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蔡磊和段睿在直播中
一周里有5个晚上,刘伟和爱人李燕,会守着“破冰驿站”的直播。刘伟原本在上海打工,40岁那年确诊渐冻症,失去了工作能力,夫妻两个只好搬回安徽老家,李燕平时形影不离地照顾丈夫,还要带两个孩子。
看直播的那几个小时,是李燕一天中难得能舒展的时刻。她和段睿差不多同龄,又有着相似的遭遇,喜欢看她“那么活泼那么乐观”。
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段睿爱笑,元气满满
段睿身上有她那个传奇的丈夫无法遮蔽的光芒。当一个女性,突然变成病人家属,她保护她爱的人,更重要的是,她不丢失她自己。
蔡磊记得段睿陪他去治疗。其他家属在外面一个个心焦得坐立难安,唯独段睿坐在一边,专心学了一下午的财务网课。讲这段故事的时候,他语气里满是欣赏。
如果有一天蔡磊失去行动能力了,她会怎么办?段睿笑着说:“那我终于有理由不出门了,以前是和办公室的同事,那时候我就是和这位姐那位阿姨打交道,可以在家做我喜欢的事情啊。”
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夜深了,两个人下班回到家,难得的亲密时刻
然而,在一场直播里,段睿突然说起来生。“如果有来生,我不想再做女人。”蔡磊没有追问。
一个“心高气傲”、“对自己有高要求”的女性,突然变成了“苦命的妻子”,她讨厌别人看弱势群体一样的目光,不熟的朋友发长长的消息来讲自己为她的命运哭泣,她只觉得尴尬又不知所措。蔡磊请了生活助理照顾起居之后,段睿有更多时间工作。一天中的多数时候,他在楼下办公,她在楼上办公,只有回家睡觉和直播时才见面。他们依然像段睿理想中的亲密关系那样——各忙各的,同行便是陪伴。
“现在我工作到晚上12点,要夹着尾巴回家。因为我没有照顾丈夫,没有洗衣服,没有收拾房间。我每天就一定要愁眉苦脸吗?我不能开心搞我的事业了?我不能活得灿烂了吗?我希望其他病友的家属能释然一些,自由一些。”
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蔡磊和孩子的晚餐时刻
确诊的时候,蔡磊预计,孩子到三岁,他就已经去世了。
他没办法陪孩子玩。不能翻书,怎么给他讲睡前故事呢?抱不了他,他走路摔倒了,他也扶不了他。吃晚餐的时候,生活助理在餐桌前喂蔡磊吃饭,姥姥在沙发前喂孩子吃饭,蔡磊的眼神始终落在孩子身上。“顶多远远地看着他,就算一种幸福吧。”
蔡磊最喜欢的食物就是番茄,孩子渐渐大起来,喜欢吃番茄炒蛋,多番茄的那种。“也有不像的地方,他的女人缘就比他爸好太多了,幼儿园的女孩子因为牵不到他的手还会哭呢。”段睿笑着说。