2021年12月31日，奕奕坐在桌前，用舌头发出“嘚嘚”声，“指挥”社工马薇取来不同颜色的水彩笔，然后画下了8个小爱心。奕奕今年4岁，刚做完人生中第27次手术。
11岁的安安是奕奕最好的玩伴。她有一个比普通人稍显长窄的脑袋，因手术剃掉了及腰的长发，总是戴着白色的网兜，今年，她刚知道自己体内有一根长长的导管，陪她成长了10年。
10个从异乡来京求医的孩子，在北京儿童医院一街之隔的住所中，一起送走了2021年的最后一天。这一年，他们的生活在手术、化疗、透析、导尿、牵引中度过，新的一年，他们期盼着早日康复、回家团圆。
12月31日，麦当劳叔叔之家，孩子们一起自制披萨。新京报记者 王嘉宁 摄
安安和她的长管子
这是安安最喜欢的“大日子”。一大早，家长们就聚在厨房里捣鼓起天南海北的拿手菜，小孩儿们在走廊上你追我赶，再过一会儿，他们可以画画、做披萨、和大玩偶合影，用一些快乐为有些艰难的2021年收尾。
在这个公益机构里，安安有9个玩伴，他们从不同的城市而来，短暂地聚在一起。一街之隔的北京儿童医院是10个孩子共同的目的地，或许也是整个北京他们最熟悉的地方。
今年，安安第一次知道，自己的左半边身子里埋着一根差不多同龄的管子，从脑袋一直接到腹部。11年前，刚出生的安安被查出先天性脊膜膨出，来到北京接受手术，在后续脑积水的手术中，一根长长的管子被植入安安的身体，用来将一部分脑脊液引入腹腔。
安安此后平安长大，直到今年8月份，安安因腹痛在当地接受阑尾手术未好转，来到北京后确诊脑积水感染，这根管子第一次抽离身体，暴露在安安眼前。
安安和其他的孩子是有些不一样。她的后腰处留着半个巴掌大的手术疤痕，摸一下会痒痒；脑袋稍显长窄，因为儿时不能平躺、又不能趴着，侧睡出了一个特殊的“头型”。但这些对安安的影响都不大，她最苦恼的是为了手术剃掉了及腰的长发，不得不每天戴着白色的网兜。
“有一天，我梦见自己戴着假发去学校，跑着跑着，假发突然被风吹掉了！”和记者聊天时，安安突然提到自己的梦，咯咯地笑了起来：“有点小尴尬。出来这么久，想回学校，但头发这样，又不想了。”
这四个多月，安安在与疾病的反复拉扯中度过，来北京后已接受了两次手术。今天去医院检查，安安的症状还算平稳，医生告诉她，观察几天没什么问题，可以先回家，两个月后再来复查。
12月31日，孩子们一起玩游戏、合影。新京报记者 王嘉宁 摄
说“加密语言”的奕奕
在这里，安安最好的朋友是4岁的奕奕。
奕奕也有一根长管子，一端埋在食道里，一端从鼻孔里露出来，用医用胶带固定在脖子上。
一岁两个月时，奕奕吞下了纽扣电池，发生食管气管瘘，之后开始了漫长的手术生涯。奕奕家住江苏无锡，3年时间里，他进过南京的ICU、上海的手术室，反复手术、反复发病，最终来到北京求助。今年，他在北京儿童医院接受了第27次手术。
由于既往治疗中发生声带麻痹，奕奕至今不能说话，自己创造了一套“奕奕语”，会通过嘴唇、舌头与上颚，发出“叭叭”、“啧啧”、“嘚嘚”等声音与身边人交流。
安安在玩耍中学会了一些“奕奕语”，譬如“叭叭”是妈妈，“啧啧”是想尿尿。
医务人员也能和他“无缝交流”。
