小颖,1999年出生于河南郑州,现居江西九江。
讲述 小颖
主笔 陈婉
01 写下第一本百万字小说的那一年,我16岁一个触碰不到阳光的我,奢求阳光主动落在我身上。
从8岁开始,我在床上躺了十年。
我想上学,父母告诉我,你一碰就骨折,吃饭都要人喂,能活着就该满足了,上什么学?
我想翻身,医生告诉我,你太脆弱了,这可能会造成多处受伤,代价太大。
我想写小说,编辑劝我放弃,文字都认不全的我,连标点符号都会错,怎么写故事?
我被很多人都定下了“活法”,像是只能张嘴呼吸的木偶,稍微一动就会散架。
哦,你问我这样的生活煎熬吗?
当然煎熬……
每分每秒,我都想摆脱,摆脱病痛带来的无力,摆脱比瘫痪更可怕的痛苦!
我有个可笑的愿望——赚到足够多的钱,看一看外面世界,体会一下鲜活的感觉。
可听到我想赚钱,每个人都嘲笑我的想法,说我痴人说梦。
我不甘心,我不想认命,我不想放弃,我不想,对,我不想从一开始就被定义了活法,打上了残喘余生的标签。
我叫小颖,是一个成骨不全患者,俗称“瓷娃娃”。
“瓷娃娃”在小说里,会用来形容非常柔美、清雅的女生。但很多人不知道,“瓷娃娃”,在现实世界里,还是一种类似于恶魔般可怕的疾病。
当我连呼吸都感到困难,连吃饭都是一种折磨,不敢打喷嚏,不能咳嗽,我的脑子里就一个念头——我必须自救。
写下第一本百万字小说那一年,我16岁。
五年过去,我终于经济独立。
我梦想中装电梯的房子,和我的距离又近了一步。
外面的世界一定很美好,如果我能住上装电梯的房子,就可以坐着轮椅,出去晒晒太阳,看看外面缤纷多彩的世界了。
1999年,伴随着许多的祝福,我出生在河南郑州一个温馨的小家庭。
母亲曾无奈地对我说:“刚出生那会儿,你的眼泪都可以当饭吃了,真像是一个水做的娃娃。”
出生开始,我就一直哭个不停。
出生几天后,在一次洗澡中,妈妈终于从我红肿的双手,找到了我不停哭闹的原因。
她急忙找回父亲,带着我去医院。
检查之后爸爸妈妈才知道,原来我出生时,双手就被医生拉断了。
随后,一个更加残忍的事实让他们震惊不已。
“你们的女儿,双手就是痊愈,也会长成畸形。这种病,就会不断地骨折,医治后还是会继续骨折,这就是成骨不全症的情况。”
医生说完这些话,爸爸妈妈抱着我,绝望地回了家。
“咔嚓!咔嚓!”
自我懂事以来,我觉得最可怕的,就是耳旁传来的这种声音。这声音意味着,几秒钟后,剧烈的疼痛感很快就会到来——我又骨折了。
有一次,我梦到吃炸鸡腿,当我享用美味一口咬下去时,“咔嚓”一声,吓得我从梦中惊醒。
感冒了要打喷嚏,我必须捂住鼻子,别让喷嚏打出来,否则就会骨折。
咳嗽,也是让我恐惧的事。但我没办法不咳嗽呀,所以咳完了,耳旁又传来熟悉的“咔嚓”声,我知道完蛋了。
“痛,痛,痛——!”
