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转自小荷健康App真实经验
突发疾病——噩梦的开端【疾病类型】克罗恩病
【基本信息】女、确诊年龄22岁
【治疗方案】药物（英夫利昔单抗，维得利珠，乌斯奴单抗等）
【治疗周期】长期
2018年7月的某天，正值大四毕业的暑假，我早上起来吐得很厉害，最后吐出黄色的水。
去了县城的中医院检查，只说我贫血和脾虚，开了一些中成药喝。
可是却仍然不见好，我从此腹痛腹泻就没有停下来过，每天腹泻3到4次，整个7月份不过一个月的时间体重下降10斤，从100斤变成90斤。
当时以为只是小小的肠胃不舒服，没想到却是我噩梦的开始。
确诊前治疗——长达一年的弯路2018年9月开始我虚弱的研一生活。我感觉自己精神越来越差，半夜睡觉还会冒虚汗，每天腹泻3到4次，体重又减了几斤。去校医院看中医，开了治脾虚的中药喝着。一直到11月，我又添了症状，开始下肢水肿，可能脸也有点肿。
更可怕的是我自从7月发病以来，月经一直不来，前面两三个月还不以为然，后面才意识到自己的身体可能出了大问题。12月，我听了亲戚的意见去了另外一所医院，但最终没能在那检查出病因。主要是我肠镜检查两次都不成功，都因为喝泻药时吐了太多，排不干净，只是查出胃窦炎伴糜烂加贫血。
2019年1月，放假回到县城老家，在县医院消化科住院，当时体重已经84斤了。这一次终于肠镜做成功了，医生说我白蛋白过低，不敢打麻药，所以做的是普通肠镜，非常胀痛难受。
我全程清醒着，听到医生们讨论我的肠子，非常不好，活检都取了10几颗。医生查房时都在感叹症状怎么轻微，病变如此严重。
一星期后出院，告诉我继续喝安素（味道就像甜奶粉），让我回去吃国产的美沙拉嗪，还用了几种栓剂。我看到出院证上写着炎症性肠病，以为是普通肠炎，暗自庆幸不用动手术。之后我的精神是好些了，但5月份再次复查肠镜，却几乎没有得到改善。
图片来源 : 讲述者提供
确诊接受正规治疗——希望的曙光2019年5月，我尝试着去学校校医院开美沙拉嗪，没想到这一举动成了我的一个转折点。校医院消化科的医生看了我的肠镜报告，郑重地告知我病情严重，赶快去市医院找主任。2019年6月中旬，我终于踏上了新的历程，去了主任的门诊，
主任看了眼我的报告，便说是克罗恩病。
6月底入院，我才知道这是一种原因不明的慢性病，被称为“绿色癌症”。经过各种检查评估，最后输了英夫利昔单抗（类克）出院。类克当时5500左右一支，按照体重要3支，一次花费16000元左右，在医保报销部分，可是对我来说是很大的一笔开销。类克确实见效非常快，第2次后，我因病停了一年的经期终于来临，一切似乎都朝着好的方向发展。
图片来源 ：讲述者提供
药物失应答——过程中充满艰难第4次输液后会查类克的血药浓度，检查结果直接给我心上浇了一盆冷水，我的浓度小于0.4，抗体49，结果非常不好。医生让我缩短时间，还加上口服药依木兰，我没想到失效得如此快。
2020年疫情爆发，我的病情也被耽误了，中间打了2只阿达木过渡，我于5月份返院，医生说要重新导入类克，这时类克已经降价2000左右一支，可是我输了几次之后效果依旧不佳。12月返院，医生换方案让我吃3、4个月激素加依木兰。激素的副作用极大，还会出现满月脸，水牛背等症状，对于女生来说很难接受，但是我无可奈何别无他法。
2021年，新的生物制剂维得利珠纳入医保并降价，一次只需要4900元。6月份，我来到市人民医院，复查了肠镜，稍好，又换了维得利珠继续治疗。维得利珠输注时间比类克短几倍，价格便宜一点，可是对于CD克罗恩患者不是最佳药物，它起效慢，且只作用于大肠。
几个月后，效果一般浓度不好，又要失效了，肠镜下变化不大。12月是我最后一次输注维得利珠。
最后——新的转机2022年，又有好消息来到，在国家医保局的不懈努力下，乌斯奴单抗从原来的几万自费变成几千进医保。与此同时，新药研究也在进行，如今的我通过筛查，准备用药了，希望早日实现临床内镜下缓解。天知道我多么羡慕那些治疗几个月就肠镜完美的病友。
“病树前头万木春”，无论怎样都不应放弃，而我也在漫漫岁月中学着与克罗恩病和解。
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