2001年，8岁的我右边额角突然凸出了一块，就像长了一个包，不痛不痒。我的腿骨也在那个时候出现了问题，不仅在之后的十多年中经历了断骨、刮骨，后来还把颅骨换成了金属网。
跑步倒数第二，右腿好像不听使唤小时候父母带我去检查过额头，但小城市的医院没有查出我的病因。医生说，实在不放心的话就做个病理切片，取一点骨头下来看看到底是什么。但当时它除了凸出一点以外，对我没有任何影响，所以父母拒绝了做切片，也没有去上级医院检查。
那时候，我腿上的症状似乎更严重。家人经常指责我不好好走路，我很冤枉，走路太久腿真的会非常累，体育课跑步我总排在倒数第二（倒数第一是位患心脏病的同学，她是走完全程的）。
我在困惑中忍受着指责，忍受着从家里步行到学校的五六公里路程，忍受着让我上气不接下气、右腿好像不听使唤的体育课。
12岁的时候，我右侧股骨骨折了，家人将我带去了省里的大医院，这才确诊了骨纤维异样增殖症。医生说，我必须要做手术，否则会影响身高，这时我才明白为什么自己比同龄的朋友矮一点。
入院后，我接受了第一次手术。医生将我右股骨的病灶刮除，并植入了人工骨，还说我的股骨已经畸形，以后需要进行矫形手术，否则右腿会短一点。
出院时我被打上了石膏，石膏从腰部开始，包裹住了我的整个右腿，这是因为骨头被刮得十分薄了，如果不用石膏固定保护起来，就很容易骨折。被石膏固定住的我在床上躺了几个月，仿佛变形金刚，刀枪不入，不能洗澡，吃喝拉撒全在床上，很是艰辛。
随着逐步康复，我先是拆除了右腿膝盖以下的石膏，刚拆完时膝盖不能弯曲，肌肉萎缩得也十分明显。直到拆掉全部石膏，可以站起来之后我才发现，自己比术前至少长高了5厘米。
刮骨、断骨、拉长腿，我做了“增高”手术然而好景不长，在拄拐走路的过程中，我再次骨折，不得已又重复了一遍上述打石膏的康复过程。
2007年，一次意外中我弄伤了右小腿，检查时发现右胫骨存在同样的问题。医生说我的病是多发的，就是病变会累及多个部位，那时我14岁，正是长身体的时候，因此病情也在不断发展。
于是我被安排了第二次手术，依然是刮除病变骨并植入人造骨。医生考虑单个切口太大不利于愈合，于是分成了两个各10厘米的切口，相隔3厘米。这次术后没有打石膏，只是用两块简单的夹板进行保护。
时间来到了2008年，我再次复查并咨询之前提到的矫形手术。然而，这次右股骨再次被查出复发……
这次，医生决定通过一次手术解决清除病灶和矫形两个问题。其中，截骨矫形手术需要首先打断畸形的骨头，使两断端之间留有一定空隙，并用钢板固定起来，这样就会有新生骨组织沿着空隙生长，改善原本的畸形形态，类似增高手术那样。
经过了几个星期的反复讨论之后，具体手术方案终于确定了。后来我才知道，这是医生们第一次采用这种“两手都抓”的方案，整个小组一天只排了我这一台手术，术前给我备了超过1000毫升的血，术中还来了好些医生参观。
可喜的是，手术还算顺利。我的右腿在术后得到了最大程度的拉伸延长，所以其他反应和痛苦消失后，右腿皮肤依旧火辣辣的，感觉也不是很灵敏，直到手术后半年多这种症状才逐渐消失。
短短一年半之后，我的骨头就长好了，并且因为钢板的支撑，股骨也不那么容易骨折了。
矫形前的股骨丨作者供图
反正还是会复发的，我不手术了2010年例行复查，股骨恢复得很不错，这次换胫骨再次复发了。原本打算取掉股骨钢板，再进行胫骨的手术，但是经过各种咨询以及考虑之后，我们决定不再进行手术。反正还是会复发的，也许不进行剧烈的运动和负重、避免骨折，我的生活更贴近正轨。
事实也的确如此。我回到了阔别5年的校园，安心读了5年书。生活嘛~不就是这样起起落落落落嘛！
高二那年，我用腿过度（学校第一次举办了游园会，我暴走了一下午），因为痛得太剧烈，我以为骨折了，于是赶紧挂号检查，结果发现股骨又复发了，同时膝盖也有一些病变。那天我一直看的大牛医生出国交流学习，而我的情况也比较复杂，医生建议我等他回来再讨论。
从诊室出来，我坐在骨科的休息区，感觉治疗了这么多年，忍受了这么多的痛苦，所有的一切又回到了原点，心情十分低落，忍不住流下了眼泪。路过的大叔用非常好奇的眼神看过来，我心里吐槽：在医院看到哭泣的人，这很难理解吗？
