来自星星的孩子是哪种疾病的别称,来自星星的孩子自闭症是遗传吗

首页 > 经验 > 作者:YD1662024-01-28 23:42:43

  北疆新闻网、北疆新闻APP、北疆云消息(记者 张杨)在4月2日第16个“世界孤独症日”即将到来之际,3月31日,内蒙古妇幼保健院相关专家走进呼和浩特市回民区天爱康复公益服务中心,开展科普宣传、义诊咨询等系列活动,为孤独症儿童提供免费评估、康复指导及干预治疗。

来自星星的孩子是哪种疾病的别称,来自星星的孩子自闭症是遗传吗(1)

范果叶向家长讲解儿童孤独症干预康复

  内蒙古自治区妇幼保健院儿童保健科主任医师范果叶表示,孤独症属于神经发育障碍性疾病,在医学上也被称为儿童孤独症谱系障碍,这些患者被称为“来自星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁,患者以社会交际能力不足、孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍等反应为特征。

  孤独症在全球的发病率呈逐年上升趋势。据不完全统计,国内患病率约为1%,我国患病人数已超过1000万,仅0至14岁儿童的数量就超过200万,且以每年近20万的速度增长,给社会和家庭带来沉重的经济负担和心理压力。

  范果叶表示,5岁内发现并进行科学干预治疗,绝大多数轻症患儿可通过康复教育和融合教学回归社会正常生活。另外,“天才儿童”“不爱说话”是目前人们对孤独症的两大认识误区。

  “有家长不愿意接受孩子生病了,总在犹豫、观望中耽误孩子治疗。”范果叶提醒,当孩子出现不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当等“五不”行为时,家长应引起关注。

  “我接诊过不少孤独症儿童,看着他们积极康复,并能够走入校园,我也替他们开心。”范果叶强调,孤独症需要终生干预,它的治疗不是短期功夫,而是需要孩子自己努力,家长、老师、社区、医院互相配合的长期过程,家长要遵医嘱,尽量避免间断康复训练,应在医生指导下根据孩子不同时期的需求调整康复方案。也希望社会能给予孤独症儿童及孤独症人士的照顾者和专业工作者更多的理解、支持和包容、关爱。

来自星星的孩子是哪种疾病的别称,来自星星的孩子自闭症是遗传吗(2)

特教老师为孩子进行康复干预

  5岁的男孩诺诺在2岁时被确诊为孤独症。 “当时我们喊他,他都没反应,我们就上网查了一下,可能是孤独症,就带他去医院进行检查。”诺诺妈妈闫女士说。

  确诊后,闫女士带着诺诺经过3年的认知、语言、感统等康复训练,孩子有了飞速进步,可以用简单的词语表达自己的想法,能与人目光对视,能坐下来和妈妈一起捏橡皮泥、画画,可以自己大小便等。

  天爱康复公益服务中心负责人崔朝霞表示,孤独症的高发年龄通常在2岁半到3岁之间,也分轻重程度,越早确诊并进行康复治疗,效果越好。有调查显示,60%至70%的孤独症轻症儿童经过科学系统的干预,是能够上学、就业、回归社会的。

  成立于2015年的天爱康复公益服务中心,是孤独症、智力、肢体儿童康复救助定点服务机构,致力于儿童“孤独症、智力发育迟缓、言语障碍、感觉统合失调、多动症、学习障碍、注意力不集中”康复教育,荣获内蒙古自治区“残疾人之家”称号,2021年被中国精协认证为全国孤独症服务机构能力提升计划“自强自律创建达标机构”。

  “如果单纯是轻度,早期经过正规科学干预后,很多孩子是能够回归正常生活的。但如果没有做到早发现、早干预、早治疗,症状不仅不会自然缓解,还会逐渐加重,使孩子无法融入正常生活,甚至无法接受教育。”崔朝霞说,随之而来的是儿童康复困难程度加重、训练效果较差,未来无法融入社会,甚至生活无法自理,需要终生看护。

  在崔朝霞看来,引领“星宝”走出孤独,并非仅是纯粹的医学问题,更是一个考验专业、耐心和爱心的社会问题。“希望社会能提升对孤独症的认知,给孤独症儿童提供一个公平、关爱的教育和就业环境,更多人支持和关注孤独症儿童康复工程。”崔朝霞说。

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