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蔡磊的吞咽正在受到影响，吃不了糯米制品
蔡磊开始拾级而上。如果医生手里没有药，那上一环的药企呢？刚好京东健康和中大型药企有合作，蔡磊便一家家拜访。一去才知道，国内挑战神经退行性疾病的药企，几乎没有。一些药企告诉他，研发2000万人用的药都来不及，哪有精力去做10万人的？
财务出身，认识大把投资人和企业家的蔡磊，给他们算了笔账。“渐冻症患者基本都是壮年，家庭会倾尽全力救助，即使只有10万人，每人100万就是1千亿，加上每年新增小三万。这个市场一点都不比别的小。”
想要颠覆性的成果，光盯着药企还不够。于是他满世界疯狂地找科学家。现在他的微信通讯录里，光院士就有两位数，神经性疾病、细胞基因免疫领域最顶尖的学者有几百位。蔡磊俨然像一个博士生，参与学术讨论，加入课题小组，劝说学者投入到渐冻症的研究中。“绝大多数原本不关注这个病。好多科学家说，蔡磊要不是你，我哪里考虑到做这个药呀。”
为一个病奔走呼吁，到底能产生多大的影响力，在十年前已经被验证过。2014年，美国前棒球运动员，罹患渐冻症的皮特·弗瑞兹（Pete Frates)发起了冰桶挑战。在公众层面科普这个疾病，募集款项超2.2亿美元。
那一年，有两个大二学生躺在床上，看到了冰桶挑战。得知这个病跟线粒体和内质网有点关系，他们想有没有可能把这两个病的药加在一块。冰桶挑战给了他们一笔20万美元的资金，用于临床实验，结果真的有效，这才诞生了渐冻症的第二款药。
皮特·弗瑞兹在2019年12月离世，他没能等到救自己的药。但他的努力，极大加速了美国科学界对渐冻症的研究。
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蔡磊和科学家开会中
某种程度上，蔡磊所做的事，就是用自己的社会资源和精神感召，汇聚起国内渐冻症的科研力量。樊东升觉得蔡磊“把光芒带到这个病上面来了”。
“如果没有蔡磊，科学界的投入程度，和10年前不会有太大变化。现在走了100步的话，那其中的80步，都是靠蔡磊一己之力走出来的。”另一个广为流传的说法是，蔡磊将渐冻症药物研发加速了20~50倍。
这种推动不仅仅在这一个病，还惠及到同为神经退行性疾病的阿尔兹海默症和帕金森病。也不光影响同时代的科学家，樊东升说这些年选择这个领域的医学生很多，其中不乏同届中最优秀的。有的学生听说蔡磊的故事，去了解渐冻症的前因后果，想要投身进来。还有的给他发消息分享自己的想法，最后一句话是：借此机会和您及所有在遗传退行性疾病领域奋斗的前辈致敬，祝我们早日取得突破。
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蔡磊常常与病友见面
蔡磊最常发的表情是张开双臂拥抱的绿色小人。对于中国现下活着近10万名渐冻症患者来说，蔡磊扮演着一个精神领袖的角色。病友们在群里说：“你是我们全部的希望。”他们将他的行为本身视为一种抚慰：有人在为他们的命拼命。
曾有一位老大爷深夜敲蔡磊的门，说他得渐冻症的儿子快窒息了，但死活不同意气切。气切之后，24小时不离呼吸机，彻底失去行动自由，“我们群体的共识，气切基本上就是最后一步了。”蔡磊劝了他一会，他便同意去ICU，保住了一条命。
我们问蔡磊到底跟他说了什么，能把一个一心求死的人拉回来。“就是让他相信我，药在研发了，我能救他。这是唯一能劝他活下来的办法。”
