“小桥流水，视野开阔，空气清新自然，人们都很热情。”住在重庆市九龙坡区走马镇的农村小伙谢欣，是这么形容自己家乡的。12月4日，谢欣刚过完自己33岁的生日，这是他第一次在视频平台上开直播。8岁时，谢欣确诊患上进行性肌营养不良症，这是一种遗传性骨骼肌变性疾病，主要表现为肌肉萎缩、肌无力，目前除了药物控制，没有治愈的医疗手段。9岁那年，医生说，谢欣活不过20岁，母亲躲在一旁痛哭。他说：“那时候还小，并不知道这个病对我以后的人生意味着什么，但看到我妈妈哭得很伤心，我就知道，我和别人不一样了。”
谢欣坐在轮椅上直播。受访者供图
自闭的少年时代
谢欣的父亲，是一名护林员，白天在森林里工作，几乎不在家，他的一切生活起居，都是由在家的母亲负责。谢欣的作息很固定，早晨10点左右起床，他说：“因为我的身体情况，需要睡得比较久，我起床了也是坐着，并没有什么特别需要早起的事情。”
1996年，8岁的谢欣刚上小学二年级，正是孩子撒欢玩耍的时候，他就发现自己经常跌倒、四肢无力，身体的失重感让他失去平衡，失去控制。谢欣说：“因为我经常摔倒，小朋友就不愿意和我一起玩，任何游戏和活动都融入不了。到后面，我只能让家人背着上学了，体育课也只能在教室呆着。”后来，谢欣退学了，一是因为病情，二是因为孤独。他说：“在学校被无视，还不如自己在家里呆着，至少在家不用接受别人刻意的疏远。”
于是，一只猫，一条狗和一台收音机，陪伴了谢欣的整个少年时代。“我那时候几乎是与世隔绝的，要不就坐着发呆，要不就在小树林里跟自己玩。”谢欣说，“那时候电视能收到的频道很少，也没有电脑，我对外面世界的了解很局限，只能通过一台收音机去感知。”谢欣会用收音机听一些广播节目和流行音乐，他说，通过收音机，他好像能聆听到外面世界的声音了。“那时候我是接触不到同龄人的，也没什么朋友，对外面的天地就特别渴望，特别向往。”
用谢欣的话说，他的少年时代，是自闭的，这种空白的状态持续到了15岁。“我的父母都是很朴实的村民，也没有意识说一定要学习和识字，但我在那个丝毫没有成长的状态下迷失太久了，就想到要自学，改变一下自己。”15岁的谢欣萌生了识字的想法，抱着家里的新华字典，一页一页看。“我用的办法是最笨的，那时候拼音都学不全，就看着字典上的字和意思，觉得这个字可能会用到，就死记硬背背下来。”谢欣抄完了一整本字典，花了一年多的时间，用学会的新字去学另一个新字，反复学习。
谢欣说：“之前的我特别害怕人，不敢和爸爸妈妈之外的人交流。家里有客人来，我都不敢见人，连吃饭的时候我也不上桌，就说自己不饿，把自己关在房间里不出来。”直到谢欣学会了识字，母亲为他添置了一台电脑，从此，谢欣开始通过电脑了解世界。他说：“一般人可能不理解我当下那种与世隔绝的状态，后来有了电脑，我开始了解很多东西，真的就感觉打开了新世界的大门。”
挑战人生的可能
因为生病，谢欣的身体随着时间，被“冻”住了，从一开始还能蹲着，到后来四肢都使不上力气，他回忆说：“我有感觉，但是用不上力气，我没法控制我的身体。”因为肌肉退化，谢欣的身体很瘦弱，现在的他，体重也只有24公斤。“我没法通过进食让自己有一个强壮的身形，我失去了自主活动的能力。”
瘦弱的谢欣，体重只有24公斤。受访者供图
谢欣的房间，几乎都是为他特制的家具：特定高度的木床，特制的电脑桌和轮椅，他的移动只能依靠母亲来实现。“我房间里要用到的东西，都是我的亲人帮我做的，我根据自己的情况设计出来，再请亲戚帮我做。”谢欣的家人，有好几家都是做木工的，从不对谢欣吝惜爱意。
