我有一个好爸爸
弘毅9岁的时候,突然偏瘫,右边身体动不了。到了10岁,左边身体瘫痪。
我狠下心,把弘毅好的左边身体绑起来,在他右手一寸前的地方,放上他最爱吃的薯片。弘毅很想吃薯片,手指头拼命够拼命够,挣扎得满脸通红。
我在旁边看着弘毅痛苦的样子,泪流满面。为了训练他,我必须做一个狠心的妈妈。
在我的狠心训练下,一个多月,弘毅的偏瘫就好了,是病房里恢复得最快的。弘毅的恢复给了其他病友很大信心,都说:“弘毅就是我们的希望。“
在弘毅第三次瘫痪后,弘毅爸爸绝望了,向我提出离婚。
奶奶听到这个消息,哭晕了过去。两老要把儿子赶走,让我和弘毅留下。
我一个人在一条小河边,来来回回走了一个晚上,想通了,心平气和地离婚。
我决定带着弘毅回娘家。
临走前,奶奶握着我的手,说:“徐琴,以后你就是我们的女儿。只要我有一口气,我就让你喘一口气。”
我带着弘毅回了娘家,故作轻松地跟爸妈说:“你们女儿被退货回来啦。”
我妈气得流泪:“你从小到大做事都是通知式的,从来不和我们商量!”
我爸每天夜里躲在被子里哭,哭了一个月。
日子还是要继续下去,没有什么困难过不去的,只要有弘毅在,我什么都不怕。
弘毅爷爷奶奶把我当女儿一样,对弘毅也很宝贝。我们还像一家人一样。这些年,全靠四位老人帮忙,才让我有机会喘口气。
这也是我后来想到的“喘息服务”,对于家里有智障孩子的特殊家庭,让父母有机会喘口气实在是太重要了。我最近要推出的“下班万岁”,也是为了让父母们能喘口气。
不管多苦多累,只要让我们喘口气,我们又能满血复活。
疫情期间,我带着弘毅,还有四位老人,到一个朋友空置的别墅里住了几天,其乐融融,每天都很开心。
爷爷奶奶,外公外婆
05弘毅第一次失明后,我把快餐店关了。治疗要持续一生,我必须再找条挣钱的出路。
1996年夏天,我顶着烈日一个一个工地去跑,帽子都舍不得买,头上顶块毛巾跑工地,拿出所有积蓄5万块,争取到一款建筑胶水的浙江总代理,开了两眼小店。
很多人都纳闷,弯湾十一年了,每年要投进去一百多万,三十多个孩子托管在这里,全部免费,我哪里来的钱?
这些年,我都是靠这两个店给弯湾输血。
弘毅到了上学年龄,我带他去测了一次智商,测出来只有二十几分。
我求医生,我只是想孩子有个去处,如果弘毅进校后真的不适合,我也会接受。医生蛮好的,帮弘毅写到了40分。
弘毅进了杨绫子学校,很喜欢老师和同学,越来越离不开这个环境。
我开始担心,学校总有毕业的一天,到时怎么办?
2006年,弘毅17岁,又一次失明。医生说,很难再恢复了,只能试试用激素,看能不能冲开视神经。但是激素副作用很大,最多只能打10天。
医生为弘毅检查视力
激素打了10天,弘毅还是看不见。医生说:“激素必须停了。”
我情绪很崩溃,对医生说:“既然治疗方案是用激素,就要用到底,现在停了,弘毅就真的瞎了!哪怕他只能看见一天,我也要继续打!”
医生看我态度坚决,说好吧。护士每次给弘毅输液,都给我看一下药,说:“你看,我们打进去了。”
第17天,爷爷来看弘毅,中午正端着盒饭吃,坐在病床上的弘毅突然闷声问:“爷爷,你在吃什么?”
爷爷“啪”地站起来,把饭一放,扑上去,抱住弘毅,老泪纵横。
老天眷顾,经历了17天的黑暗,弘毅终于又能看见了。
后来我才知道,从第11天开始,医生给弘毅打的都是安慰剂。护士给我看药,也只是为了安抚我。
浙二的医生,医德高尚,非常感谢他们对我说的善意的谎言。
在医院,弘毅总要牵着我的手
2009年,20岁的弘毅在杨绫子学校接受了九年义务教育、两年青年培训班后,终于要毕业了。
毕业那天,我牵着弘毅的手,依依不舍走出校门。回到家,弘毅一脸闷闷不乐。
我问:“弘毅,你在想什么?”
他喃喃地说:“同学。”
“还有呢?”
“老师。”
我跑到马路上,大哭一场。
弘毅班上一共7位重度智障学生,我找到其他6位家长,和他们一个一个地聊:“大家先别散掉,想办法继续聚在一起。”
家长们都很高兴。
2009年9月,我在杨绫子老校区租了一间教室,请来退休的班主任,把七个孩子再聚在一起。
2009年12月,我在钱江四苑租下一套100多平方米,三室两厅的房子。客厅摆了两张大桌子,学生们可以围坐在一起上课;主卧被改造成风雨操场,里面有一些简单的运动器材;次卧是老师办公室;还有一个小房间,里面摆了一个落地柜,每个学生有一小格,放一些生活用品。
担心小区的居民们接受不了这帮孩子,只有趁大家午休,我才悄悄地带他们下楼活动一下。
2011年5月,在残联和民政局的沟通下,社区的支持下,弯湾托管中心正式注册,我才算安心了。