠出生湖南农村家庭，初二辍学后到东莞打工，23岁时发现手疼，治疗无效。回家后，黄楠的病仍未治好，反而一步步恶化，持续地发高烧。
“手部血管鼓了起来，皮肤变黑，像中毒一样，手很冷，拿不起筷子。”陈亮靠母亲喂饭，医生诊断为“血管炎”，说要吃一辈子药。陈亮看完2008年北京奥运后，病情有一点好转，又萌发了求生的信念。
陈亮说，直到2011年年底，误诊6年后，他才被确诊为患麻风病，后被送入当地的麻风村。
在麻风村，陈亮接触到义工，看到义工们并不害怕和麻风病人接触，为麻风病人洗澡，他被触动了，也想成为一名义工。今年8月，陈亮来到枣庄，想像义工一样做点力所能及的事，但他的身体并不好，脚部仍在溃烂，义工们让他尽量休息，这让他有些自责。
对于张阳、陈亮的情况，殷刚表示，现在医疗条件较好，麻风病患者可得到有效救治，一般不会残疾，也不用送到麻风村；按联合化疗法，经过一年半至两年的治疗，多数患者可像正常人一样生活，但如果没及时发现，没及时治疗，还是可能导致残疾。
殷刚说，麻风病隐匿性好，现在的病例少，一般皮肤病医生缺乏经验，可能诊断不出来，个别患者做病理都查不出来，需要做基因检测，如山东省，地方医院发现了疑似病历后，需送至省皮肤病医院做确诊。
回归正常
来到枣庄后，和义工们朝夕相处，张阳开朗了很多，也稍稍自信了些，说话时会带着笑容。
最开始，义工带张阳去饭店吃饭，张阳不敢进，给自己打了好一会气，才鼓起勇气进去。吃饭时，张阳很少动筷，他不敢吃，怕被饭店老板、其他食客发现。
张阳很敏感，一紧张额头就会冒汗。他跟义工去药店买药，不敢开口，满脸通红，还冒虚汗。他怕一说药的名称，人家就知道他是麻风病人，歧视他，甚至不卖他药。
张阳说，现在的他和之前的他，反差很大。患病后，他形容自己和正常人是“两条永不相交的平行线”；来枣庄和义工同吃同住后，他放下了戒备，整个人轻松了起来。
一位韩国义工离开时，送了他一张1000元的韩币，张阳把它整齐地内贴在手机套上，留作纪念。
在这个大“家庭”中，张阳是最年轻的麻风病患者，他负责每天洗碗。闲暇时光，他喜欢外出散步，看军事资讯，或者单纯刷刷购物APP。
因患病，张阳没了眉毛，脸部发黑，手脚、面部仍有些溃烂，左手的小拇指已无法伸直，疑似残疾，左眼的视力也受到了影响，看不太清楚。
张阳的病情已得到控制，但手部仍有溃烂，左手小拇指已无法伸直。
义工告诉他，可以免费去武汉做矫正手术，用头发补上两条眉毛。考虑几天后，张阳答应去做，他之所以犹豫，是怕给义工添很多麻烦，而最终决定去，是因为这样他离正常人又近了一步。
为张阳做眉毛手术的，是中国麻风防治协会前会长张国成。
张国成曾踏访了全国500多所麻风村，为麻风病患者进行康复手术数万例，荣获世界麻风病防治最高奖“国际甘地奖”。张国成说，麻风病侵害人体神经，容易导致溃烂残疾，也容易导致面部变形，部分麻风病人需要做康复手术，可以遏制病情恶化，而张阳的手术并不复杂，属于外观美容。
据《全国消除麻风病危害规划（2011-2020年)》提出的目标，到2020年，全国麻风病患者数量较2010年减少50%；98%以上的县(市)麻风病患病率控制在1/10万以下，新发现麻风病患者中2级畸残者控制在20%以内。
在张国成看来，现在已经进入“后麻风时代”，麻风病患者越来越少，需要做康复手术的患者也越来越少，不再需要像早年一样去各地为麻风病患者做康复手术。
