张俊莉只能躺在床上
她的双手蜷缩变形
体重仅40多斤
四肢细弱如竿
全身85%的关节不能活动
……
婴儿一样柔弱的身体下
是比钢铁还钢的精神支柱
“爸爸妈妈抱了我40年
我最大的愿望其实是抱一次他们。”
8岁起就瘫痪在床
36年中
她承受着常人无法想象的痛苦
却从未停止逐梦的脚步
她躺着自学追梦
识字读书,写作绘画
书写存在之意义
画出生命之星辰
采访过程中
记者被张俊莉震撼
更被她打动
在记者手记中写下
“她是中国的弗里达
更是中国的张俊莉”
以下,是张俊莉的故事——
“追梦画家”张俊莉的命运交响曲
山西太原,一栋公寓9楼的房间内,即将44岁的张俊莉正在画画。
她躺在床上,双手蜷缩变形,体重仅40多斤,四肢细弱如竿,全身85%的关节不能活动……
婴儿一样柔弱的身体下,是比钢铁还钢的精神支柱。8岁起就瘫痪在床,36年中,张俊莉躺着自学追梦,识字读书,写作绘画,书写存在之意义,画出生命之星辰。
张俊莉正躺在病床上作画。新华每日电讯记者原勋摄
折翼天使
1984年秋天,刚满6岁的张俊莉上小学了。
张俊莉记得,小学是一排排旧平房,冬天,教室里阴冷潮湿,一些窗户的玻璃碎了,挡风的塑料布也破了很多洞,冷风不停地侵袭进来,只有一个放在教室前面的小火炉用来取暖。
在这种环境里,很多孩子的手脚长了冻疮,*水。张俊莉的手没被冻伤,但她接下来得的病却比冻伤严重得多。
一天下午,张俊莉跳皮筋时感觉脚底像被什么硌了一下,地上却什么也没有。写作业时,手腕也有些胀痛,右手腕明显比左手腕粗了一圈。
张俊莉不得不休学在家,被父亲带着四处求医问药。
这年冬天,张俊莉确诊患上了类风湿性关节炎。这种病至今病因不明,一旦控制不好,关节就会僵硬变形,最终全身瘫痪。
没人能解释,一个6岁的小女孩为什么会得这种病。
对这个5口之家来说,曾经的幸福永远逝去了。小学的大门仍敞着,张俊莉却再也走不进去。
尽管每月工资只有几十元钱,但只要听说什么药能治女儿的病,张俊莉的父亲就成堆地往家买。
“小时候吃的药太多了,多到妈妈可以用一种药的小塑料袋串门帘。”她说。
张俊莉的病情一度有所缓解,其间父母调动工作,一家人搬到了古交县城的一所中学,可新环境并没带来好运气。
1986年冬天,张俊莉彻底瘫痪了。她的四肢关节迅速变僵硬,连穿衣吃饭都无法自理。她拿勺子的手离嘴的距离定格在1尺之外,只有将饭勺绑在筷子上才能把饭送到嘴里。
“疾病影响了我的身体发育,我不再长高,几件儿时的毛衣一直穿到30多岁。”她说。
又过了几年,一家人搬进楼房,张俊莉几乎与外界隔绝了,甚至无法再透过窗户感知冬日的枯枝换上春日的新绿。
疼痛却不会因此与她绝缘。
那种疼痛有一个术语——菱形胀痛。一旦手腕、脚腕、膝盖等大关节承受了拉扯和重量,就痛得如撕断了一般。张俊莉说:“那种疼绵绵不断地从骨髓里向外透出来,让人抓心挠肺,无法入睡。”
她发现,拿一个小枕头夹在两个膝盖之间垫住,能缓解疼痛。代价是,她的左膝逐渐扭曲成一个奇怪的形状——大腿和小腿是直的,膝盖却向内侧歪着。后来坐轮椅,她的腿不能弯曲,直挺挺地总是引来异样的目光。
从9岁起,父母就成了张俊莉的双腿。她已经永远失去了进校园学习的机会。此刻,她连拥抱一下自己父母的权利也没有了。
折翼天使,你拿什么拯救自己?又将如何走向未来?
