去残联演讲
有爱就有力量。这两年，我开始努力与命运抗争。我已经不可能像其他同学一样“无限可能”了，我就下决心做我可能的事：写作，争取当一名作家，传播生命的正能量，为DMD群体发光。我开设了公众号“谕来谕好”，已发布了十几篇散文、小小说等，记录对自然、生命的感恩和生活中的真情、乐趣，总字数已超过5万字，不少作品受到行家的好评。
我还试着到残联读书会上演讲，激励那些同样“受神摧残”的人。
我的努力没有白费，很多人已经被我激励鼓舞。广东一位DMD患者的父亲说，最近他每天都在把我的文章读给他儿子听，他的儿子变得乐观多了。
3、DMD患者中的“超级英雄”在中国最高学府清华大学，有一位坐在轮椅上的特殊学子，他就是正在攻读心理学博士的陈斌。陈斌也是一名DMD患者，是迄今所知中国读书学习成就最高的DMD患者。在众多DMD家庭眼中，陈斌就是一位“超级英雄”。他同样也是我的偶像和榜样。
陈斌7岁被确诊为DMD，12岁失去行走能力坐上轮椅。父母没有放弃他，身材瘦小的妈妈，每天背着他从没有电梯的五楼爬上爬下，骑着三轮车送他上学。爸爸则一个人承担起挣钱养家的重担。在妈妈的背上，陈斌考进了中山大学。
DMD发病给患者带来的身体受累，远不止是脚不能行走，而是全身肌肉进行性萎缩，陈斌的手也同样没有力气，学习、生活中有各种不便。在中山大学，学校破例允许陈斌的妈妈陪读，并为他们母子专门安排了一间宿舍。在学校，妈妈不光每天给他做饭，还陪他一起上实验等一些需要动手的课程。在妈妈的陪伴和鼓励下，陈斌顺利完成了本科学业，后以总评排名专业第一的成绩，通过保研考试，成为清华大学的直博生。
陈斌和母亲的事迹感天动地，引起了新闻媒体的关注，媒体报道把陈斌称为“励志斌”。广东省惠州市在全市中小学开展了向“励志斌”学习系列活动，陈斌和母亲被评为第五届“感动惠州”人物特别奖。2012年，陈斌的母亲被评为“感动广东十大人物”，同年还获得了第四届全国道德模范提名奖。
在清华大学，学校同样对残障学生关爱有加，也为陈斌母子专门安排了一间宿舍。陈斌继续在母亲的陪伴下坚强求学，对抗病魔。学习之余，陈斌还积极投身公益，参加了清华大学心理学系“心理学走进中学”和DMD社群相关活动，用自己的所学所长为社会做奉献。
4、黑暗中的DMD家庭虽然已有不少优秀的DMD患者和家庭，正努力与命运抗争，为这个群体发光。但总体上，中国的DMD家庭还生活在黑暗中。
DMD病情的发展异乎寻常。自发病时起，DMD孩子走路就非常笨拙，慢慢发展到踮脚、鸭步、挺肚子，稍稍一碰就会摔倒，一摔倒就可能是导致骨折的大事故。DMD孩子的每一次外出，对父母都是很大的考验，也容易引来他人异样的目光。很多DMD家庭顶不住压力，就常年把孩子关在家中，不让孩子出门。有相当一部分DMD孩子，小学阶段就已辍学。
DMD患者的生活照料极为困难。从小到大，DMD患者的行动，常常需要父母背着、抱着。不能走路后，生活照料就更困难了。由于DMD患者的特殊情况，很难请到外人帮助照料。多数DMD患者，一年365天、一天24个小时时刻都离不开父母的照护。不少家庭只好一人工作一人专职照顾孩子，因病致贫常见。很多DMD患者父母，身体劳损严重，上年纪后浑身是病。
DMD家庭对抗病魔缺少精神支撑。DMD病情特殊，向他人说清楚都难，就更难得到社会的理解、关心了。有的幼儿园、学校怕承担责任，对DMD孩子入学能推就推。很多DMD孩子读书，父母要托人找关系。社会对与DMD家庭的交往敬而远之，甚至是亲人，对DMD家庭也难以感同身受，缺少关心关爱。
种种情况，导致DMD家庭往往只能天大的压力自己扛。家庭普遍气氛压抑，负能量难以排解，不少家庭最终走上了夫妻离婚的道路。在QQ、微信DMD社群里，经常充斥着的是悲观、绝望、抱怨、愤恨。
可以说，这个群体已经无法抱团取暖。同病相怜的抱团，互相感受到的，常常是更加彻骨的寒。
5、DMD家庭期盼关爱之光在DMD孩子踮脚、鸭步、挺肚子走路阶段，一位家长作了一首小诗：
有人说你是异草
其实是他们没有见过奇花
你那与众不同的身姿
是天使调皮的漫画
你经历的万般苦难
是人类进化的代价
……
是的，人类进化就是在基因变异的过程中发生的。DMD的诞生是基因变异产生的一个错误，它的的确确、完完全全就是人类进化的代价。
全人类的问题就应该全人类共同来承担解决，DMD问题全部让DMD家庭自己扛，既扛不起，也不公平。
哪吒逆天改命需要爱，DMD家庭走出困境也不能仅仅依赖这个群体的自救。所以，我要呼吁，全社会都来关爱DMD群体，把爱的阳光照进DMD家庭——
国家，请为攻克DMD提供资金支持，推动参与DMD研究国际合作；
科学家，请用心用情开展DMD治疗的科技攻关；
相关部委，请将DMD康复治疗列入医保；
地方政府，请协调为DMD孩子入学、就医等提供便利；
慈善公益界，请为DMD家庭提供必要的资助救济、心理关怀。
……
患者与家属为改变千万患者的命运奋斗
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