“戴上口罩，别乱跑……”，年轻的东东妈妈有点焦急地提醒着自己三岁的孩子。小家伙是个肾移植宝宝，需要长期服用免疫抑制剂，“二阳”率较高的当下，做妈妈的不得不时时提醒好动的小家伙。
六一儿童节前，她本来是带着东东来接受中山大学附属第一医院儿童器官移植专家刘龙山随访、门诊的。不想，细心的医护们知道了孩子生日的信息，为东东举行了一场别开生面的庆祝生日活动，二十多个和东东有着相同经历的孩子们一同见证了他的三岁生日。
肾移植、肝移植宝宝们和医护团队在一起。
因为先天性肾脏病
小家伙艰难地等来了合适的儿童捐献肾
东东是一名先天性多囊肾患者，他的父亲、爷爷都有这个问题。不同的是，大人们的多囊肾至今还表现正常，而东东一出生就开始受累于这个疾病。
“因为多囊肾带来了肾功能不全等诸多问题，他一出生就经历了多次抢救，最后还出现了肺出血。”东东妈妈告诉南都记者，如果不是孩子的生命力坚强，可能连最初的第一次抢救都挺不过来。“当时老家的医生都说了，如果撤除呼吸机插管，孩子会很快死亡。”
奇迹的是，孩子最后坚持了下来。类似的经历还有很多次，可小家伙顽强的生命力最后都助其挺过了最凶险的阶段。
中山大学附属第一医院器官移植团队为东东举行的生日会。
在明确了危及生命的原发病是肾脏问题后，家人们开始抱着东东辗转求医，并在其11月龄的时候找到了中山大学附属第一医院器官移植中心登记，等候着通过肾移植来改变命运。
等候肾移植的过程中，东东孱弱的肾脏还是不断出现问题。“我们接到已经成功分配的电话前两天，正是孩子病情最为危重的时候。肌酐500多，连续呕吐，都已经做好了透析的准备了。”
1岁9个月大时，东东妈妈接到了电话。捐献者也是北方兄弟省市的，一个小朋友因为意外去世了，大爱的家人为其进行了器官捐献。在全国范围的匹配下，小小的肾脏与东东的匹配度非常高。在中山一院儿童肾移植专家刘龙山副教授、肾移植科主任王长希教授的操刀手术下，东东的髂窝内侧，承载了另一个小朋友赋予的生命希望。“移植手术的效果真的是立竿见影，孩子各方面的情况都在快速恢复，到现在三岁了，各方面都在加速生长，和同龄儿童的身高、体重等指标都不差了。”
东东妈妈表示，孩子能恢复得这么好，一方面得感谢手术、护理团队的精心呵护，更需要感谢那位给了孩子第二次生命的捐献者和家属。“我们能做的，只有让孩子健康、快乐地成长了，不仅为自己，也为那个天使活出别样的精彩。”
刘龙山和器官移植后健康成长的孩子在一起。
儿童器官移植
在分配时拥有最高优先级
由于肾源匹配的困惑和开展手术团队较少，加上肾衰儿童家庭对移植技术不了解等诸多因素影响下，我国儿童肾移植在过去截至2012年的三十余年里，累计仅八百例上下。
刘龙山副教授告诉南都记者，中山大学附属第一医院从1990年开始开展儿童肾移植工作。此后也陆续开展了该项工作，成功挽救了不少儿童终末期肾病患者的生命。但此前的儿童肾移植多使用成人肾脏，手术创口大、恢复期长、成人肾脏并不适配儿童身体等问题比较突出。
得益于2015年我国全面实施公民器官捐献，器官捐献者当中又有一定比例的儿童逝者时，我国的儿童器官移植开始飞速进步。“同样得益于广东省优秀的公民器官捐献意识，我们中心的儿童肾移植工作取得飞速进步，2018年到2022年，中山一院单中心开展的儿童器官移植年平均达到六十例，最多的年份一年做了99例，1990年至今累计完成超过500例儿童肾移植手术，位居全国乃至全球范围儿童肾移植领域第一阵营。”
中山一院儿科蒋小云主任。