在做美食博主之前，谢欣就曾做过一段时间的主播。“那时候，我是一名游戏主播，就在线上直播打游戏，和粉丝们聊聊天，有八千多个粉丝吧。”谢欣回忆说，喜欢在游戏角色里那个自如的自己，“游戏要靠手指操纵键盘，长时间下来我是很吃力的。”谢欣勉强控制着手指，操作游戏人物，也通过互联网，认识了几位朋友。
“有几位朋友就是通过游戏认识的，有一位我们私下经常聊天，他也曾经来重庆看我，我之前是很害怕见陌生人的，当时见面前还特别紧张，但是一见到面之后，那些紧张都不见了，我们真的就像认识了很久的朋友，聊得很开心。”谢欣说，自己特别害怕和人见面，会害怕见面之后没有话说，但是莫名的亲切感和朋友们的善意，帮助他摆脱了这种恐惧。
谢欣开始尝试做各种事，努力让自己变得充实起来。他说：“我摆过地摊、做过网管、开过网店，但凡我能够去做的，我都会去尝试，我觉得只有去做了，才能给自己少留点遗憾。”疫情的原因，谢欣的地摊摆不成了，身体情况逐渐糟糕，网管这个工作也做不下去了，开的网店也关了，剩下的几盆多肉就自己留在身边养着。
9岁那年医生的话落空了，谢欣过完了33岁的生日，他说：“这个奇迹，可能是妈妈带给我的，因为她无微不至地照顾我，而我又恰好多了一份幸运。”
正视生活的苦痛
两年前，谢欣突然感到呼吸不畅，常常在夜里窒息醒来，去医院检查后，不得不戴上呼吸器，晚上靠呼吸器才能睡个好觉。“去医院检查了才发现，血氧饱和度只有70%多，正常人是不能低于90%的。”谢欣的夜开始变得煎熬，每天晚上要醒来几十次，“实在太痛苦了，因为缺氧带来的身体上的难受，我会反复醒来，然后又因为大脑缺氧变得更加嗜睡。”
装上呼吸机，谢欣的睡眠好多了，他又恢复了从前的状态，总想做点什么让自己忙起来。于是他成为了一名美食博主，在互动中，他认识了很多志同道合的伙伴，有人告诉他要坚持到底，有人祝福他身体健康，也有人向他倾诉自己的烦恼，寻求他的开导。“有一些朋友，可能是遇到挫折，也可能是身体不好，他们就会找我倾诉，我也会和他们聊天，提出一些我的看法和建议，祝福的话，就不必多说了。”谢欣说。
谢欣解释，开导他人的过程，其实也在开导自己。他说，他最害怕做梦，特别是做美梦，“我害怕美梦，因为我知道一醒过来，就没有了。我做的梦里，我几乎没有是以健康的身体状态出现的。”谢欣说，如果自己有一天能够站起来，想做普通人能做的所有事。“我想走走路，自己做一顿饭，普通人能做的所有事情我都要去体验一番。”
因为身体呼吸功能下降，谢欣的妈妈不得不搬到谢欣房间的隔壁，谢欣只要发出声音，她就能够听见。谢欣的母亲在视频画面中，几乎都是笑着出现的，谢欣说：“我的妈妈性格比较热情活泼，心态比较好，这也感染到了我，我们互相支撑着。”没有哪一个时间，可以让谢欣一下子转变心态，他说，这是一个慢慢过渡的过程，“毕竟生活了这么久，应该接受了，再痛苦再难受，我也改变不了现状，还不如以积极的心态，面对现在的生活。”
成为美食博主之后
“正常来说，大家都是希望在镜头前打扮得帅气漂亮，把自己美好的一面呈现出来，没有人愿意把自己残缺的一面暴露在镜头下。”
