今年的4月2日是第14个世界自闭症日。健面谈特邀上海市精神卫生中心儿童青少年精神科主任杜亚松教授、宝宝树公益团队《中国自闭症家庭情况调研白皮书》周岸明主编和自闭症患儿家长代表龙爸爸到直播间，开讲《关爱自闭症群体公益行动：送你一颗小星星》。
诱因不明很难预防
美国疾病与控制中心2020年对自闭症患病率的估算增加了近10%，达到1：54，其中男孩的确诊率是女孩的4倍。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》调研数据显示，国内目前自闭症患者已超过1000万，其中0-14岁儿童患者超过200万，并以每年接近20万的速度增加。自闭症儿童在逐年增加，而自闭症的诱因至今还没有明确定论，因此很难做到预防。
自闭症（孤独症谱系障碍）儿童，又称“来自星星的孩子”，他们大多有社交障碍、言语发育迟缓、兴趣爱好狭窄、行为动作单调刻板等问题，较难融入社会。杜亚松教授指出，自闭症儿童后期治疗、康复是一条漫长艰辛的道路，这也让孩子背后的家长们，承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力。
“自闭症是一种病因不明，治疗困难的疾病。陪伴一个自闭症的孩子，家长要付出很多，包括金钱、精力、情感，甚至自己拥有的一切。”不少家庭因为这个疾病陷入困境。
不幸患上自闭症，不仅给家庭带来痛苦，同时也令孩子一生的成长蒙上阴影。因此，杜亚松教授建议家长在孩子婴儿期就应仔细观察，一旦发现有自闭症的苗头，应及早到专业机构接受治疗和干预。
“世界自闭症日”公益活动中的星星图案
家长做好打持久战准备
据杜亚松教授介绍，婴儿在６个月的时候就应该知道与别人目光对视，对别人与他（她）的交流做出反应，在11-12个月的时候应该开口说话。如果孩子从小不愿与人目光对视，或在１岁多的时候还没有说话，排除听力障碍、智力障碍等其他因素外，就应该考虑孩子是否患上了自闭症，及早到正规医疗机构检查就诊。
杜亚松教授指出，如果孩子被确诊自闭症，家长一定要树立打持久战的决心，配合专业医疗人员，对孩子行为进行综合治疗和训练。例如给婴儿养成定时睡眠、定时排便的习惯，到了一定年龄要教会孩子自己吃饭、自己穿衣等。对较轻的患儿要有意识训练他们社会交往能力，尽量给他们创造与人接触的活动项目，鼓励他们自己解决生活问题，如买东西、借书、打扫房间、整理床铺、叠放衣物等。
除日常训练之外，医疗人员还可根据患儿在某一方面表现出的突出问题，采取有针对性的专项训练，家长可采用记日记形式来观察矫正效果，做到心中有数。对于孩子不愿开口说话，家长可尽量为孩子创造语言环境，比如让他（她）与同龄孩子一起玩耍做游戏等。同时帮助他（她）克服一些不良习惯，如过分依恋某物、要东西时耍赖、发脾气、不定时睡眠等。开始时孩子可能会闹得很凶，但只要坚持，经过反复强化好习惯，不良习惯就会逐步被克服掉。
专家指出，自闭症不会自然痊愈，应根据每个孩子的具体情况采用不同治疗训练方法，治疗效果也往往是在训练过程中逐渐显现。家长要先学会接受现实，在做好长期作战准备的前提下，和专业人员一起，分阶段规划治疗计划和家庭的安排。
调研白皮书引起关注
近日，在中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金的指导下，宝宝树发起“送你一颗小星星”系列公益行动，通过发布《中国自闭症家庭情况调研白皮书》、发起“你能坚持3分钟吗”挑战项目、开展专家直播、进行自闭症群体创作作品周边产品义卖等，从理性认知、亲身感受到行动支持等多个角度呼吁公众一同守护“星星的孩子”，给予自闭症群体更多的正确认知、理解和包容，让他们能够拥有拥抱社会、回归社会的勇气和信心。
