网红自闭症轩轩是福州人吗,自闭症轩轩爸爸什么工作

首页 > 心理 > 作者:YD1662023-04-24 11:10:57

轩轩一家人:从左至右分别为妈妈、轩轩、奶奶和爸爸。

奶奶一直带了轩轩10年,是康复路上的最大功臣,直到2019年我辞掉工作,成为全职爸爸。

为什么辞职?

轩轩没出生前,我在重庆跨城工作,一个月回家几次团聚。2015年,轩轩8岁,我开始有辞职的想法,并为回归家庭做具体准备,陆续结束手上的工作。

是轩轩推动我做出了这个决定。

每次从重庆回家前,我都提前告诉轩轩和妈妈什么时候到家。每次一推开家门,我都发现,轩轩一定坐在门口,准备好的拖鞋就放在一边。为了等我,他每次都会在门口坐好几个小时,这也跟自闭症孩子的刻板行为有关,非常专注。这件事让我深刻体会到了自己在轩轩心中的分量,也发现了情感刺激对孩子的重要性。

后来,成都到重庆开通高铁。我开始坚持每个礼拜五下班后坐高铁回家,星期一早上坐第一班高铁回重庆。那时到家都晚上11:00了,轩轩仍然会等我。

他的感情在见到我的一瞬间完全爆发,把我的头掰过去掰过来仔细看,像看西洋景似的,陌生又亲切。周末晚上我会跟他说:“爸爸明天要去工作,挣钱给你交学费。”他会模模糊糊把这句话重复一遍。

这种情况下,我开始思考,怎么对轩轩进行深度陪伴,最终在2019年做出辞职的决定。那时轩轩11岁了,青春期要来了,作为父亲,我应该要介入了。

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轩轩和爸爸

辞职时,经过跟妈妈商量、测算,照现在这种模式生活,妈妈一个人工作的话,我们能维持5年。这5年我要做的是,尽全力帮助轩轩提升能力,5年后重返职场。

有人问我,家庭失去重要的经济来源不慌吗?只能说,这些年在经济上,我们是入不敷出的,一直在吃老本。但没办法,孩子更重要。

也有人好奇,为什么是我带孩子而不是妈妈?

我觉得妈妈母性非常强,更适合教孩子生活类的技能,真正让孩子成长、进入社会,父亲的角色非常重要。

这并不是说妈妈不参与孩子的康复,结婚至今,我俩一直比较融洽,为了孩子,愿意互相妥协,相互之间不要总那么强势。平时谈论最多的也是孩子,也有过争论。我不反对争论,争论让我们能深刻分析给轩轩选的路是否正确,能持续多久。

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轩轩是重度,但康复效果这么好,如何给孩子制定干预计划?

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康复头几年,轩轩能力还非常差,尤其是认知能力;想让他看你,简直是天方夜谭。

现在,通过整个家庭通过努力,我们总结出一些适合轩轩的康复方法,自身状态也在不断调整、妥协。其实,陪伴孩子的过程就是不断妥协的过程。

2015年,轩轩又确诊为地中海贫血,我们对自闭症已完全接受了。最担心的还是地中海贫血,他的肝功、肾功很容易出问题,每次住院医生都要求他输血,我们就通过锻炼、补充营养品,不断提高他的免疫能力,现在对孩子最大的期待就是健康生活。

轩轩早上6:40起床,然后会拿着瑜伽垫,把我布置的康复训练挨个做完,大约半小时,这个习惯已坚持了两三年,之前还需要我督促,现在自己就去做了。

然后是洗漱、早餐,早餐后腾出15~20分钟练琴,8:15准时出门上学。

出门前这段时间可以训练很多内容,比如盛饭,起初他一到桌子上就来端我们的碗,但我们不给,大家各自盛自己的饭,这是求生本能,自己喂饱自己。

中午12:20,我准时接他回家,吃饭、午休,下午继续学习。课余时间,轩轩投入时间比较多的两项重头活动是弹钢琴和游泳。

像奶奶所说的,我们是5年一个大计划,还有年计划、季度计划,依次进行,哪怕有些目标在这一阶段达不到,我会把目标移到下个计划中,继续进行。

变化需要不断累积。我以前也希望孩子很快发生变化,“我的孩子怎么可能呢?他总有奇迹发生的呀!”现在回想起来,是我们以前的努力才奠定了今天轩轩肉眼可见的康复成果。所以,基础搭建是非常重要的,而不要着眼于眼前一定要让孩子发生变化。

20岁之前,我对轩轩的康复目标是,掌握基本的生活自理和独立生活的能力。20岁之后的事情,可能随着轩轩的康复会发生翻天覆地的变化,你计划得越多,后期变化得越快。

谱系家长们有一个终极目标,让孩子将来独立生活,我也一样,为实现这个目标,我会反推回来,知道我20岁之前要干嘛?20岁之前为达到这个目标,再推回来,10岁时要干嘛,我是这样分析、倒推的。

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