2020年10月，谢欣发布了第一条视频内容，6分钟左右的视频，从谢欣起床的镜头开始。谢欣的母亲帮助谢欣摘掉脸上的呼吸罩，抱着他从床上坐到椅子上，画面一转，便是母亲做饭的画面，配合着谢欣的画外解说，做成了一碗土豆焖饭。饭做好了，谢欣回到镜头面前，边吃边和镜头对面的粉丝聊天，他说，这碗普通的焖饭，让他想起了从小照顾他的外婆。“我拍摄的内容都很日常，有时候也会和大家分享自己的经历和故事。”策划、拍摄、剪辑和发布视频全是谢欣和母亲共同完成的，母亲配合他拍摄，他就负责解说和剪辑，他说：“我就是啥也不懂，从头开始学的，会在网络上搜一些课程来看，自己慢慢上手。”
谢欣和母亲一起拍制作美食的视频。受访者供图
拍摄美食视频，谢欣很早就在计划了。他说，因为自己本身喜欢看视频，就经常看到很多有生活气息的视频，也有一些身患疾病或者经济条件不好的人在分享自己的生活，这让他萌发了创作的念头。谢欣说：“这些视频给了我一些勇气，我好像也可以分享一下我的生活，这也是另一种意义上的美好。”刚开始，谢欣收到的反馈并不理想，在半个月左右的时间里，他发布了六七个视频，却只有几十的播放量，甚至并没有人注意到他，这让谢欣有点失落。“我不是一个人在做，而是妈妈一直在帮助我，视频的剪辑和后期我也放了很多精力在里面，没有收到反馈我怕辜负妈妈的努力。”
好在后来，谢欣的朋友们看到了他的作品，纷纷帮着转发，渐渐地，有越来越多人注意到谢欣的内容，也被谢欣的真诚感动。有网友在谢欣的视频下留言：“这种面对逆境的坚强与乐观，比刻意低廉的卖惨更击中人心，动人心魄。”
欣哥的美好时光
谢欣房间的后面，有一片空地，父母在那里搭起了一座花房，刚开始，放的是谢欣养的植物，再后来，很多粉丝也会送来一些，渐渐地，花房被祝福和植物填满，有四百多盆，多数是多肉，好养活。“粉丝看我喜欢，会送到我这里寄养，每个植物都有名字，都是送来的人的ID。”
多肉上都写着粉丝的ID。受访者供图
谢欣说，“平常是我妈妈在帮我打理，我会时不时过来给它们浇浇水，多肉很好打理的，浇水就能活。”谢欣的房间窗户要比普通房间矮80厘米，方便他坐在椅子上也能往外看，正好能看到窗外的花房，一扇窗，成了谢欣劝慰自己的出口，一座花房，道尽他生活的本意。
谢欣的视频账号，叫“欣哥的美好时光”。最初他起名叫“欣哥的余下时光”，后来，他还是用 “美好”替换了“余下”。他说：“这个账号想传递的信息，就是希望把我生活中的美好展现给大家，我就是一个普通人，或者说身患疾病的残疾小哥，没有要刻意做什么，就是展现我最真实的生活状态。”在谢欣看来，美好就是做喜欢的事情，吃好吃的东西，有目标，有期待。
谢欣的视频账号，“欣哥的美好时光”。受访者供图
谢欣还小的时候，就喜欢观察天空飞过的小鸟，地上的搬家蚂蚁，乡村自然，给了他一片属于自己的小天地。他说：“让我去玩别的什么，我也玩不了，这是我从小到大仅有的乐趣了。”青山绿水，安静清新，谢欣说，自己很喜欢家乡的风光，连他的头像，都是粉丝画的他和家乡。
这幅画里，是谢欣坐在轮椅上眺望远方，眼前是一片开得茂盛的向日葵，谢欣腿上趴着一只小狗。他说：“我觉得它特别贴切，特别适合我一个山村小伙的生活状态和氛围，这就是我现在的状态。”
谢欣的头像，他坐在轮椅上看家乡的风光，上面写着“我为爱而生”。受访者供图
33岁生日那天，谢欣许下了一个愿望：希望自己的病情不要再恶化，因为只有这样，他才能用能动的嘴巴做更多表达。他说：“我不奢望我能够好起来，只希望能保持现在的状态，因为活着才是最美好的。”一方天地下，四周很安静，只有风吹过植物叶片发出的沙沙声，乡野暖冬的阳光照在花房里的多肉上，谢欣说，他会继续拍视频，继续挑战生活。
新京报记者 陈璐
编辑 张树婧 校对 赵琳