我的眼泪争先恐后,无止尽的疼痛让我每天都生活在恐惧里,崩溃的精神快要发疯。
妈妈不敢带我出门,已经那么小心翼翼保护着我,可我还是那么容易就骨折了,我的哭闹声,将整个家弄得天翻地覆。
“小颖不哭,小颖不怕,长大就好了,长大了就不痛了。”
当我已经痛到崩溃的时候,妈妈总会这样告诉我。
我是相信妈妈的,所以,我从小就渴望长大。
03 因为多处骨折,我在家里躺了半年随着我慢慢长大,我期盼着能上学读书,我向妈妈表达,希望和其他小朋友一样。
终于,在我5岁那年,如愿以偿到幼儿园读书。
童年给我不多的美好回忆里,在幼儿园的半个多月时光,可以说是特别丰富多彩了。
可好景不长,哪怕老师和父母再如何小心呵护,还是出事了。
上了半个月学后,因为多处骨折,我在家里躺了半年。
“你们的女儿,一定要接受手术,这样下去,她一定活不过18岁,她会被活活痛死。”
我身旁是妈妈,对面是医生。至今,那位医生可怕的话语,我仍旧清晰记得。
“她的双腿可以这样治疗,将这边的骨头打断,恢复好后,再打碎重生。然后是这边,植入钢筋固定,等骨头长硬了,就不会总是骨折了。”
那一年,我8岁,具体的治疗方案我记不太清楚,只是记得听完医生这么可怕的话语后,我挨着妈妈,不停地哭着闹着,要回家。
我怕,我很怕很怕。
无法上学,无法走动,乖乖做个不会动的瓷娃娃。
尽管如此,还是反复性骨折,还是常常忍受着疼痛的折磨,现在唯一能救我的医生,却说了那么可怕的治疗方案。
“小颖不哭,小颖不怕,接受治疗,长大了就好了!”
我哭,妈妈也哭,她每次都能用这句话安抚住我。
我心里也是这样相信的,长大就好了,我就不会再骨折,不会再痛,不需要那么怕了。
后来,爸爸妈妈筹到了钱,带着我来到上海的一所大医院治疗。
这一次,医生一次性将我的腿骨打断,然后植入钢筋。
“痛!痛!痛!”
手术台很冰冷,我在麻药起作用前,在心里小小的许下一个愿望——手术之后,我就可以再也不疼,能够继续上学和小朋友们搭积木。
当我醒来时,被无穷无尽的疼痛包围住。
我总是在哭,不停地哭,止痛片也不能救我,因为真的太痛太痛了。
8岁的我,已经快把眼泪都哭干,原来,疼痛是一件永远无法习惯的事情。
更让我没想到的,我的愿望失灵了,这一次的手术,是另一个悲剧的开始。
04 学习站立行走的日子,我都哭着坚持下来出院的那天,我非常兴奋。
我相信我好了,我可以和其他小朋友一样,蹦蹦跳跳地上学,不需要顾忌感冒打喷嚏,不用恐惧听到身体传来的“咔嚓”声了。
接下来的半年,我努力地学习站立,虽然很难,但是未来是充满希望的。
我能扶着东西,慢慢站立起来了。
我站立的时间能超过十分钟了。
我居然还能扶着东西慢慢走几步。
我太幸福了,即便练习的过程很疼,为了能够像其他小朋友一样,那些学习站立行走的日子,我都哭着坚持下来了。
我以为努力就可以成功。一切都在往好的方向发展,随着我慢慢长大,身体也会慢慢恢复起来时,现实却像是一巴掌打在了我的脸上。
那半年,新的问题出现了。我的双腿骨头长得很快,钢筋都拉变形了。如果不将钢筋取出,就会影响双腿发育。为了让骨头生长,只能再把钢筋取出。
出院后,我想尝试着和之前一样站立,可是不能够了。
每一种不幸的前面,都还可能加上一个“更”字。
苦恼无法站立行走的我,怎么也没想到,又一次意外,竟然让我连坐立都不能够,在床上足足躺了十年。
那一天,对我而言是宝贵的,是快乐的,但同时也是残忍的。
手术完不久,邻居的一个小姐姐,见我妈妈和别人去买菜,她过来和乖乖坐着的我说话。
“你待着无不无聊,想不想和我们一起玩?”小姐姐问我。
“想,当然想。”我用力点着头回答。
那是第一次,我体验到了荡秋千的感觉。
那个小姐姐抱着我坐在了秋千上,我好快乐好快乐。
妈妈心急如焚地找到我时,我刚好和小姐姐在坐跷跷板。
那个姐姐看到妈妈过来,急切地起身。
我刚好在跷跷板上升的那一边。处于悬空中的我,随着小姐姐急切起身,快速从空中落下,双脚狠狠地砸在地上。
我听到“咔嚓”一声。
妈妈回忆时说:“当时还没听到你的哭声,看到你的神情,就知道完蛋了。”
是的,身体多处骨折,让我为一次快乐的游玩,付出了惨痛的代价。
躺在床上被痛苦折磨的日子,我和一个植物人差不多。
一动不能动,就连翻身,也是不可以的事情。
我觉得我和植物人的区别,也许就是我还有思想吧。
而思想的存在,却是用来让我清晰地感知疼痛的。
我哭着,痛着,可是再也听不到妈妈用“长大就好了”这句话来安慰我。
我心里是明白的,妈妈也绝望了,她也认为我不可能好,以后都只能在床上这样躺着过完一生。
我唯一能看到的外面世界
05 我拼命想知道,“坚强”到底是什么?“你真坚强!”
