确诊八年来，星雨看病所开的病例、医嘱、检查报告等材料。新京报记者 冯雨昕 摄
张丽说，小女儿星雨现在吃三种药。“早晚饭后吃二分之一粒喜保宁、二分之一粒德巴金。中午饭后吃一顿雷帕霉素。”
丈夫被捕后，星雨的药物也一度紧缺。为求药，张丽加入了几个病友群。
在群里，张丽发现，包括氯巴占、喜保宁、雷帕霉素等的难治性癫痫的药物代购需求非常高，“几乎每天都有人说想买药。”雷帕霉素的代购供应相对充足，喜保宁时多时少，而氯巴占的供应则已几乎跌入谷底——胡伟因代购氯巴占被拘捕后，许多氯巴占代购销声匿迹。
相应的，单盒的氯巴占价格突飞猛涨。春节前，群内有家长转卖多余的氯巴占，“850元一盒。”今年三月以来，单盒价格更是逼近千元。“用量大的患儿，二十天就能吃完一盒氯巴占。”家长王云说，高昂的药价让许多家庭经济窘迫。
去年底，牛芸儿子的氯巴占断药了。起先，她在病友群里东拼西凑，原只要德国版氯巴占，后来对印度版、法国版的也来者不拒，“早上吃法国，晚上吃印度。”再后来，混搭用药法也难以为继了，只好强制给孩子减药，“从一天两吃，变为一天一吃，两天一吃，四天、一周一吃……”4岁的孩子开始有“小发作”，挤眼睛、点头，睡眠也少了。
病友群里流传着断药后的“大发作”画面，患儿“几天几夜地抽个不停。”
部分家长开始尝试直邮。他们往往对进一步的细节讳莫如深，“万一曝光出去了，又被打击掉怎么办？”
检索公开信息，自去年7月份起，庐州、济南、呼和浩特、武汉等全国多地海关，多次查获扣留入境氯巴占，单次以数百片计。仅就随机选取的六位直邮购买氯巴占的采访对象而言，有四人的包裹被海关拦截，至今未放行，“要么销毁，要么退运。”财物两空是常见的结果。
北京市盈科(广州)律师事务所毒辩律师王红兵解释，从司法角度来说，全国范围内对氯巴占的“严打”是合理的。“本质上，不论目的，只要是通过非正规的渠道，任何人代购或海外直邮购买国家管制药品氯巴占，都是不合法的。”
然而，在实际生活中，多数家长是“明知不可为而为之”，“只是想让孩子吃上药。”因此，王红兵认为，唯一妥善的解决办法，是尽快从国家层面“合法地”引进氯巴占。
根据相关资料，氯巴占片最早于上世纪60年代在菲律宾上市，至今已在超过100个国家和地区合法销售。
早前，氯巴占已多次在中文互联网上掀起讨论。其焦点在于，国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》写明，“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”，许多声音因此认为氯巴占是海洛因的可替代品。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰曾告诉记者，氯巴占与海洛因在成分上是远不相同的，“海洛因让人兴奋，而氯巴占可以抑制异常的精神活动，如果这个人的精神状态本来就是正常的，那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”他解释，癫痫发作，是由于人类脑部的兴奋性神经递质增加，或是抑制性神经递质减少。而服用氯巴占后，脑部抑制性神经递质会增加，使其与兴奋性神经递质产生平衡，避免癫痫发作。
张丽夫妇的摊子上，供应萝卜干、腌豆角、辣白菜等腌菜。新京报记者 冯雨昕 摄
3月18日，“铁马冰河”案在河南中牟县人民法院开庭审理。河南中牟县检察院以走私、运输、贩卖毒品罪起诉胡伟，建议量刑一年到一年零四个月。
庭上，胡伟的辩护律师刘长表示，根据最高人民法院在2015年印发的《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》（下称《武汉纪要》），“只有当行为人‘向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖’案涉列管药品的，才以毒品犯罪来定罪处罚，而如果行为人是‘出于医疗目的’，则不能以毒品犯罪类定罪处罚。”
另据《最高人民法院、最高人民检察院关于办理危害药品安全刑事案件适用法律若干问题的解释》第十八条规定，“不以营利为目的实施带有自救、互助性质的生产、进口、销售药品的行为，不应当认定为犯罪。”因此，刘长认为，胡伟所为系“患儿之间互救、互助性质的行为”，代购药物没有任何非法流向，不应该认为犯罪。
