慢性粒细胞白血病（简称“慢粒”）是一种影响血液及骨髓的恶性肿瘤，也是四种最常见的白血病之一。今年的热门电影《我不是药神》讲的就是一群慢粒病人在高价救命药与低价走私药、法理与人情、对与错之间艰难选择的故事。
今年10月，国家医保局宣布将17种抗癌药纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围，并明确了这17种抗癌药的医保报销比例。这其中就包括一种治疗慢粒的靶向药——尼洛替尼（药品名称“达希纳”）。这对于广大慢粒患者而言是个巨大的福音,尤其是此前未将该药纳入地方医保的地区，患者负担得以大大降低。
然而，有一些患者却高兴不起来。达希纳被纳入全国医保范围后，该药的赠药援助模式在11月也进行了调整。调整后，以前已将该药纳入地方医保地区的部分患者表示，他们实际负担的药费反而有所增加。
▲尼洛替尼胶囊。
纳入全国医保前——
部分省市已列入地方医保，赠药援助“3 12”
达希纳是慢粒白血病靶向药格列卫（甲磺酸伊马替尼）的升级产品，主要用来治疗那些产生格列卫耐药性或者不能耐受的慢粒患者，疗效显著，缓解率达到49%。因为同样都是由瑞士诺华集团研发，达希纳也被称为“二代格列卫”。由于研发成本高、受到专利保护等诸多原因，达希纳也是高价抗癌药的代表之一。而且，患者必须长期服用，否则病情就会失控。
江苏人老忠从2014年5月开始一直都在服用达希纳，对达希纳的价格变化非常敏感。他告诉红星新闻记者：“我刚开始吃这个药的时候是36000元一盒（200mg规格），大概半年前降成了32000元。每盒里面120粒药，一粒药基本上要267元。一盒药只能吃30天，而且每个月都必须吃。”他说，要是没有医保和赠药援助，得这个病买药开销实在难以承受。
所谓赠药援助指的是中华慈善总会与诺华集团在内地联合开展的达希纳援助项目。慢粒患者在当地定点医疗机构注册医生的推荐下，可以向中华慈善总会申请免费赠药。通过审核之后，患者可以享受“3 12”的赠药援助。即患者先自己购买3个月的药（3盒），然后获得中华慈善总会和诺华集团免费提供的12个月的药（12盒）。老忠告诉记者：“不管有没有医保，只要是患上了慢粒的人都要去申请这个援助。因为每个月3万多的药费是任何一个普通家庭都无法承受的。”
▲资料图 图据东方IC
赠药援助的同时，诺华集团也在跟一些省份单独谈判将格列卫和达希纳列入地方医保。据现代快报2013年3月27日报道：“江苏在国内率先以谈判的方式，将一些医保外的特殊常用高价药纳入医保支付范围。格列卫和达希纳即将被纳入江苏医保基金报销范围。”目前，江苏省职工医保的报销比例是75%，老忠说：“虽然表面上我买3盒药要花96000元，但医保报销75%再加12个月的免费赠药，实际上我每个月的药费只有1600元。”
中华慈善总会在答复红星新闻记者的采访函里提到：“在今年10月17种抗癌药纳入全国医保范围以前，全国大约有18个省区和5个地市已经把达希纳列入了地方医保。”
纳入全国医保后——
药价下降约2/3，赠药援助调整为“8 4”
此前未纳入地方医保地区：患者药费大幅下降
今年10月达希纳被纳入全国医保范围，价格也大幅下降。一盒200mg规格的达希纳从32000元降到了11364元，另外一种150mg规格的达希纳也从原来的29000元一盒降成了9120元。
此举不仅让达希纳的价格下降了约2/3，慢粒患者也能够通过医保报销70%-80%左右的药费，对于此前未将该药纳入地方医保的省市，患者药费得以大幅度降低。
在达希纳被纳入全国医保不到一个月，达希纳的赠药援助模式从“3 12”变成了“8 4”。即非病前低保患者自己先购买8个月的达希纳，然后中华慈善总会和诺华集团免费赠送4个月的药。
