从初中开始,姜姜(化名)一上课就睡觉,大笑就会晕倒,晚上噩梦不断,休学一年也没好,甚至都不知道自己是什么病。直到23岁的她来到深圳工作,在深圳大学总医院神经内科做了检查,被医生诊断为发作性睡病。这是一种每1万人中仅有2-6个的罕见病,高峰发病年龄为8-20岁,正是儿童青少年求学的阶段,往往会造成长期伤害和困扰。
上课睡觉被老师赶出去
晚上满脑子“走马灯”幻觉
8岁的时候,姜姜查出眼睛有葡萄膜炎,陆陆续续吃了不少药治病,后来长期服用激素和免疫抑制剂,开始发胖,容易犯困,家人以为是药物的副作用,并没有太在意。
到了初二,姜姜上课已经不自觉会睡着,但因为成绩一直名列前茅,老师没有多管。到了高中,白天睡觉缺课越来越多,功课逐渐跟不上,老师想了很多办法,让姜姜站着上课,让姜姜坐第一排,让同桌不时提醒,可完全没有办法阻挡姜姜的睡意,她坐在课堂上,甚至意识不到自己已经睡着了。有的老师放弃了努力,有的老师觉得姜姜态度不好、屡教不改,气得甚至把她赶出教室。姜姜没有办法,慢慢不敢再跟老师解释。
白天挨骂,晚上煎熬,姜姜睡前容易出现幻觉,眼前就像“走马灯”一样不断出现各种画面,半夜经常被噩梦惊醒。她只敢在寝室开灯的时候抓紧入睡,还必须把台灯拖进被窝里,万一半夜吓醒了,就赶紧开灯。
除此之外,姜姜不敢笑。初中时和朋友去看电影,一次笑得太开心,当场晕倒。之后又突然晕倒过几次,姜姜发觉都是跟大笑和情绪激动有关,自然而然就不太敢笑了,被迫“佛系”,任何时候都必须超级“淡定”。
因为压力太大,姜姜跟父母商量,高中休学了一年,可当地医疗资源有限,诊所医生只说是眼睛有炎症,每天屁股打一针、太阳穴打一针,每周还要去县城医院在眼球上打一针。一年下来,依然没有好转。
多年看病吃药,花了家里不少钱。姜姜心里默默放弃了,唯一的盼望是长大以后工作赚钱了,再去大城市好好检查,还是想知道自己到底是怎么了。
靠着这股信念,姜姜艰难考上了一所普通大学,并且在毕业后,来到深圳工作。一次,她无意中看到了关于睡眠医学的报道,于是抱着试试看的心态挂了深圳大学总医院神经内科的门诊号,想让医生“检查”一下自己的睡眠。
平均睡眠潜伏期5.3分钟
最短的0.8分钟
每1万人中有大约2-6人发病
高峰发病年龄为8-20岁
来源: 山东省委政法委