我拄着拐杖回到了学校。好在有好友每天陪我上课吃饭，老师一直给予我支持和帮助，我在低落的情绪下考完了学业水平测试，此时医生也从国外回来了，他依然给出了原来的建议：不手术，维持现状，保护右腿不骨折。
从2015年至今，我的右腿就维持着这样的状态没有发生意外。去年我找医生复查，他看到我的片子就说“看到你的片子我就想起来了”“你这个骨头我认为还是很漂亮的”“好好保护小腿不要骨折，大腿有钢板我们不怕”……我竟然被医生记得这么清楚。
故事结束了？不，头上的包是另一个开始看到这里，你以为故事已经结束了吗？不，还记得开头提过的右侧额头上鼓起的包么，这个部位病变的严重程度和范围远远超出了我的想象。
时间回到2005年，第一次股骨手术后。当我打着石膏躺在床上时，额头处有过非常短暂的触痛，但当时注意力都集中在腿部，于是没有在意。
2008年住院时，医生给我做了非常细致的检查，确诊颅骨以及下颌骨这两个部位也发生了病变。但我们考虑那时的治疗重点在腿部，没有进行这两个部位的手术。
2015年我因右额头触痛复查了CT，病变较之前没有显著变化，而且我即将高考，这个问题再一次被搁置了。
随着时间的推移，我脸上的畸形越来越明显。右颞部和额角凸起一块，所以右脸看起来比左脸大，眼镜腿不能平稳地架在耳朵上，并且右眼有些凸出和下移。好在我内心不是太脆弱，朋友也从未因此疏远过我。所以只要没有骨折、不太影响功能，我也没太理会这些问题。
直到2020年，我在家中改论文时发现，右眼对光线明暗的适应比左眼要慢，并且右眼往右、往上看时有明显的阻碍感，同时我还出现了耳鸣。
一开始我以为眼睛不适是因为写论文盯着电脑太久，而耳鸣则是外面挖路修桥吵出来的，但一段时间后症状并没有缓解。于是我带上以前的片子去了神经外科，医生建议我入院检查，不过由于各种原因，直到2021年我才住进了神经外科。
主任建议我做手术，其他医生却都当面反对住院前，同一团队的主任和副主任对我的诊疗方案产生了分歧。主任建议我住院评估，进行开颅手术，副主任则认为我的病灶范围大，并且很难切除干净，风险太大，不建议手术。
由于我已经出现了视力和听力的问题，怕拖下去会更严重，于是选择了遵循主任的建议，先住院检查，再决定是否手术。
住院后我进行了很多检查，包括头颅胸部CT、头颅增强核磁、视力视野检察、脑干听力诱发电位等等。检查显示，我的视力视野没有问题，说明病变增厚的骨头没有压迫到视神经，耳鸣应该是颅底骨质病变进展导致的，此外我鼻腔部位的骨头也有病变。
头颅及胸部CT报告丨作者供图
那时除了主任之外，其他医生都认为我不应该做手术，甚至当着我的面直接和主任争论。对于医生来说，这确实是一个很棘手、有很大风险的手术，副主任也经常找我谈话，告知我手术将面临的风险。坦白而言，我的心里是打鼓的，毕竟要做的是开颅手术，医生团队内的意见还不统一，怎会不忐忑呢？
不过，我这个倒霉蛋不相信病情可以自行停止发展，如果现在不解决，它会继续蚕食我的身体、影响我的生理功能。既然这是早晚要面对的问题，那我不妨趁着自己还年轻，功能没被完全破坏的时候将它解决。
我对于手术的意志是坚定的，最终主任成功说服了其他医生，大家统一了意见，做了它！
然后就是制定手术方案。我的病灶几乎不可能被全部切除干净，医生们经过反复讨论、推翻、再讨论，最终敲定将我病变得最厉害、最影响功能的那部分头骨拿掉，并用人工材料（钛网）进行替换修补。
这一方案也存在很多困难和风险。首先，即便只是挑最严重的地方处理，范围依旧很大，这意味着术后出血、积液、感染的风险都很大，每一个都非常要命。而且一旦发生感染，人工材料也会受到污染，必须取出来，那就相当于白做了，对于我的伤害非常大。
第二是需要去掉一部分眼眶，这个操作很困难。
第三是修补材料的塑型制作。由于我的颅骨没有缺损，厂家没法根据缺口制作出形状匹配的金属钛网，于是医生先联系厂家制作了我的头骨模型，根据模型划定了颅骨切除的范围，然后让厂家制作了匹配的铁网，再根据铁模型进行修改，最终做出了钛网。
用颅骨模型制作出的钛网丨作者供图