刘龙山表示，医院儿科蒋小云教授带领其团队医务人员在儿童肾移植术前评估、术后随访管理等方面给予了大力支持和紧密团结合作。儿童器官移植也是涉及多学科、多链条的系统性医疗技术，只有各专业精诚合作，发挥各自优势，整合医疗资源，才能为移植患儿提供更快、更好、更优质的医疗服务，为新生患儿保驾护航，保障长期疗效。
和美国等欧美移植大国往往将青壮年器官移植给儿童不同，我国目前的主张是将儿童捐献器官优先提供给儿童患者的策略。“成人捐献器官实施的本中心、本地区分配机制，而儿童捐献器官，受体选择是全国范围内的儿童患者。而且儿童器官移植，本就在分配系统里享有最高优先级。”
这些因素都助力了中山一院器官移植团队在儿童器官移植方面奋力探索，得益于公民器官捐献意识提升后的儿童捐献增多，中山一院也探索出了一条迥异于欧美国家由成人供肾给儿童的新路径。
目前，在全国范围的器官获取和分配系统里，儿童终末期肾病患者的年均新增数量为五六百例，已经和全国范围内开展的儿童肾移植数量相匹配了。
“但根据更大范围的儿童肾脏病数据，我国目前需要进行肾移植的未成年患病人数多达数千人。要让这一群体都能接收到肾移植，一方面需要我们移植领域继续发力，另一方面则需要提升小患者和家属的器官移植意识。”
器官移植儿童们的六一儿童节。
儿童—儿童的器官移植模式
中长期生存率已达到93%
“很多家庭不知道可以通过移植来改善肾衰孩子的生存期和生活质量，加上儿童血透、腹透的操作难度高、实际效果又略差，就放弃了。”王长希教授不无可惜地表示，儿童接受器官移植，应该是各类人群中获益最明显、对患者的生活质量改善也最大的一个群体。
在全面开展儿童肾移植工作并取得飞速进步的这些年，中国儿童肾移植团队已经在移植成功率、长期存活率等核心指标方面取得了接近欧美移植模式（青壮年—儿童）的成绩。
王长希教授。
“以三年移植存活率为例，美国（青壮年-儿童）的数据是95%，而在中山一院（儿童-儿童），这一指标已经达到了93%。在我个人长期随访的儿童肾移植患者中，有的孩子通过移植后长期存活了二三十年，最后娶妻生子，有了健康的后代。”
王长希教授告诉南都记者，目前中山一院移植中心正在不断对儿童肾移植技术加以革新，让孩子们用更小的创伤、更快的恢复，完成肾移植手术。同时进一步将儿童肾移植的费用降低下来，让更多的终末期肾病儿童能够从中获益。
儿童器官移植患者
感染新冠重症率很低
经过三年抗击新冠疫情的洗礼，人们对新冠病毒容易在老年、体弱多病、免疫力低下人群中形成重症的意识已经很强。而器官移植后的患者，由于长期需要接受免疫抑制剂的治疗，器官移植患儿是不是更容易发生重症呢？
“我们的随访却发现了截然不同的结果。”刘龙山副教授告诉南都记者，虽然孩子们处于免疫抑制状态，免疫力较低，但在其团队长期随访的数百名患者当中，第一波感染高峰后，出现肺炎症状的仅有两个孩子，其中一个的肺炎症状还比较轻微。在目前“二阳”不断增高的背景下，出现肺炎症状的只有一人。“孩子们至多发热两到三天，或者合并一些消化道症状，但后面康复得很快。”
“我们分析，这一现象和新冠病毒感染后的发病机制有关。儿童呼吸道相对狭窄，而新冠病毒在经过多轮变异后又主要是攻击上呼吸道为主，极少进入肺部形成肺炎。”王长希教授表示，但移植儿童还是要做好相关呼吸道疾病的防护的，遇到非新冠病毒袭击时，他们相对弱的免疫力则有可能带来不好的影响。
（文中东东为化名）
采写：南都记者王道斌通讯员彭福祥章智琦陈璐
