41岁那年,
时任京东集团副总裁的蔡磊确诊了渐冻症,
人生被劈成了两截。
渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化,
是世界五大绝症之首,
一千多万人因此死去。
过去一百年,人类投入数百亿美金,
至今连病因都没发现。
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蔡磊在书房办公
“其实已经在死亡的边缘,
我同期的病友几乎全死了。”
确诊的第四年,
蔡磊的双手和双臂都丧失了功能。
但他每天工作16小时,
不休息,不享乐。
妻子说“你这是在自*你不知道吗?”
他一点不听劝,
“就算气切,不能说话,我也会继续工作。”
蔡磊称自己不是一个“普通病人”,
是“抗争者”,并会抗争到最后一刻。
他已经成为中国渐冻症群体的精神领袖,
建立了全世界最大的渐冻症科研数据平台,
促成中国第一例渐冻症遗体和脑脊髓组织捐献,
迄今有约1000位患者签署捐赠协议。
他还聚合了顶尖学者、药企、投资人、医生,
将渐冻症药物研发加速20-50倍。
这是蔡磊人生的最后一次创业,
他要和生命赛跑,
“哪怕救不活自己,
也可以为其他病人的救治带来希望。”
撰文:洪冰蟾
责编:倪楚娇
时间正在蔡磊的身体上消失。
几个月前,最后一根能动的手指也倒下了。走路的时候,两根细细的胳膊垂在躯干两侧,无力地摆荡着。垂久了会疼,他喊来生活助理:“帮我把手放进口袋里。”
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蔡磊需要生活助理将手揣进兜里
每一天,他体内的运动神经元都在凋亡,肌肉以无法逆转的势头萎缩。确诊三年多后,他身边再也离不了人。双手和双臂都丧失了功能。喝一口水要吞两次,脖子有点支撑不住脑袋,胸肌开始抽搐。发音含糊不清,语音识别准确度只有大概50%。
他羡慕所有能开车、骑行、想挠痒痒就挠的人,“我什么时候才能重获这些超能力啊。”往后的日子将“毫无尊严”可言。不能张嘴,进食靠胃管注射;不能呼吸,得在喉咙上剌一道口子做气切;不能排泄,要靠别人抠大便出来——人会渐渐变成一根“融化的蜡烛”。