开庭前，132名患儿家长联名向中牟县法院递交求情书，自称受过“铁马冰河”帮助，希望法院能判决其无罪。“我们凭着良心，他（‘铁马冰河’）也是无奈之举，我们得到药品的人也是接受过他的帮助。从我们了解的情况来看，‘铁马冰河’不是走私贩卖毒品的人，也不是违法犯罪分子。”他们在求情书里写道。
“如果卖给我们药的‘铁马冰河’被判为毒贩，那么买药的我们是什么？”家长王云说。
最终，该案宣布择期宣判。
查询过往判例可知，沈阳的祁某曾因代购氯巴占，非法获利5万余元，构成非法经营罪，被判处有期徒刑三年、缓刑四年，并处罚款。并无公开案例判决氯巴占“涉毒”。
王红兵则分析，依据《中华人民共和国禁毒法》，“毒品”包括国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品，从这个角度来说，“氯巴占可以被当做毒品管理。”但再参考《武汉纪要》，结合氯巴占的医药用途，本案不该将代购的氯巴占定性为毒品。
上海兰迪（深圳）律师事务所律师孙国东则指出，氯巴占未获得我国上市许可证，如胡伟在直邮途中“伪报品名”，会面临走私罪的指控。“由于代购中的委托人和消费者众多，代购人难以分辨哪些是用于吸食，哪些用于治疗疾病，代购业务的牟利性质决定了，代购人可能涉嫌走私毒品罪，也可能涉嫌走私普通货物、物品罪。”
对此，王红兵说，胡伟的行为涉及两处法律问题，“第一，他的行为确实涉嫌走私，但他既不属于走私毒品，也不属于走私普通货物品，他走私的是国家管制药品，这就很难从走私上给他定性。第二，根据《药品管理法》，他必须有药品经营许可证才能贩卖药品，所以他的行为涉嫌非法经营——但根据本案的实际情况，涉案金额未达到一定额度，通常不应采取刑事处罚，采取一定的行政处罚即可。”
“铁马冰河”案庭审结束十一天后，3月29日，根据中国政府网信息，“为进一步完善药品供应保障政策，满足人民群众特定临床急需用药需求”，国家卫健委会同国家药监局起草并发布《氯巴占临时进口工作方案》，公开向社会征求意见，在中国大陆初步确定牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。意见反馈截止时间为4月28日。
患儿群里小小地沸腾了起来，“氯巴占的需求群体第一次被真正看见了。”
不过，不少家长注意到，此次方案中拟引进氯巴占的医院多在一线或省会城市，用药处方只能由指定医生开出，且“每张处方最多不得超过1个月用量”。这意味着，许多本身就有行动障碍、甚至瘫痪在床的患儿，需每月奔波至省城，挂上指定的专家号，方能“合法用药”。
于是，也有家长偷偷讨论，“如果去医院开药太折腾孩子，我大概还是会选择代购。”
2022年3月26日，外面下着雨，张丽骑着带蓬的电动车。新京报记者 冯雨昕 摄
3月26日早上9点多，张丽打了份炒面，端回摊位，边吃边拿出手机，一笔一笔地展示一上午的收入，“现在是卖菜的淡季，生意不好，摊子上一天都能收入至少两三百块……”她试图从经济逻辑上为丈夫辩护，她的家庭有正常的营生，“不用干那档子事谋生。”
十几年来，她与丈夫一家三代、六口人，都靠这两个腌菜摊子过活。
腌菜的池子就设在胡伟父母的老房后院，层层堆满各类菜、豆。从前，切菜、搬菜、腌菜，这些体力活都是胡伟在干，儿子出事后，同样的工作由胡伟父母承担着。
为此，他的母亲十分委屈：“家里这么忙，还去管人家那些事是怎么个事？”两个腌菜摊子也免不了暂时关闭一个。张丽说，雷池市场那儿的生意已损失过半。
3月26日收摊后，张丽接小女儿星雨回家吃午饭。而后，两人按常规开始练字。写完两行名字，又写阿拉伯数字，都是搂着肩、手把手地带写——九岁的星雨还不认识包括自己的名字、阿拉伯数字在内的任何语言文字，也没有交过任何一个朋友。她与外界的沟通十分简单，要什么，吃什么；她难过就大哭，高兴就大笑，笑出低低的、尖锐的嗡鸣声。
2022年3月26日，小女儿星雨正在看动画片。新京报记者 冯雨昕 摄
3月18日的庭审过后，张丽一家人又陷入等待。
她每日都会翻看群的消息，“求药的、交流病情的、发泄情绪的”，她总结。她在群里感到“归属”。
极偶尔，她也会动气，比如聊着丈夫的案子，有患儿家长忽然聊起氯巴占的供应问题，“能买到吗？”她就回一句：“怎么连一句关心（‘铁马’）的话都没……我感觉你只关心药品。”
（胡伟、李芳、牛芸、李颖、莫洁为化名）
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