“我爱我的生活,有能力与我爱的人一起,去做我喜欢的事情,唯一没有把握的是,我还能动多久。”
《海洋天堂》里的大福最终得到了社区和公众的帮助,而现实中的自闭症群体极少能参与公共生活。
在社会的倡导下,对于自闭症人的社会接纳度不断提升。“有些融合学校接收他们和普通孩子一起上课,可以上融合幼儿园。”
但整体社会接纳氛围还是不成熟,尤其是二线以下城市。
普通的孩子我们可能只是参与他成长的一部分,而自闭症的孩子,便要陪伴他的整个生命。让更多的家庭第一时间接触科学正确的干预方法,我们努力一点,自闭症家庭的希望就多一些。
面对疾病,要用医疗手段,面对障碍更多需要的支援性的服务。
由于一些认知限制,大部分家长在孩子被初诊为自闭症时,获得的信息都是医学上的,根本不知道孩子需要一个系统性的支援。
如果每一个孩子在被诊断时,医生送家长一个蓝书包,里面装有可以帮助自己孩子的科学知识、资助信息以及辅助教学工具,让刚诊断的自闭症家庭不再孤单无助。
- “蓝书包计划,是第一款自闭症家庭教育支持服务包,由壹基金海洋天堂枢纽机构北京星星雨教育研究所执行,为2-6岁初诊的自闭症家庭提供科学的干预理念和认知引导,让大家在第一时间了解什么是自闭症,屏蔽错误的认知引导。”