张俊莉和她的母亲。新华每日电讯记者原勋摄
救命稻草
人生多苦涩,人就多顽强。身体倒下去,梦想挺起来。
从懂事起,张俊莉就梦想长大后当一名画家。虽然疾病让她全身瘫痪,疼痛折磨得她难以入眠,但张俊莉的画家梦始终没有凋谢。
“我逐渐悟出了一个道理,一个人活着最辛苦的方式不是给他干不完的活儿,而是让他无所事事地看着时间一分一秒地流逝。”张俊莉告诉父亲,她要画画。
最初,张俊莉只是想消磨时间,并未赋予画画更多深意。画画要付出怎样的艰辛,她是后来才逐渐体会到的。
父亲同意了。他找来一个比A4纸略大的文件夹做成画板,再夹上一叠纸,张俊莉就能画画了。她尽情涂鸦,画各种尖下巴、留着长发或短发的“瓜子脸美女”,给她们画上自己渴望的漂亮衣服。
画画让张俊莉暂时忘记病痛,不再觉得孤独。但随着年龄增长,恐惧与纠结不可避免地在1989年提前到来了。
11岁仍是个无忧无虑、任性撒娇的年龄。但病痛折磨和给家庭带来的负担,让张俊莉思想早熟。她开始担忧未来,痛苦地思索“我为何存在”。
在寂静的夜里,有时会有两个张俊莉在对话。一个说,你看你哦,这么大了,除了依赖父母,什么也没有。另一个说,你有爸爸妈妈的爱,怎么能说你一无所有呢?
“难道我只能拖累家人吗?”张俊莉一次次在心底问自己。她第一次想,画画能不能成为养活自己的手段。这将在不远的将来得到验证,但此刻,病情加重让这个想法听起来有些不切实际。
她的关节渐入僵硬期,先是大拇指和食指握不住铅笔,很快肘关节也无法屈伸。张俊莉忍着剧痛让人把右手大拇指掰动一些,但肘关节的僵硬卡死却让她的右手够不到画板了。
“一连几天,她边画边哭,每张纸都只能画左上角的一小块地方。”张俊莉的妈妈说,“看到她痛苦的样子,我和她爸心都碎了。”
这种担心没有持续太久。张俊莉已经看到画画带来的一缕微光,要像救命稻草一样牢牢抓住。她收起泪水,决定改用右手扶画板,左手画画。
又一个痛苦的磨炼开始了。由于手指蜷缩着伸不直,张俊莉的左手像只能握剑一样握笔,左臂搭在扶着画板的右臂上移动练习。
“头一个月最难熬,两只胳膊不听使唤,画不方,也画不圆,常急得哭鼻子。”张俊莉说,即便练了20多年,有时候还是会把一些长线条画歪。
张俊莉在房间里和妈妈一起画画。新华每日电讯记者原勋摄
漫画家梦
培根说,一切幸运都并非没有烦恼,而一切厄运也绝非没有希望。
张俊莉就是在烦恼中发现幸福,在逆境中追逐希望。她像张海迪一样,“即使跌倒一百次,也要一百零一次地站起来”,最终迎来蜕变。
1991年,由日本漫画家车田正美的漫画书改编的动画片《圣斗士星矢》风靡全国。张俊莉发现了一个新世界。她被人物形象深深吸引,跟着令人热血沸腾的片头曲一起战斗。
“看到漫画这个形式,我感觉自己寻找的路出现了,”张俊莉说,“我开始疯狂地临摹动漫贴纸和漫画书上的人物。”
1994年新年刚过,张俊莉的漫画被刊登在创刊不久的《科幻大王》上。虽然因为是一张单幅漫画,杂志社只给寄了一本杂志,但第一次发表作品的张俊莉仍兴奋不已。
“我的努力终于有了收获。”她说,开始有杂志社向她约稿。
1995年6月,张俊莉创作的漫画故事在《科幻大王》上发表,收到了人生第一笔稿费。800元钱,相当于那时父亲一个月的工资。
这是即将17岁的张俊莉收到的最好的生日礼物。她终于实现了让妈妈为自己骄傲一次的愿望,更验证了画画能成为她谋生的手段。
张俊莉立下成为一名职业漫画家的目标,满心期待着靠画漫画改变人生。她先后创作了《塞西莉亚》和《钻石》两部漫画故事。
其间,国内漫画杂志纷纷停刊,很多学校都开设了动漫专业。张俊莉发现,因为从未接受过专业学习,很多场景自己想得到却画不出。更受打击的是,随便一个专业学生都比她画得更快更好。
2004年,一次历时半年的创作失败,最终压垮了张俊莉的漫画家梦。