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蔡磊和妻子段睿
现在蔡磊推进的研究管线多达80余条,自己投入了千万资金。他想要打破旧有的游戏规则,把资金、实验室、药企、患者和医院联结起来,尽最大可能缩短时间。
这一切,是以牺牲自己的身体健康为代价的。
刚确诊的时候,蔡磊只是左手有点无力,“说我得病我都不相信,看上去和正常人一样。”不出一年,左手完全失去了功能。直到去年,他的右手还有两根手指可以动,他就把触控笔夹在手指中间。如今连这个也做不到了,只好让助理把他的右手放在鼠标上,用肩膀带动胳膊移动光标,再通过一个改装的脚踩仪点击。有一晚醒来上厕所,回来发现拉不动被子了,又不愿吵醒妻子,硬是挨冻到天亮。
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脚控鼠标仪
“很快这样都动不了了,距离用眼控只有一步之遥。”真要用眼控了怎么办?“那就用眼控仪处理工作。不过眼控每分钟最多打二三十个字,效率要降低90%。”长时间用一侧身体伏案,他的脊椎已经变形,屁股痛得受不了,仍没有任何要停下来的意思。
这场人生最后的创业,就好像站在寒冷的水边,深吸一口气,一跃而入。而他激起的惊涛巨浪,席卷了身边所有人。
段睿今年34岁,在北京出生长大,毕业于北京大学药学院,随后进入世界五百强企业做市场工作。2018年初,段睿刚转行到财务领域不久,收到别人发来的一个简介,介绍她去相亲。
“看他是学财务的,我刚好在做一个地产项目的审计,就觉得去见见大佬,交流一下业务也挺好。”
那天坐在西餐厅里,蔡磊看到一个女孩推门而入,眼睛笑得弯弯的,讲起话来活蹦乱跳。她跟他聊物理化学和生命科学,蔡磊内心兴奋得不行,他从小就爱科学,梦想是做科学家,但平时接触的都是财税。
蔡磊顺势约她见第二面,请她来听他在北大经济学院做客座教授的课。“她是冲着课来的,但我是冲着人来的。”吃饭的时候,蔡磊跟段睿求婚了。
“我回家跟我妈说,我觉得他是个骗子。”后来蔡磊跟她解释,他们志同道合,但他实在没空谈恋爱,不如直奔主题。段睿说:“好啊。”
于是这位自称“男女之情水平最臭”的不浪漫人士,在40岁那年的春天,闪婚了。婚后,他们没有休婚假和蜜月旅行,“很自然的,他忙他的,我忙我的。我不喜欢因为感情耽误时间,最适合的是一起陪跑,而不是不断去确认我是不是爱他,我有没有给他陪伴。”段睿说。
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蔡磊和段睿的结婚照
一年后,段睿刚生完孩子,在哺乳期,还要顾会计事务所的工作,身体几乎透支的情况下,她从蔡磊嘴里听到了“渐冻症”这个词。
“刚结婚,又不是老夫老妻,那要拖累你一辈子吗?”蔡磊提出了离婚。
这一次,段睿没说:“好啊”。她说的是:“你想都不要想。”
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段睿在工作中
即使是一个中期渐冻症病人,照顾起来的崩溃程度,也是常人难以想象的。刷牙刷两次,洗澡洗两次,穿衣服穿两遍,手机要拿两个,第二天再重来一遍。病榻困住的,从来不只是病人一个人。
“以前是我呵护她,现在她在照顾我。受了委屈,我连一个拥抱都没办法给她。发烧39度,我连给她倒杯水都做不到。”
去年九月,段睿做出一个痛苦的决定。她放弃了事务所的工作,进入蔡磊的团队帮他负责直播间“破冰驿站”,直播所获的收入补贴到科研中。“我不会逼她做任何事,但我知道,她都是为了我。”