以200mg规格的达希纳为例，此前未将该药纳入地方医保地区的患者，买三个月的药要96000元，按照“3 12”的赠药援助，平均每月药费6400元。纳入全国医保后，买药的价格从过去每盒32000元降到了11364元，而且还可以报销70%-80%左右（不同地区报销比例有差异）。如果再参与调整后的达希纳援助项目，患者实际上每月的药费降低到1500元-2200元左右。
此前已纳入地方医保地区：有患者表示药费反而多了
但是，因为赠药援助模式的调整，此前已将达希纳纳入地方医保地区，有患者表示药费反而增加了。
红星新闻记者在中华慈善总会的官网上发现一则11月5日发布的《关于达希纳患者援助项目调整的通知》。该通知显示，中华慈善总会与诺华公司协商决定继续保留达希纳患者援助项目，且对病前低保患者的援助模式保持不变，但对非病前低保患者的援助模式进行了调整。
▲《关于达希纳患者援助项目调整的通知》 图据中华慈善总会官网
老忠给红星新闻记者算了一笔账：“根据新的援助模式，患者在一个治疗年度里平均每个月的药费为1894元，比之前1600元/月实际多增加了将近300元。”老忠认为，这次国家把17种抗癌药纳入全国医保是件好事。但如果援助模式不变，他每个月的药费将从1600元减少到568.2元。
河南患者大杨也认为新的援助模式会导致药费的增加。他告诉记者：“我吃的是150mg的那种达希纳。我是职工医保，能报85%。3 12的时候每个月实际只分担870元的药费。8 4以后会变成912元，每个月多增加了42元。”
上海患者阿福服用的是200mg规格的达希纳。他担忧的是：“包括我在内，不少患者都参加了两次赠药援助。听说现在不少抗癌药都已经取消了援助，将来达希纳的援助项目也会不会被取消？”
慈善总会回应——
调整是为了项目能持续实施
关于援助模式调整的原因，中华慈善总会在回复红星新闻记者的采访函中解释说：“今年10月，达希纳正式纳入国家医保乙类目录，且药品价格大幅下降，使患者能够基本担负用药费用，极大减轻了经济压力。为了继续帮助需要长期服药的低收入患者，中华慈善总会与捐赠方诺华公司协商决定继续保留达希纳患者援助项目，且对病前低保患者的援助模式保持不变，对非病前低保患者的援助模式进行必要调整，是为了使项目能够持续实施，使长期治疗的患者能够进一步减轻经济负担。”
据介绍，达希纳援助项目设立于2009年10月，这次并非首次对援助项目进行调整。2013年1月1日，援助模式从患者自费使用3个月药品项目援助9个月药品，调整为自费3个月项目援助12个月。当时的调整就大大减轻了患者经济负担。中华慈善总会强调：“达希纳患者援助项目援助模式的调整，对于正在援助中的患者，在本援助周期内，不受任何影响，只在下一自费周期重新开始时执行新的模式，不会增加患者的经济负担。”
另外，中华慈善总会还表示：患者援助项目是在创新型药物价格高昂未进入医保目录，通过慈善援助的方式帮助部分困难患者减轻经济负担的一种方式。解决患者用药经济负担必须依靠医保制度，慈善只是一种补充。随着我国医保制度的不断完善，今年来一些创新型药物大幅降价并进入医保，包括中华慈善总会在内的各慈善机构相关的患者援助项目总体上都逐步终止。达希纳患者援助项目是在药品大幅降价并且进入医保后，依然继续实施的为数极少的项目。
据介绍，截至2018年10月底，达希纳援助项目累计救助患者已经达到10776人。其中，2017年全国有1637人申请项目援助、2018年截至10月底全国有1174人申请项目援助。另外，援助项目自设立以来，已累计接受达希纳捐赠药品总价值约91.18亿元人民币。达希纳援助项目已在全国设立107个援助药品发放点，参与项目的注册医生达到1778位。 （应受访人要求，文中老忠、阿福、大杨均为化名）
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红星新闻记者丨罗天 罗敏