上午十点，等待烹饪游戏的奕奕坐在桌前，一边挥舞小手，一边用“嘚嘚”和摇头的方式，“指挥”北京儿童医院医务社会工作部副主任马薇帮他取来各种中意的水彩笔，他喜欢画画，在白纸上画下了8个颜色不一的爱心，似乎在表达今天的好心情。
马薇介绍，奕奕情况特殊，病情反复，日常需要换药，手术完毕也不能回家。今年5月，奕奕来院治疗，出院之后，在这里已经住了三个月。
在奕奕十平米左右的房间里，最多的东西是药品和处方奶粉，两个并排的床头柜上，分别摆着每天都要使用的雾化器和吸痰器，这些物品，仿佛是奕奕迄今为止的人生缩影。
奕奕的床头，摆放着呼吸机和吸痰机。新京报记者 王嘉宁 摄
爸爸挣钱，妈妈带着孩子在外求医，三年中已经花了60万，家中一贫如洗。这里仿佛一处庇护地，让他们免于大城市高昂的房租和漫长的路途，也让奕奕交到了朋友。刚来时，奕奕怯生生的，妈妈要去厨房做饭也不让。熟悉环境后，奕奕变得活泼起来，会和安安玩推车游戏，每天在走廊里跑来跑去。
明年，奕奕还要继续接受手术。
与透析仪共眠的冬冬
相比安安和奕奕，冬冬的身体一直很好，今年突然发病晕倒之前，没有任何生病迹象。
第一次就医判断是贫血，后来查出慢性肾病，一家人便来到北京，希望寻求更好的专业治疗。
奕奕的床头是吸痰器，冬冬的床头是透析仪，每天晚上8点，仪器的管子会插上冬冬的腹部，注入腹膜透析液，透析持续12个小时，早上9点才能拔掉。管子长长的，翻身也不会挣断，冬冬的每个夜晚，都在这种特殊的陪伴下度过。
爸爸妈妈要给孩子提供更加精细的照顾。
冬冬不能吃含盐量高、刺激性大的食物，一日三餐必须自炊解决。每天早上六点、上午十点、下午四点，爸爸会准时进入厨房给冬冬做饭；透析需要洁净的环境，每天晚上，两人要对房间进行充分消毒，以免发生感染。
由于疾病，生活变化颇大。冬冬一直身体健康，从小长大几乎从没进过医院，连药都不怎么吃，确诊之后，每天需要透析、吃多种药物。当夜幕降临，冬冬常常感到失落，虽然在这里交到了新朋友，但新朋友们来了又走，他想念自己的校园生活。
那些异地跨年的求医家庭
在儿科医院，每个重症孩子背后，都有一段令人心酸的求医故事。
“来儿童医院就诊的患儿，很多都是当地解决不了的复杂疑难疾病，需要长期治疗，不是几天的事。他们在北京住宾馆，或者在远处租房，面临经济压力。我们借鉴了国外的经验，和爱心企业合作，希望能缓解患儿家庭的一些压力。”北京儿童医院党委*张国君介绍，今年9月，北京儿童医院与某慈善基金共同启动运营了这一爱心公益项目，目前，已经有31个大病患儿家庭接受帮助。
工作人员介绍，爱心之家可以同时接待十个家庭入住，0-18岁的重症、贫困、异地就医患儿为帮助对象，儿童医院的临床科室和社工部可以帮助患儿家庭进行申请和评估，每个家庭可以申请最长28天的入住，对于部分特殊困难的家庭，可以进行延长。
家长们一起准备午餐。新京报记者 王嘉宁 摄
每周，医院的医生、社工会前来探视；逢年过节，这里也会举办活动，为孩子们漫长的求医生涯增添一些乐趣。
2021年的最后一天，十个孩子在一起自制了披萨，家长一起做了一桌“年饭”。明天一到，奕奕和冬冬可以暂离北京，与亲友重逢；安安还要待上几天，但她情况不错，有望摆脱引流管正常生活。
关于2022的愿望只有一个：让所有孩子平安、健康。
新京报记者 戴轩 摄影记者 王嘉宁
编辑 周博华
