蓝书包是什么,红色书包什么意思

首页 > 数码 > 作者:YD1662023-11-14 02:01:34

自闭症不是“病”,是“障碍”,不能被“治愈”,却需要更多“支援”。

每一个人都一定会经历有“障碍”的阶段:婴儿时期的人只会通过哭闹表达自己的情绪,这是社交障碍;孕妇行动不便需要人搀扶,这是运动障碍;老年人有“老花眼”不是因为生病而是因为视力的退化,这是视觉障碍......

他们都没有生病,只是处于一个特殊的阶段,有着特殊需求。

真希望是误诊

每个妈妈从*开始,都希望孩子平安健康,这个愿望会不断堆积、叠加。

蓝书包是什么,红色书包什么意思(1)

小楷的妈妈是一位医护工作者,然而一纸诊断,小楷,自闭症谱系障碍。身为医护工作者也无能为力。

“很长时间都会想着把他变成正常的孩子,能跑能跳,能说能笑。没想到,连健健康康都也成了奢望。”

小楷是奶奶一手带大的,诊断后奶奶彻夜难眠。“有时候啊,真希望是误诊。那个时候,哪怕有一丝转圜的余地,我们都去试。”

我想让儿子努力隐藏在人群中

自闭症的家庭大多是相似的,初诊断是盲目和慌张的,无法获取正确科学的方法,多数父母选择隐瞒。

蓝书包是什么,红色书包什么意思(2)

来自温州的安峰已经5岁了,在自闭症群体中,安峰是高功能自闭症,能交流,但是也会控住不住自己的小动作,不时发出尖叫。

“以为自闭症=内向,不善沟通;网络上查到一些可怕的词,比如:终生干预、无法自理,当时自*的想法都有了。”这位年轻的90后妈妈回忆初诊断时的艰难,依旧抑制不住自己的情绪。

自闭症至今仍病因不明,无法筛查,不能预防。“当时觉得怎么那么倒霉,这种事儿发生在自己身上。”原本承载家庭美好希望的天使,也变成了星星的孩子。

安峰妈妈不再希望他成名成家、著书立传,只是希望:“未来能上学,走在人群中,能努力的隐藏到人群里。不能自立,至少可以自理,尽可能的不给别人添麻烦。”

对于高功能自闭症的孩子,这个“隐藏”的愿望或许可以实现,大多数自闭症孩子并非如此幸运。

一年十几万也要花,万一好了呢

初诊断的崩溃到好养好带的简单愿望,成为了自闭症家庭的新目标。

蓝书包是什么,红色书包什么意思(3)

“我们知道自闭症可怕,但不知道怎么办,无从下手时才是真恐惧。”子曰爸爸是一位大学教师,可是面对儿子的自闭症同样不知所措。

认知盲点,错误引导,自闭症康复机构遍布全国,他身边的不少家长辞职专职带孩子康复,以期集中康复训练1-2年,孩子就能痊愈。

他们辗转全国各地进行康复或者干预训练。但是急切中,也免不了被利欲熏心的人利用。一年几十万的康复费用,让很多家庭负债累累。即便如此,家长们也不愿放弃那个被许诺的不能实现的梦想。

安峰妈妈回忆起当时培训的细节,仍心有余悸。“380块钱一节40分钟的课,老师跟孩子一对一的训练,是说要把孩子掐醒,孩子现在只是没有适应现实生活,还不清醒。老师让我们在家里也要经常掐醒孩子,结果孩子身上青一块紫一块,也不见丝毫的起色。”

谈起前几年的康复过程,子曰爸爸几度哽咽。部分自闭症孩子是缺失语言功能的,盲目的训练、不得当的方法会导致与科学的干预擦肩而过。

我走了,孩子怎么办

我国第一批诊断为自闭症的孩子家长已年近花甲。

蓝书包是什么,红色书包什么意思(4)

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