据嘉宾周岸明主编介绍，日前根据调查问卷整理而成的《中国自闭症家庭情况调研白皮书》给出九大关键词，分别为：知之甚少、误解、内心有爱、早发现早干预、何去何从、陪护压力大、经济状况、自闭症家庭的孤独、亟待帮助。这些内容引起病患群体及家属的共鸣和社会各界的关注。
白皮书数据显示，近八成社会人士对自闭症不了解，自闭症人群缺乏社会关注和理解。七成人对自闭症成因存在误解，认为缺乏家庭关爱是造成自闭症的主要原因，而事实上，自闭症作为一种先天性疾病，病因至今不明。
在调研中，虽然有超8成的受访者表示会接纳并帮助自闭症患者，但目前只有10%左右的自闭症儿童能够进入普通学校学习。“家”是自闭症患者最常见的活动场所，随着年龄增长，活动场所日趋局限。当低龄阶段的康复训练结束后，自闭症患者或者离开机构、或者被学校拒之门外，便处于无处可去的尴尬境地。
自闭症一旦确诊，给家庭带来的影响和挑战是巨大的。调研显示，超6成的患者家庭需要父母一方放弃工作，全职陪护。陪伴和治疗是一个长期的、耗时耗力的过程，巨大的康复费用及照料成本，让许多家庭因病致贫。同时，自闭症患者的家庭面临经济和精神双重压力，超过6成的家庭主动或被动减少对外社交，看护者的心理健康同样值得关注。
“你能坚持3分钟吗”挑战项目受到关注
帮助家长有效干预
近几年，随着社会对自闭症人群的关注，越来越多家长在宝宝树社区里发布自闭症求助，或倾诉孩子被确诊自闭症之后对家庭生活带来的挑战和困难。但也有很多孕期妈妈由于缺乏对自闭症的正确认知，产生了焦虑情绪，比如“孕期心情不好、发了脾气会不会让孩子得自闭症”，“孩子两岁不会叫妈妈、注意力不集中，是不是得了自闭症”等。
在杜亚松教授看来，家长一旦发现孩子出现自闭症相关症状，应尽早就医。儿童期大脑功能处于快速发展阶段，可塑性强、变化明显，需要动态监测其外在行为表现。
更重要的是，帮助家长找到合适、有效的改善孩子核心症状的干预方法，定期做好评估，引导家长科学求医、规范治疗，真正促进自闭症儿童各方面能力提升。
相关链接 宝宝树公益团队一直在行动
作为中国头部母婴社区平台，宝宝树为用户提供能够充分交流的社区和丰富专业内容的同时，用户通过对“自闭症”相关问题的搜索和提问，获得专业的回答或者来自其他家长的安慰，也唤起了更多人对自闭症群体的关注和理解。
在“送你一颗小星星”线下活动现场，宝宝树展出了多幅自闭症群体的画作，并在现场进行自闭症患者作品的周边产品义卖。义卖产品的善款直接捐入中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金，用实际行动将社会关爱送达自闭症群体身边。
关爱自闭症，宝宝树公益团队一直在行动。2018年，宝宝树携手宋庆龄基金会、星希望孤独症康复中心共同推动“星光计划”公益项目，普及自闭症相关知识，帮助自闭症儿童家庭获得科学有效的康复指导与服务。2019年，宝宝树公益团队与中国福利基金会自闭症儿童救助基金合作，在北京为部分自闭症儿童举行了“成人礼”，并发布关爱自闭症儿童公益宣传片《孤独的星星》。2020年，因为疫情原因，转战线上向大众科普自闭症知识。
成立至今14年，宝宝树持续践行企业社会责任，在公益之路上朝着专业化体系化方向发展。宝宝树始终坚持“让年轻家庭享受美好的生命旅程”的使命，并积极参与到扶贫攻坚、慈善帮扶等各项公益服务当中，扎实立足于社会责任领域，逐步形成了“1 1 5”的公益体系，即1个公益基地（云南永胜县），1个联合项目（乡村医生健康扶贫项目）和5个特色项目（健康医 1、乡村宝宝树计划、冬日暖心计划、宝宝树公益文创和守望系列公益纪录片）。
栏目主编：董齐兴 文字编辑：王艳辉
视频快剪说明：关爱自闭症群体公益活动受到人们关注。
来源：作者：王艳辉 刘婧
