对很多慢粒病友来说,坚强出现于泪水之后,在《确诊的那天你哭了吗》一贴中,有的偷偷躲在被子里哭了一夜,有的拿着诊断书在无人的路人流泪,还有一个说“那一夜,哭了三次,抽了两包烟。唉~”。
这句末的一生“唉”,似乎凝结了无尽的伤痛,但又被时间所遮掩,变为生活的底色。
当然,有的人仿佛天生乐观,一个病友在接到诊断书后“还在笑”,以至于医生出言让她严肃点;
有的人把自己说成是薄情的浪子,“到现在为止,没有为这个小情人流一滴眼泪,尽管很多时候心痛得要死。”
因为慢粒这个疾病,使得他们有了共同的关注,在《说说大家最关心的词》的帖子里,痊愈、活着、治愈、医保是帖子里最常被提到的。
大家关心“医保”,是因为并非所有的省份都将治疗慢粒的药物放进了医保。
在2017年的一个帖子中,一个病友在标题中用了11个惊叹号来祝贺浙江嘉兴将伊马替尼放进了医保里:《伊马替尼进医保啦!!!福利!终于进医保啦!报销80%!报销80%!报销80%!好消息要分享!!!》。
最初,伊马替尼的商品名就是“格列卫”,前两年,国产的伊马替尼也已经上市。
因为伊马替尼的价格下降,现在大多数的慢粒患者都可以承受。在今天,生活与疾病已经可以共存,他们可以像正常人一样生活。
一个病友就写道:“在你漫长、丰富的人生中,CML只是一个脚注罢了。”
刑期最后一个月,丈夫查出患了“慢粒”
“脚注”这种说法,无疑给予很多慢粒病友以力量。作为普通人,在阅读贴吧里一些病友的具体经历时,仍不得不感慨老天的不公。
在慢粒吧中,我看到了一位山东网友的故事,她那接踵而至的命运打击,给人一种溺水般的极度窒息。
虽然她在文字中说她初中没有毕业,但写下的文字,却有种朴素动人的力量。
这位网友在孩子5个月大的时候,丈夫由于一些原因被判了8年有期徒刑,而她,也苦苦等了8年。其间,孩子的下半身还被热水烫伤。在这8年中,工作几乎成了她生活的所有。
8年来,我每天的工作,从23岁干到31,日复一日的工作,我每天想的就是干一天就多挣一天的钱,家里的喜事丧事我都没参加过。
有人来我家找我婆婆拉呱,我都不认识,她们不知道怎么背后说我,我不管那些,我只知道我要是参加酒席花掉100块钱的来往,还耽误一天的活,太不值了……
在刑期的最后一个月,她的丈夫被检查出患了慢粒,这让她思考是什么造成了这个苦难的命运:“如果小时候被驴踢得那脚再偏一点该多好,我就不用活得这么累这么辛苦了!”
她在帖子中说小时候被驴子踢到眼角,踢飞了好远,“妈妈说再偏一点我的命就没了!可能这个说脑袋被驴踢了就是说我的,把我命运踢偏了。”
在她记述看望病中的丈夫时,她写道:“八年了,第一次抓住你那没有血色的手,我永远都不要放开。”
*可在慢粒吧中搜索这个网友的ID:梦看你,阅读她的故事。