「活 着,就 是 心 声」
文 | 阿蔗
电影《我不是药神》,围绕着“格列宁”这种药而展开,现实中,“格列宁”就是瑞士诺华生产的“格列卫”,而服用这种药的病人,很大一部分是慢粒患者。
在百度的“慢粒吧”里,聚集了来自全国的慢粒患者,这群病友把“慢性粒细胞性白血病”简称为“慢粒”(英文缩写CML),更有乐观的病友呼其为“慢粒君”“小白”。
如果不是因为《我不是药神》这部电影,我一辈子也不会闯入这个拥有会员15100人的小型贴吧。
“那一夜,哭了三次,抽了两包烟。唉。”
在一个帖子中,一位即将大学毕业的女生,查出患了慢粒。
“晚上在家吃完饭后,妈妈说要再生个二胎,好以后陪我(我妈已经45岁高龄了),说以后老了没人照顾我,说以后就辞职在家带孩子……我才大学毕业,人生才刚刚开始,估计以后时间有限,嫁人生孩子都难了。”
在这个楼主写下帖子的10分钟后,有了第一个回帖:“慢粒没事的,只要按时吃药、按时检查,我16年了。”
在接下来的几天内,有人以自己、家人的例子鼓励他、安慰她,给她寻医就药的建议,宽慰她吃药后副作用带来的压力……
慢粒不分贫富、阶级,均匀地出现在人群中,几率大概是十万分之一。
在另一个帖子中,一个姑娘以极度简约、看不出情感起伏的文字,叙述了让第三者看了唏嘘不已的经历:
2008年,12岁我第一个工作洗碗,一个月工资400,13岁进入酒店前台收银,14岁自己开了烧烤店,2010年,15岁确诊了慢粒细胞白血病。
患病修养一段时间后,她又做起了平面模特、微商,现在则是化妆师。
在回忆自己12岁辍学打工的时候,她写道:
一个人,没有任何亲戚朋友带,我到了县里打工,那时候我连网吧是什么地方都不知道,自己找了个早点店洗碗的工作,记得那时候还是冬天,冷的手都麻木了。
她在帖子里说自己是一个从来不认命的姑娘,在疾病面前,她似乎也保持了她那一贯的性格。