“你是个坚强的孩子!”
“坚强的小颖真棒!”
我躺在床上的那些年,来看我的人们,总会用坚强来夸我。
可是,我总是不懂,坚强是什么呢?
我总是在忍受疼痛,严重的时候,吃饭都很痛苦。
我甚至不敢用力呼吸,因为只要牵动到体内的骨头,疼痛马上就会袭来。
什么坚强,我一点都不坚强,我太痛苦了,难道躺在床上一动不能动,就是坚强吗?
狭小的空间里,很长一段时间,只有一个电视陪伴着我。
我的生活,从白天到黑夜,再从黑夜到白天,日复一日,紧紧包围住我的,还是那种熟悉而又无法习惯的疼痛。
我看不到生活的希望,活着是一件痛苦的事情。
我偶尔会在电视节目上,看到一些残障人士。
他们或失去一只手,或双脚不能走路,坐在轮椅上。
他们笑着,谈论着自己的故事,然后,人们也会赋予它们“坚强”的精神。
当时我就想:他们虽然失去了手或者脚,可他们不需要时刻忍受疼痛,不需要害怕打喷嚏和咳嗽,他们更不需要在睡觉的时候,害怕听到“咔嚓”声。
在我的思想里,这些人算得上非常幸福了,他们拥有我梦想中一切,过着我羡慕的生活。
可大家都在称颂他们活得多不容易,多么艰难,是坚强且了不起的人。
我开始有了思考,拼命想知道,“坚强”到底是什么呢?
在我幼小的心灵里,我想不通为什么我需要承受这一切,为何我只能每天躺在床上生活?
就连翻身这种,对常人来说再简单不过的事情,对我而言,都是一种奢求。
我想不通,我以为是我不够坚强,一定是这样,所以电视上的他们能笑着说话、坐着出门,都是因为他们比我坚强的缘故。
当我的年龄慢慢长大,我在安静的思维中和自己对话。
我开始意识到,自己这样一场人生真是太悲哀了。
我不认识一个字,没办法上学,又被困在床上,连阳光都无法接触到。
我越长大越迷茫,越来越无法忍受只能感到疼痛的生活。
13岁那年,爸爸给了我一部以旧换新换来的手机。
我的生活里除了电视,又多了一种娱乐工具。
手机里面有三部小说,最宝贵的,是手机里有语音朗读功能。
就是那时候,我开始学习认字。
从看电视积累下来的认字基础,到手机上的小说中认真琢磨,学习变成了我黑暗生活中的一盏烛光。
当我已经能从密密麻麻的文字中,读出大概的意思后,我开始按下打字键。
那些拼音我一个都不懂,可是很奇怪,我能感知到它们其中的规律。
在一天又一天不断地摸索中,我不但能认得不少字,而且还能打出字来。
没有人教我,没有人帮我,就这样,我靠着自己,写出了第一篇小说。
那时候我的心情是激动的,学习让我重新对生活有了信心,让我深切地感受到,我并不是一个除了疼痛就一无所有、一无是处的人。
妈妈看到我那么渴求学习,给我买了一台电脑,同样还是自学,我慢慢也掌握了敲键盘打字,也学会了上网看书。
生活开始有了阳光,我不再觉得未来一片惨淡。
我内心的成就感是无与伦比的,我开始有了生活的目标,有了对自己的期待。
看着自己写出来的作品,听着家人对我努力的肯定,我有点明白坚强的真正含义了。
我认为,坚强就是默默忍受病痛,然后不放弃自己,仍然对未来充满信心,最终让明天因为自己的奋斗而变得更好。