不仅如此，因为特殊的外表，很容易遭受他人的异样眼光；并且白化病无法根治，月亮的孩子们常会有自卑情绪和心理压力。
如何与“月亮的孩子”相处？对绝大多数白化病患者而言，疾病带来的低视力、怕强光等困难，阻碍不了他们和普通人一样上学、工作、出行、日常生活，只是需要一定的合理便利；他们最容易受到的伤害，往往是由于外界的歧视而导致心理层面的自卑。其实，他们与我们本没有太多不同。
如果您是一位老师或学生，身边有白化病的同学，他们也许看不清黑板、写字速度慢，请给他们一些理解与支持，许多月亮孩子都通过不懈的努力，顺利考上了大学。
如果您在招聘中遇到白化病患者，请关注他们的专业能力，给予跟其他面试者一样平等的机会。
如果您身边有白化病的朋友，除了理解并协助他们解决疾病带来的不便，最好的尊重，就是像对待其他朋友一样友好地相处，不必有异样的对待和过多的顾虑。
月有阴晴圆缺，人生难免缺憾，但爱与尊重，可以让世间充满温暖。
6月9日，头条辟谣联合字节行政部、跳跳糖员工公益共同举办了“'绘'见闪耀，关爱月亮孩子“公益活动。活动覆盖北京、上海、深圳共1000人参加。活动上播放了白化病纪录片《月亮的孩子》，该片由美国摄影师卡尔跨越5个省份，历时3个月完成，完全从一个美国人的视角来呈现中国白化病患者的状况。并通过知识问答、涂鸦石膏像活动，让大家对白化病群体有了更深入的了解和认识，为纯白的世界增添更多闪耀的色彩。
病痛挑战基金会
病痛挑战基金会是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，缘起于“冰桶挑战”，致力于支持罕见病病友的医疗康复，培育积极行动的罕见病自组织，搭建多方参与的平台，打造公众链接感强的品牌项目，推进罕见病问题的制度保障，解决罕见病群体在医疗康复、社会融入等方面的迫切问题，为其建立平等、受尊重的社会环境。欢迎关注头条号、抖音号“病痛挑战基金会”，感受罕见生命的精彩世界。
月亮孩子之家
月亮孩子之家，始于2008年，是一个为全国白化病患者及其家庭提供相关信息资讯、医疗救助、咨询交流、辅具适配等服务与支持的非营利组织，同时积极的进行社会动员及政策倡导，致力于提升白化病患者生活品质的同时，促进其更好的融入社会。欢迎关注头条号、抖音号“月亮孩子之家”，走进月亮孩子的世界。
参考文献：
[1] 杜传书，李巍，黄尚志，等.医学遗传学.第三版[M]北京：人民卫生出版社：994-996.
[2] [罕见病诊疗指南] (2019年版) [M].人民卫生出版社，2019.10.
[3] 胡浩,贾政军.白化病的分子遗传学研究进展[J].医学：述,2016,22(08):1471-1474.
